Zwischen 1932 und 1972 führte der US Public Health Service in Macon County im US-Bundesstaat Alabama eine beobachtende Syphilis-Studie mit 399 verarmten schwarzen Landarbeitern durch, denen Ärzte auch dann noch beim Sterben zusahen, als schon längst wirksame Medikamente gegen die heimtückische Krankheit verfügbar waren. Bis heute prägt das sogenannte “Tuskegee-Experiment” die medizinische Forschung.

Eigentlich hatte ich mir für 2010 vorgenommen, alle zwei Monate ein historisches Thema wie den „Great Smog of London”, die Neuschwabenland-Expedition oder den Fehlschlag des Pruitt-Igoe Housing Projects zu beleuchten. Ganz gelungen ist mir das aus Zeitgründen zwar nicht, bevor dieses Jahr endet möchte ich nun aber wenigstens noch ein allerletztes Thema aufgreifen – die zwischen 1932 und 1972 im ländlichen Alabama durchgeführte „Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male”, deren Aufdeckung in den 70er Jahren eine Schockwelle in der medizinischen Forschung auslöste, deren Auswirkungen bis heute zu spüren sind. Wie schon die oben verlinkten Artikel hat auch dieser wieder Überlänge – wer also ein wenig Zeit mitbringt, sei eingeladen auf eine Reise ins Alabama der 30er Jahre…

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Blutabnahme bei einer Tuskegee-Versuchsperson in den 50er Jahren (Quelle: Wikipedia)

Vorstudie und Studienkonzeption

Die Syphilis – eine hochansteckende Geschlechtskrankheit, die unter anderem zu schweren neurologischen Schäden führen kann und unbehandelt potentiell tödlich ist – galt im Amerika der 20er Jahre als schweres öffentliches Gesundheitsproblem. Die Krankheit war besonders unter Afro-Amerikanern weit verbreitet – hier waren zeitweilig mehr als ein Drittel aller Erwachsenen im reproduktionsfähigen Alter betroffen. Im Jahr 1929 begann man damit, die Krankheit, gegen die es bis dahin keine wirklich wirksame Therapie gab, mit der Gabe von Quecksilber zu behandeln – eine gefährliche, da toxische Behandlung, die außerdem nur mit sehr geringen Erfolgen verbunden war. Der bis dato größte Erfolg der Forschung war der von August von Wassermann 1906 entwickelte Wassermann-Bluttest, mit dem eine Erkrankung immerhin relativ zuverlässig nachgewiesen werden konnte.

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PHS-gesponsorte Werbung für Syphilis-Tests um 1932 (Quelle: Library of Congress)

Ebenfalls im Jahr 1929 finanzierte der Julius Rosenwald Fund – eine in Chicago ansässige philantrophische Stiftung, welche sich insbesondere für die Verbesserung von Bildung und Gesundheitsvorsorge unter Afro-Amerikanern einsetzte – eine Studie des US Public Health Service ([US]PHS, die US-Gesundheitsbehörde) im ländlichen Süden, in deren Rahmen die Verbreitung von Syphilis unter schwarzen Landarbeitern untersucht und Möglichkeiten für eine Massenbehandlung – im damals medizinisch möglichen Rahmen – evaluiert werden sollten. Der Rosenwald Fund konnte dabei bereits auf eine gute Zusammenarbeit mit dem PHS zurückblicken, hatte die Behörde doch ein Jahr zuvor eine ähnliche Syphilis-Studie mit 2.000 Landarbeitern der Delta and Pine Land Company (heute Monsanto) in Mississippi abgeschlossen und mit dem Geld der Stiftung anschließend die Behandlung übernommen.

Etwas Vergleichbares plante man nun für die zweite, aufwändigere Studie: Die Mediziner sollten unbehandelte Syphiliskranke über einen Zeitraum von sechs Monaten begleiten, und den Verlauf der Krankheit untersuchen, anschließend sollte mit den Mitteln der Stiftung die Behandlung der Testpersonen finanziert werden. Von vier daraufhin zwischen 1929 und 1931 im Auftrag der Stiftung untersuchten Counties (Albermarle County in Virginia, Glynn County in North Dakota, Macon County in Alabama und Tipton County in Tennessee) wies am Ende Macon County mit 35% – 40% die höchste Rate an Syphiliserkrankungen auf. Die von PHS-Veteran Dr. Taliaferro Clark geleitete Studie kam zu dem Ergebnis, dass die Syphilis ein schwerwiegendes medizinisches Problem für die schwarze Landbevölkerung darstellt und empfahl die Erarbeitung eines Konzepts zur Massenbehandlung.

„These negroes are very ignorant and easily influenced by things that would be of minor significance in a more intelligent group”. – Dr. Taliaferro Clark

Ein unerwartetes Ereignis sorgt dafür, dass die Studie an diesem Punkt einen gänzlich anderen Verlauf nimmt: Nachdem sich der PHS bereits auf ihre Fortführung – Beobachtung über sechs Monate und anschließende Behandlung – im am schwersten betroffenen Macon County festgelegt hatte, stellt der vom Börsencrash des Jahres 1929 schwer getroffene Rosenwald Fund die weitere Finanzierung der Studie ein. Obwohl nun die Mittel für eine Behandlung fehlen, will Clark die geplante Beobachtung nicht abbrechen, sondern statt dessen auf neun Monate ausdehnen, um in der Zwischenzeit weitere Finanzquellen zu sondieren. Es gelingt ihm, das Tuskegee Institute als Studienpartner zu gewinnen.

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Unterricht am Tuskegee College in den 40er Jahren (Quelle: Wikipedia)

Beim Tuskegee Institute handelt es sich um ein anno 1881 von einem ehemaligen Sklaven gegründetes “Black College” mit hervorragendem regionalen Ruf, an dem in den 40er Jahren unter anderem die ersten farbigen Militärpiloten, die Tuskegee Airmen, ausgebildet werden sollten. Mit dem Tuskegee-Institut als Partner gelingt es Clark darüber hinaus, zahlreiche schwarze Allgemeinmedizinier mit ins Boot zu holen, die sich von der Zusammenarbeit mit dem PHS die Chance erhoffen, ihre – von den weißen Kollegen immer wieder angezweifelten – Fähigkeiten als Mediziner und Wissenschaftler unter Beweis zu stellen.

Dr. Eugene Dibble, der Leiter des John Andrew Hospital des Tuskegee Institute, und Dr. Oliver C. Wenger, der Leiter der auf Geschlechtskrankheiten spezialisierten PHS-Klinik in Hot Springs im benachbarten Arkansas, übernehmen die regionale Koordination von Clarks Studie. Im Frühjahr 1932 wird Dr. Raymond H. Vonderlehr als Vor-Ort-Studienleiter mit dem Auftrag nach Tuskegee entsandt, eine Probandengruppe aus jungen, männlichen Schwarzen zusammenzustellen – der harmlose Auftakt einer Studie, von der zum damaligen Zeitpunkt noch niemand ahnte, dass sie 40 Jahre andauern und zu einem der größten Medizinskandale der US-Geschichte werden sollte.

Der Beginn der Tuskegee-Studie

In Tuskegee angekommen stellt Vonderlehr schnell fest, dass seinem Angebot, sich kostenfrei medizinisch untersuchen zu lassen, hauptsächlich Frauen und ältere Männer folgen, während die eigentliche Zielgruppe der jungen Schwarzen den Tests fernbleibt, da man befürchtet, es handele sich um eine Voruntersuchung für die Zwangsverpflichtung zum Militärdienst. Da man aber der Gesundheitsbehörde von Macon County zugesichert hatte, alle im Rahmen der Tests identifizierten Syphiliskranken zu behandeln, sofern sie nicht in die Studiengruppe aufgenommen wurden, häuften sich schon bald die Kosten für umsonst verteilte Medikamente – sehr zum Missfallen von Clark, der Vonderlehr schriftlich anweist, sich mit der Zusammenstellung der Beobachtungsgruppe zu beeilen, um endlich die Tests einstellen und somit weitere Kosten vermeiden zu können.

„I am anxious to keep the expenditures for treatment down to the lowest possible point because it is the one item of expenditure in connection with the study most difficult to defend despite our knowledge of the need therefor.” – Aus einem Schreiben Clarks an Vonderlehr, 1932

Um Clarks Vorgaben erfüllen zu können, greift Vonderlehr zu einem äußerst gefährlichen Trick: Er deklariert die kostenfreien Untersuchungen zu kostenfreien Behandlungen um – Behandlungen, die gerade für arme schwarze Landarbeiter eigentlich unbezahlbar waren. Nun kommen auch junge und männliche Afro-Amerikaner zu den Tests, bei denen ihnen vorgegaukelt wird, man behandele sie wegen „Bad Blood” – einem lokalen Terminus für verschiedenste Erkrankungen. Statt tatsächlicher Medikamente erhalten die geeigneten Beobachtungskandidaten Placebos – und werden von den Medizinern nicht einmal darüber informiert, dass sie überhaupt an Syphilis erkrankt sind, da man nur so sicher sein kann, dass sie sich nicht vielleicht an anderer Stelle behandeln lassen. Der Damm ist gebrochen – wenn auch zunächst nur unter der Annahme, die Patienten in einigen Monaten über ihren Zustand aufklären und behandeln zu können…

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Federführende Tuskegee-Mediziner (von links): Dr. John Heller, Dr. Raymond Vonderlehr, Dr. Taliaferro Clark, Dr. Oliver Wenger

Das Ergebnis von Vonderlehrs Bemühungen ist die Zusammenstellung einer Probandengruppe von 399 jungen, an Syphilis erkrankten Schwarzen sowie einer Kontrollgruppe von 201 nicht erkrankten Schwarzen gleichen Alters, die zunächst nur über einen Zeitraum von sechs bis neun Monaten beobachtet werden sollen. Nachdem sich jedoch abzeichnet, dass sich kein Sponsor für die anschließende Behandlung der erkrankten Männer findet, beschließen die untersuchenden Ärzte einen verhängnisvollen Richtungswechsel: Sie wollen weg von der Kurzzeitbeobachtung mit anschließender Behandlung hin zu einer Langzeitbeobachtung
der Entwicklung unbehandelter Syphilis – bis zum Tod der Erkrankten. Ein Kurswechsel, gegen den sich Studienleiter Taliaferro Clark wochenlang vergeblich wehrt – und sich, nachdem er sich nicht gegen Wenger und Vonderlehr durchsetzen kann, im Jahr 1933 vorzeitig in den Ruhestand verabschiedet.

Vorlesung von Dr. Vanessa Northington Gamble von der Johns Hopkins University zur Geschichte des Tuskegee-Experiments

Vonderlehr, der nach Clarks Rückzug die Leitung der Studie übernimmt*, entschließt sich dazu, die einmal begonnene Strategie der systematischen Täuschung seiner Probanden fortzusetzen, die zu keinem Zeitpunkt der Studie behandelt oder zumindest über ihren wahren Gesundheitszustand in Kenntnis gesetzt wurden. Statt dessen „verkauft” Vonderlehr seinen Versuchspersonen selbst unangenehmste Lumbalpunktionen ohne jede therapeutische Wirkung, mit denen nach Anzeichen von Neurosyphilis gesucht werden soll, als „Special Free Treatments” und führt die Ausgabe warmer Mahlzeiten als zusätzliches Lockmittel ein. Auch die Tatsache, dass das finale Ziel der Studie nunmehr die Autopsie der Erkrankten ist, muss natürlich vor diesen verborgen werden. „Selbstverständlich”, so schreibt Vonderlehr 1935 an Dr. Oliver C. Wenger, „liegt es nicht in meinem Interesse dass die Männer erfahren, dass unser eigentliches Hauptziel ihre Autopsie ist.”

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Krankenschwester Eunice Rivers führt eine Blutabnahme durch (Quelle: USPHS)

Geschickt ausgenutzt wurden auch lokale Gepflogenheiten: Weil einige Testpersonen immer kränker werden und kaum noch zu den Untersuchungen gehen können, bietet man ihnen ab 1935 die Übernahme der Beerdigungskosten in einer Höhe von bis zu 50 Dollar an und nutzt damit die enorme kulturelle Bedeutung der Beerdigungszeremonie für die Bewohner in der Region aus – denn zu sterben und den Angehörigen kein Geld für eine ordentliche Beerdigung zu hinterlassen, kam im ländlichen Alabama der 30er Jahre fast schon einem Stigma gleich.

Eine zentrale Rolle bei der Gewinnung des Vertrauens der „schwarzen Community” fiel auch der afro-amerikanischen, am Tuskegee-Institute ausgebildeten Krankenschwester Eunice Rivers zu, die nach und nach zu einer Art lokalen Koordinatorin der Studie aufstieg. Rivers ist die einzige Person, die das Experiment von Anfang bis Ende über die kompletten 40 Jahre begleiten und dabei einen Großteil der Patienten sterben sehen wird.

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Tuskegee-Testpersonen im Gespräch mit Eunice Rivers (Quelle: Wikipedia)

Ein Medikament wird zugelassen – und den Erkrankten verweigert

Ein entscheidendes Erfolgskriterium aus Sicht der Mediziner ist es, die beobachteten Personen von jeder Form der Syphilis-Behandlung abzuhalten. Bereits 1934 schickt der PHS daher Namenslisten der Versuchsteilnehmer an alle Allgemeinärzte in Macon County mit der Bitte, Hilfesuchende nicht selbst zu behandeln, sondern bei Beschwerden direkt an die PHS-Ärzte weiterzuleiten, wo man ihnen wieder Placebos verabreicht. Als die US Army 1941 damit beginnt, Musterungen in Macon County durchzuführen, fürchten die Studienleiter, dass einige der Testpersonen zum Militär eingezogen und dort behandelt werden würden, weshalb man die Armee ebenfalls mit einer Namensliste versorgt und darum ersucht, die dort aufgeführten Personen nicht zu mustern. Die zuständigen Offiziere sind einverstanden.

„The men’s status did not warrant ethical debate. They were subjects, not participants; clinical material, not sick people.” – Dr. John P. Heller, Studienleiter in den 60er und 70er Jahren

Im Jahr 1945 wird das Antibiotikum Penicillin durch den PHS landesweit für die Syphilis-Therapie zugelassen, nachdem mit Hilfe des 1941 erstmals im Kampf gegen die Syphilis eingesetzten Medikaments hervorragende Behandlungserfolge erzielt werden konnten, welche die Ergebnisse aller bis dahin bekannten Behandlungsformen klar in den Schatten stellten. Konnte man die unbehandelte Beobachtung der Syphiliskranken in Macon County
bis zu diesem Zeitpunkt noch mit dem völligen Fehlen einer wirksamen Behandlungsmethode rechtfertigen, hätte spätestens mit dem Vorliegen eines erfolgversprechenden Medikaments der Abbruch erfolgen müssen – doch nichts geschah. Der PHS zog sich statt dessen auf den kuriosen Standpunkt zurück, dass man gerade wegen der Erfolge mit Penicillin künftig keine unbehandelte Beobachtungsgruppe mehr finden würde, so dass die Tuskegee-Studie die einzige Chance sei, den unbehandelten Krankheitsverlauf umfassend zu dokumentieren.

„Ich hoffe”, schreibt Vonderlehr 1952 an einen der an der Studie beteiligten Ärzte, „dass
die Verfügbarkeit von Antibiotika nicht zu sehr mit unserem Projekt interferiert.”

Aufdeckung und öffentliche Diskussion

Im Jahr 1966 – 34 Jahre nach Beginn der Studie – wird Peter Buxtun, ein junger, in San Francisco tätiger Mediziner auf Tuskegee aufmerksam, als er einem Schwarzen aus Macon County begegnet, der an latenter Syphilis erkrankt ist, aufgrund seiner Zugehörigkeit zur Probandengruppe aber nie deshalb behandelt wurde. Buxtun ist entsetzt zu erfahren, dass auch zwanzig Jahre nach Einführung der Penicillin-Behandlung immer noch Syphiliskranke unbehandelt beobachtet werden. Er wendet sich an das CDC – das Center for Disease
Control
(die US-Seuchenschutzbehörde), das uns aus vielen US-Filmen als Hort heroischer Seuchenforscher bekannt ist, die sich bei der Bekämpfung von Krankheiten nicht selten selbst in Lebensgefahr begeben, und dem mittlerweile die formale Oberaufsicht über Tuskegee zugefallen war. Entgegen unseres Bildes dieser Behörde, teilte die CDC auf Buxtuns Anfrage mit, man beabsichtige, das Experiment „bis zum projektierten Ende” weiterlaufen zu lassen – bis zur Autopsie des letzten Erkrankten.

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Elektromikroskopische Aufnahme des Syphilis-Erregers (Quelle: Wikipedia)

„The men in the study did not receive respect as autonomous human beings; they were treated as a means to an end. By pursing scientific ends at the expense of human rights, even well-meaning investigators may pose a threat to participants in clinical research.” – Stephen Thomas im Editorial des American Journal of the Medical Sciences 317(1), 1999

Die von Buxtun aufgeworfene Frage nach dem rassistischen Charakter der Studie konnte die Behörde ebenfalls nicht beeindrucken, wie auch das Protokoll einer Besprechung im Jahr vor Buxtuns Schreiben belegt: „Die Rassenfrage kam kurz zur Sprache, wird aber die Studie nicht beeinflussen. Wir können sämtlichen Fragen mit der Behauptung begegnen, dass die Betroffenen bereits an einem Punkt sind, an dem ihnen eine Behandlung ohnehin nicht mehr helfen würde.” So notiert es jedenfalls die Protokollantin einer CDC-internen Beratung zur Tuskegee-Studie im Jahr 1965.

„Racial issue was mentioned briefly. Will not affect the study. Any questions can be handled by saying these people were at the point that therapy would no longer help them.” – Protokoll einer CDC-Besprechung aus dem Jahr 1965

Zwei Jahre nach Buxtuns Brief meldet ein weiterer Wissenschaftler – der Statisiker William Carter Jenkins – Bedenken an. Jenkins, der „The Drum”, einen regelmäßig erscheinenden PHS-internen Newsletter zu Fragen der rassischen Gleichberechtigung herausgibt, fordert in einem Artikel das sofortige Ende der Tuskegee-Studie – ohne Erfolg. 1969 entscheidet die CDC erneut über die Studie und gelangt zu dem Ergebnis, dass einer Fortführung keinerlei moralischen Bedenken entgegenstanden. „So eine Studie werden wir nie wieder durchführen können” wird Dr. J. Lawton Smith von [Brandt 1978] zitiert. „Das sollten wir nutzen.”

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Übersicht der verstorbenen und noch lebenden Testpersonen aus einem PHS-Bericht des Jahres 1969 (Quelle: USPHS)

Nach weiteren Versuchen Buxtons, das CDC von der Unrechtmäßigkeit der Studie zu überzeugen, reißt dem Mediziner 1972 endlich der Geduldsfaden: Er wendet sich an Jean Heller, eine Journalistin des Washington Star und betätigt sich – 35 Jahre vor Wikileaks –
als „Whistle-Blower”. Der Washington Star veröffentlicht die Story am 25. Juli 1972, die New York Times greift die unglaubliche Geschichte noch am nächsten Tag auf. Das wiederum ruft den demokratischen Senator Edward Kennedy – den 2009 verstorbenen Bruder von John F. und Robert Kennedy – auf den Plan, der noch im gleichen Jahr eine Kongressanhörung zu den Vorfällen organisiert. Das Gesundheitsministerium ordnet den sofortigen Studienstopp an.

Zu diesem Zeitpunkt sind nur noch 74 Personen der ursprünglichen Probandengruppe am Leben – weit über 100 Männer waren entweder direkt an der Syphilis oder an einer der Begleiterkrankungen verstorben. 40 Ehefrauen von beobachteten Erkrankten – denen nie gesagt wurde, dass sie an einer übertragbaren Geschlechtskrankheit litten – hatten sich mit der Krankheit infiziert und 19 Kinder mit Syphilis connata – einer Form der Syphilis, die im Mutterleib auf das Kind übertragen wird und unter anderem zu Hörschäden und körperlichen Deformationen führt – waren geboren worden.

„I don’t see why anyone should be shocked or horrified. There was no racial side to this. It just happened to be in a black community. I feel this was a perfectly straightforward study, perfectly ethical, with controls.” – Dr. John P. Heller 1972 gegenüber Journalisten

1973 reichte die NAACP – die National Association for the Advancement of Colored People – im Namen der betroffenen Familien eine Klage ein, die im drauffolgenden Jahr mit einer außergerichtlichen Einigung beigelegt wurde, in der sich die US-Regierung zur Zahlung von 10 Millionen Dollar Schadensersatz sowie zur Übernahme aller weiteren Behandlungskosten verpflichtete. Auf eigentlich deutlich höhere Kompensationsforderungen der NAACP wurde dabei zugunsten einer schnellen Einigung verzichtet, da man aufgrund des Alters einiger Teilnehmer befürchtete, dass sie im Verlauf eines jahrelangen Verfahrens versterben und damit nicht mehr in den Genuss ihnen zustehender Gelder kommen würden.

Weitere 24 Jahre mussten vergehen, bevor die US-Regierung sich offiziell dafür entschuldigt, die Probanden systematisch belogen und um wirksame medizinische Hilfe betrogen zu haben. Am 16. Mai 1997 bitten Bill Clinton, Al Gore und David Satcher, der damalige Leider des CDC, im East Room des Weißen Hauses öffentlich vor fünf der acht noch lebenden Testpersonen des Tuskegee-Experiments um Vergebung.

„What was done cannot be undone, but we can end the silence. What the United States government did was shameful, and I am sorry. To our African American citizens, I am sorry that your federal government orchestrated a study so clearly racist. The people who ran the study at Tuskegee diminished the stature of men by abandoning the most basic ethical precepts. They forgot their pledge to heal and repair.” – Bill Clinton

Die Langzeit-Folgen des Experiments

Bis heute gilt der Name „Tuskegee” für einen Großteil der Afro-Amerikaner als das Synonym für rassistisches Regierungshandeln schlechthin. Die durch die urbane Folklore teilweise verfälschte Geschichte des Tuskegee-Experiments – so halten sich unter anderem hartnäckig die (falschen) Gerüchte, dass das US-Militär an der Studie beteiligt gewesen sei und dass man gesunde Testpersonen vorsätzlich mit Syphilis infiziert habe – beeinträchtigt bis heute die Einstellung schwarzer Amerikaner gegenüber dem staatlichen Gesundheitswesen. Dies hat dramatische Folgen – so sind laut [Brandon et al. 2005] Afro-Amerikaner in deutlich geringem Umfang dazu bereit, sich an medizinischen Forschungsprojekten zu beteiligen, Routineuntersuchungen wahrzunehmen oder aber zum Organ- oder Blutspender zu werden.

Shavers, Lynch und Burmeister fanden in einer 1999 in Detroit durchgeführten Befragung heraus, dass 51% der befragten Schwarzen mit Tuskegee vertraut waren (und nur 17% der befragten Weißen), zudem gaben ganze 46% der befragten Afro-Amerikaner an, dass die Geschichte von Tuskegee Einfluss auf ihre Entscheidung hätte, wenn man sie um die Teilnahme an einer medizinischen Studie bitten würde. Auch der intensive Widerstand aus Teilen der afro-amerikanischen Community gegen die ersten Programme zum Austausch von Injektionsnadeln zur Eindämmung von AIDS in den 80ern lassen sich laut [Fairchild & Bayer 1999] teilweise auf den „Tuskegee-Effekt” zurückführen – nicht zuletzt wird Tuskegee auch häufig dort ins Spiel gebracht, wo die Verschwörungstheorie von AIDS als gegen Schwarze gerichtete medizinische Waffe propagiert wird (im Jeremiah Wright-Video ab etwa 1:00).

In jüngster Zeit mehren sich jedoch die Stimmen von Soziologen, die das mangelhafte Vertrauen der schwarzen US-Bevölkerung in das staatliche Gesundheitswesen auf eine Vielzahl von Faktoren auch jenseits von Tuskegee zurückführen. So fanden etwa Brandon et al. in einer 2003 in Baltimore durchgeführten Telefonumfrage unter schwarzen und weißen Amerikanern keinerlei Hinweise darauf, dass die reine Kenntnis der Tuskegee-Studie einen nennenswerten Einfluss auf das Vertrauen in Ärzte hat. Die Umfrage ergab darüber hinaus, dass Schwarze nicht signifikant besser über Tuskegee informiert sind als Weiße, zumindest soweit es einige wesentliche Kerndaten (Zeitraum, Teilnehmerzahl etc.) des Experiments betrifft. Allerdings waren auch in dieser Umfrage signifikant mehr schwarze als weiße Teilnehmer der Auffassung, dass die Tuskegee-Patienten bewusst mit Syphilis infiziert wurden, auch stimmten signifikant mehr Afro-Amerikaner als Weiße der Aussage zu,
dass es sogar noch heute zu einer derartigen Studie kommen könnte.

Versuch eines Epilogs

Das erste wissenschaftliche Paper mit Studienergebnissen erscheint 1936 und stößt in Fachkreisen aufgrund der Nichtbehandlung der Patienten auf eine gewisse Kritik. Bis in die 70er Jahre hinein werden regelmäßig peer-reviewte Paper veröffentlicht, aus denen klar hervorgeht, dass man den beobachteten Personen eine angemessene medizinische Behandlung verweigert. Auf die Einhaltung der Forderung des Tuskegee-Instituts, das Institut in jedem Paper als Kooperationspartner zu nennen, die zwischen Clark und der Institutsleitung 1932 als Vorbedingung für deren Unterstützung ausgehandelt worden war, wird dabei stets Rücksicht genommen. Das Institut – und nicht etwa der federführende Public Health Service – wird daher bis heute eng mit dem Skandal assoziiert**.

Am 1. Dezember 1955 wird Rosa Parks in Montgomery, Alabama verhaftet, als sie sich weigert, ihren Sitzplatz im Bus für einen weißen Fahrgast zu räumen – ein einschneidendes Ereignis in der frühen Geschichte der schwarzen Bürgerrechtsbewegung. Parks wurde 1913 als Rosa Louise McCauly in Tuskegee geboren und heiratete im Jahr 1932, dem Jahr in dem das Tuskegee-Experiment begann, den dort ansässigen Friseur Raymond Parks. Mehr als nur ein Mal dürfte sich wohl einer der nichtsahnendenTestpersonen in Parks’ Geschäft die Haare geschnitten lassen haben.

1999 wird die Geschichte des Tuskegee-Experiments unter dem Titel „Miss Evers’ Boys” mit Alfre Woodard und Laurence Fishburne verfilmt. Die fiktionale „Miss Evers” dient im Film als Platzhalterin für Eunice Rivers, die schwarze Krankenschwester, die das Experiment über 40 Jahre lang begleitet hat. (Wer sich für den Film interessiert, findet ihn mittlerweile auf youTube: Teil 1; Teil 2; Teil 3; Teil 4; Teil 5; Teil 6; Teil 7; Teil 8 & Teil 9)

Am 16. Januar 2004 stirbt der letzte Proband der Studie, am 27. Januar 2009 die letzte mit der Krankheit infizierte Witwe. Keiner der an der Studie teilnehmenden Ärzte wurde jemals angeklagt oder verlor seine Zulassung.

2010 berichtet die New York Times über Menschenversuche der US-Gesundheitsbehörde mit Syphilis, die in den 40er Jahren in Guatemala durchgeführt wurden. Dabei wurde der Erreger der Syphilis zahlreichen mit Penicillin vorbehandelten Gefängnisinsassen direkt injiziert, um herauszufinden, ob mit der provisorischen Gabe von Penicillin einer Ansteckung vorgebeugt werden kann. Wie sich herausstellte, war dies nicht der Fall.

2008 kommt durch einen Whistle-Blower ans Licht, dass im polnischen Grudziadz 350 Obdachlose mit experimentellen Vogelgrippe-Medikamenten behandelt wurden – den Probanden, von denen 21 starben, hatte man erklärt, sie bekämen eine kostenlose Grippeimpfung. Man versprach ihnen Geld und eine warme Mahlzeit.


*Für die Einordnung dieser neuen Studie in den historischen Kontext ist von Bedeutung, dass man in der Medizin der 20er Jahre von wesentlichen Unterschieden zwischen Schwarzen und Weißen ausging, soweit es den Verlauf der Syphilis betraf. ([Brandt 1978] betrachtet diese vermuteten Unterschiede und den dahinterstehenden Rassismus im Detail.) So war man zum Beispiel der Ansicht, dass die Syphilis bei Weißen primär zu neurologischen Schäden, bei Schwarzen dagegen vor allem zu kardiovaskulären Schäden führen würde – eine Auffassung, die nicht durch die 1929 erschienene „Oslo-Studie” norwegischer Mediziner gedeckt wurde, die bei ihren weißen Patienten zahlreiche kardiovaskuläre dafür aber kaum neurologische Schäden feststellen konnten. Das Engagement, mit dem Vonderlehr und Wenger während der Folgejahre die Studie betrieben, wird von Historikern unter anderem durch den ehrgeizigen Wunsch erklärt, eine Studie durchzuführen, welche die in der Fachwelt stark rezipierte Oslo-Studie in Umfang und Gründlichkeit übertraf.

“Syphilis in the negro is in many respects almost a different disease from syphilis in the white.” – Dr. J. E. Moore

**Die Studie erbrachte übrigens trotz ihrer langen Laufzeit keine nennenswerten Ergebnisse, was nicht zuletzt an ihrer – methodisch betrachtet – eher schlechten Durchführung lag. So wurden zum Beispiel Probanden aus der (gesunden) Kontrollgruppe, die sich im Verlauf der Beobachtung mit Syphilis infizierten, einfach in die Beobachtungsgruppe “transferiert”.

Hauptquelle

ResearchBlogging.orgBrandt, A. (1978). Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study The Hastings Center Report, 8 (6) DOI: 10.2307/3561468

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Kommentare (23)

  1. #1 miesepeter3
    20. Dezember 2010

    Als Deutschland noch 1000 Jahre dauerte, haben deutsche Mediziner unglaublich schreckliche Versuche an Insassen von Konzentrationslagern vorgenommen.
    Die Japaner wollten dem nicht nachstehen und haben ebensolche unbeschreiblichen Versuche an Chinesen vorgenommen.
    Und was passierte, nachdem die 1000 Jahre vorbei waren und auch die Japaner nach den Atombomenabwürfen keine Lust mehr zum Kriegspielen hatten?
    Russen und Amerikaner hätten sich beinahe geprügelt um die Ergebnisse dieser Tests.
    Unterlagen in Papierform wurden tonnenweise in die jeweiligen Länder gekarrt und viele beteiligte Mediziner wurden gutbezahlte Spezialisten in den beiden Ländern, je nach dem, wer sie zuerst anwerben konnten. Auch die Briten waren sehr interessiert, bekamen aber nur die Brosamen ab.
    Daraus kann man wohl schließen, dass es auch Wissenschaftler gibt, die für neue Erkenntnisse buchstäblich über Leichen gehen. Wissenschaftler sind eben auch nur Menschen. Warum sollten die Amerikaner weniger Mensch sein?

  2. #2 Bullet
    20. Dezember 2010

    Das ist hoffentlich keine Rechtfertigung …?

  3. #3 MoritzT
    20. Dezember 2010

    Für die Einordnung dieser neuen Studie in den historischen Kontext ist von Bedeutung, dass man in der Medizin der 20er Jahre von wesentlichen Unterschieden zwischen Schwarzen und Weißen ausging, soweit es den Verlauf der Syphilis betraf.

    Das ist gar nicht so rassistisch, wie es auf den ersten Blick klingt. Bei der Syphilis mögen diese Unterschiede nicht signifikant sein – es gibt aber eine ganze Reihe von Erkrankungen, bei deren Behandlung die ethnische Zugehörigkeit eine große Rolle spielt. Ein Beispiel ist der Bluthochdruck, der bei Afroamerikaner_innen pathophysiologisch etwas anders funktioniert als bei Weißen und deswegen wahrscheinlich etwas anders therapiert werden sollte. Spannende Sache, finde ich.

  4. #4 Christian Reinboth
    20. Dezember 2010

    @MoritzT:

    Bei der Syphilis mögen diese Unterschiede nicht signifikant sein – es gibt aber eine ganze Reihe von Erkrankungen, bei deren Behandlung die ethnische Zugehörigkeit eine große Rolle spielt.

    Die gibt es – und in der Tat sind solche Unterschiede (vor allem, wenn sie sich auf den Behandlungserfolg auswirken) eine spannende Angelegenheit. Im Hinblick auf die Syphilis-Forschung der 20er und 30er Jahre muss man jedoch von prägenden rassistischen Elementen ausgehen – so war man unter anderem der Ansicht, dass Farbige keine Kontrolle über ihre Sexualität besäßen und sich sexuell übertragene Krankheiten daher in afro-amerikanischen Populationen schneller verbreiten mussten als in eher kaukasischen Populationen, wobei sämtliche sozioökonomischen Faktoren, die ein solches Ergebnis hätten forcieren können, geflissentlich ignoriert wurden, vgl. z.B. diese peer-reviewte(!) Passage aus dem Journal of the American Medical Association von 1914, zitiert nach Gregory E. Pence:

    The negro springs from a southern race, and as such his sexual appetite is strong; all of his environments stimulate this appetite. Virtue in the negro race is like ‘angels’ visits’ -few and far between. In a practice of sixteen years in the South, I have never examined a virgin over 14 years of age.

    Im Hinblick auf die Differenz “kardiovaskuläre vs. neurologische Schäden” ging man ebenfalls davon aus, dass Weiße über ein höherentwickeltes Nervensystem als Farbige verfügten, und schon deshalb anfälliger für neurologische Schäden sein müssten – eine Annahme, die sich durch die Oslo-Studie eben nicht bestätigte, was den Ehrgeiz einiger Beteiligter offenbar noch steigerte. Grundsätzlich ist es aber natürlich richtig, dass nicht jede tatsächliche oder vermeintliche ethnisch bedingte Differenz gleich ein Produkt offenen oder latenten Rassismus der oder des Untersuchenden sein muss…

  5. #5 MoritzT
    20. Dezember 2010

    Grazie für diese Klarstellung – ich stell mich dann selbst auch gleich klar: selbstverständlich war das oben beschriebene Verbrechen (das Wort “Experiment” ist eine unzulässige Verharmlosung) Ausdruck puren Rassismus.

  6. #6 EEBO
    20. Dezember 2010

    Anmerkung: Es gab sogar in den 20ern eine wirkungsvolle Therapie gegen Syphilis: Das von Paul Ehrlich 1909 entwickelte Salvarsan und sein weniger toxischer Abkömmling Neosalvarsan.
    Ansonsten volles Lob für den Artikel!

  7. #7 miesepeter3
    20. Dezember 2010

    @bullet

    “Das ist hoffentlich keine Rechtfertigung …?”

    Wo siehst Du da `ne Rechtfertigung? Ich habe lediglich Fakten aufgezählt, die inzwischen von keinem Historiker mehr bezweifelt werden.
    Und dann einen Bogen geschlagen zu amerikanischen Wissenschaftlern, die ähnlich menschenverachtend geforscht haben. Mit Nichtwissen kann sich da von denen keiner rausreden.
    Fazit: Es gab und gibt eben Wissenschaftler, die Erkenntnisgewinn über Ethik und Moral stellen. Ohne eine Nebendiskussion aufmachen zu wollen, behaupte ich mal, dass das mehr oder weniger abgemildert auch für andere Wissensgebiete gilt.

  8. #8 Christian Reinboth
    20. Dezember 2010

    @EEBO: Tatsächlich. Vielen Dank für die Ergänzung – erstaunlicherweise wurde das Mittel in keinem der oben angeführten Paper zum Tuskegee-Experiment benannt, als Alternative zur Nichtbehandlung in den 20ern und 30ern findet lediglich die toxische Quecksilbertherapie Beachtung – zumindest bis zur Zulassung von Penicillin in den 40ern. Ich finde es wirklich bemerkenswert, dass es offenbar bereits vorher bessere Alternativen gab – das ist mir bei meiner Recherche entgangen…

  9. #9 Matthias Nispel
    20. Dezember 2010

    Mit dem Salvarsan (Paul Ehrlich war auf einem der letzten DM-Scheine abgebildet, dem 200er) ist mir EEBO zuvorgekommen.
    Quecksilber gegen Syphilis ist ein so alter Hut, daß die Praxis meines Wissens der Grund für das Wort “Quacksalber” war.
    BTW: (Haare) geschnitten lassen -> schneiden lassen – im Absatz mit Rosa Parks 🙂

  10. #10 Joseph Kuhn
    21. Dezember 2010

    Einen berühmten Fall ethisch nicht vertretbarer Menschenversuche mit Syphilis hat es bereits 1892 in Deutschland gegeben. Albert Neisser hatte damals jungen Frauen ohne deren Einwilligung zellfreies Serum von Syphiliskranken injiziert. Nach Bekanntwerden dieser Versuche kam es zu ersten, leider wenig beachteten Richtlinien zur Durchführung medizinischer Eingriffe bei Menschen. Erst nach den Erfahrungen mit den Medizinverbrechen im Nationalsozialismus hat sich dann der “informed consent” als Grundvoraussetzung medizinischer Eingriffe zumindest in der Theorie durchgesetzt. Als exemplarische Literaturstelle dazu vielleicht von Interesse: Rolf Winau, Versuche mit Menschen. In: Kolb, S., Seithe, H., IPPNW (Hrsg.): Medizin und Gewissen. Frankfurt 1998, S. 29 – 38.

  11. #12 cydonia
    21. Dezember 2010

    Besonderen Dank für diesen Artikel!
    Ich hatte das Wort Tuskegee zwar mal gehört, von den Zusammenhängen aber bis jetzt nichts mitgekriegt.
    Für mich ein weiterer Beleg dafür, was Menschen Menschen antun können, wenn man es durchgehen lässt, dass einer (ethnischen, sozialen, ….) Gruppe gemeinsame Eigenschaften zu- oder abgesprochen werden, die über sichtbares wie Haut- Haar- oder Augenfarbe hinausgehen.

  12. #13 klauszwingenberger
    22. Dezember 2010

    Auch meinen Dank für diesen Artikel!

    Was lernt und das, fragte mein alter Mathelehrer gerne. Dass überhaupt entsetzliche Menschenversuche unternommen wurden, ist nun nicht unbedingt neu – interessant ist aber, mit welcher Selbstgewissheit das keineswegs unter einem totalitären System oder unter den Bedingungen einer barbarisch wütenden Besatzungsmacht erfolgte, sondern mitten im Herzen der Kultur, die sich Demokratie, Freiheit und Menschenrecht auf die Fahnen geschrieben hat. Das ist für mich viel beunruhigender als das Geschehen an sich.

    Und noch eines: diese Geschichte hier hatte, wie wir aus dem Artikel gelernt haben, keinen praktisch verwertbaren Erkenntnisgewinn. Aber wie, wenn es anders gewesen wäre? Was hätte man anfangen sollen mit den fruits of the poisonous tree? An solchen Punkten fängt für mich das Unbehagen erst richtig an.

  13. #14 YeRainbow
    22. Dezember 2010

    gefällt mir, der Artikel.
    Furchtbares Schweigen. Heilsames Reden.
    Roß und Reiter beim Namen nennen.

  14. #15 Christian Reinboth
    23. Dezember 2010

    @klauszwingenberger:

    Aber wie, wenn es anders gewesen wäre? Was hätte man anfangen sollen mit den fruits of the poisonous tree? An solchen Punkten fängt für mich das Unbehagen erst richtig an.

    Gute Frage. Auch die unmenschlichen Versuche der Nationalsozialisten haben ja wenig tatsächliche medizinische Erkenntnisse vorangebracht – allerdings hatten nach dem Krieg weder die Amerikaner noch die Russen große Skrupel die Erkenntnisse aus der auf dem Rücken von Arbeitssklaven begründeten V2-Produktion zu nutzen…

  15. #16 klauszwingenberger
    23. Dezember 2010

    @ Christian Reinboth:

    …aber bis vor nicht allzu langer Zeit türmten sich in den pathologischen Instituten Präparate, die von solchen poisonous trees stammten.

    Übrigens: “Fruit of the poisonous tree” ist nicht meine eigene Wortschöpfung; es ist ein in den USA geprägter Begriff aus dem Strafprozessrecht; er bezeichnet Beweisverwertunsverbote.

  16. #17 Joe Dramiga
    27. Dezember 2010

    Ein guter und wichtiger Artikel. Wieder was für die Vorlesung “Geschichte und Ethik der Medizin”.

    “Konnte man die unbehandelte Beobachtung der Syphiliskranken in Macon County
    bis zu diesem Zeitpunkt noch mit dem völligen Fehlen einer wirksamen Behandlungsmethode rechtfertigen, hätte spätestens mit dem Vorliegen eines erfolgversprechenden Medikaments der Abbruch erfolgen müssen – doch nichts geschah.”

    Das ist doch keine Rechtfertigung! Erstens wurde den Leuten nicht gesagt, dass sie krank sind, zweitens ist die Krankheit ansteckend und drittens wurden auch gesunde Menschen gefährdet und angesteckt. Der erste Studienleiter, Dr. Taliaferro Clark, wollte ja mit Hilfe der Studie ein Konzept zur Massenbehandlung erstellen. Behandeln heißt nicht heilen, obwohl letzteres immer erwünscht ist. Da hätte es durchaus Sinn gemacht in der Studie etwas auszuprobieren und verschiedene Wirkstoffe zu testen. Erst der neue Studienleiter, Dr. Vonderlehr, definiert das Ziel der Studie neu: Die Autopsie der Erkrankten.

    Ich habe zwei Fragen:

    Was wurde den gesunden Probanden erzählt? Wurde Ihnen erzählt sie haben “Bad Blood” Das wäre ja “Disease Mongering”.

    “Keiner der an der Studie teilnehmenden Ärzte wurde jemals angeklagt oder verlor seine Zulassung.”

    Warum?

  17. #18 Christian Reinboth
    28. Dezember 2010

    @Joe Dramiga: Eine saubere ethische Rechtfertigung für das Vorenthalten der Information über die Erkrankung gab es aufgrund der Ansteckungsgefahr natürlich zu keinem Zeitpunkt – immerhin konnte man die Krankheit aber noch nicht heilen und ging außerdem davon aus, dass man die “Scharade” nur für einige Wochen aufrecht erhalten musste. Nachdem dann ein wirksames Medikament vorlag und zudem die Wandlung von einer Kurzzeit- in eine Langzeit-Studie vollzogen worden war, spätestens dann hätte eigentlich jeder Mediziner (und da waren über die Jahrzehnte durchaus einige hundert involviert) auf einen sofortigen Abbruch drängen müssen…

    Zu den beiden Fragen: Über den Umgang mit den gesunden Probanden lässt sich viel weniger finden als über den Umgang mit den Erkrankten, klar ist aber, dass auch die gesunde Kontrollgruppe über die ganze Zeit beobachtet wurde, wie das oben abgebildete Dokument aus dem Jahr 1969 sowie die Tatsache belegt, dass während der gesamten Laufzeit des “Experiments” immer wieder erkrankte Personen aus der Kontroll- in die Syphilis-Gruppe transferiert wurden, was regelmäßige medizinische Check-Ups voraussetzt. Ich denke man kann daher davon ausgehen, dass die “Incentivierung” der gesunden Probanden ähnlich ablief wie die der Erkrankten (“Bad Blood”, warme Mahlzeiten…).

    Soweit es den Umgang mit den Ärzten nach Aufdeckung des Experiments angeht, lässt sich feststellen, dass offenbar weder der PHS noch das CDC Interesse an einer “internen” Disziplinierung der noch aktiven Mediziner hatten (viele waren ja im Laufe der vier Jahrzehnte bereits aus dem Dienst geschieden oder sogar verstorben). Dass es keine privatrechtlichen Klagen gab, ist nach meiner Kenntnis auf eine Klausel im 10-Millionen-Vergleich zurückzuführen, die eine privatrechtliche Strafverfolgung der beteiligten Mediziner durch einzelne Geschädigte ausschloss – eine der “bitteren Pillen”, die die NAACP schlucken musste, damit die Geschädigten und ihre Familien schneller die ihnen zustehende Entschädigung erhielten. Bezeichnend an der Geschichte ist meines Erachtens nach, dass die Regierung, die den Vergleich ausgehandelt hat, eine derartige Vereinbarung dort eingefügt und anschließend auch auf eine interne Bereinigung verzichtet hat – ganz offenbar bestand an einer Bestrafung der Ärzte also niemals ein echtes Interesse…

  18. #19 Bruno
    8. Januar 2011

    Bravo

  19. #20 Nonym
    23. Februar 2011

    Ein ausgezeichneter Artikel. Rein zufällig stieß ich darauf, weil ich wissen wollte, was Syphillis eigentlich genau ist. Gadaffi soll nämlich an Syphillis im Endstadium leiden und sich in Österreich behandelt haben lassen.

    Über die moralische Wertung dieses Versuches will ich mich weder so noch so äußern und über den Vergleich mit den von denselben Mächten den Nazis vorgeworfenen Menschenversuchen auch nicht.

    Es fällt mir bei den Daten jedoch auf, daß die unbehandelte Krankheit nur einen geringen Einfluß auf die Sterblichkeit hatte. Desweiteren fällt auf, daß die Ansteckungsgefahr offensichtlich nur sehr gering ist, wie ich an den gerade einmal 40 infiszierten Ehefrauen erkenne.

    Da erhebt sich für mich gleich eine neue Frage, ob überhaupt der behauptete Erreger ursächlich für die Krankheit sein kann und ob die die Diagnosemethode überhaupt zuverlässig ist.

    Leider waren die genaueren Daten der Studie nicht direkt zugänglich.

    Was ebenfalls fehlt ist die vergleichende Auswirkung einer erfolgten Syphillistherapie. Hätten Therapierte überhaupt länger und besser überlebt? Leider konnte ich den einen Überlebenden der Studie nur arg verstümmelt hören (techn. Schwierigkeiten), aber weder schien er an Demenz oder Ähnlichem zu leiden. Er hat offensichtlich die 40-jährige medizinische Nichtbehandlung bestens überstanden.

    Wenn ich mir die vorherigen Behandlungen der Syphillis mit Quecksilber vorstelle und die heutigen Therapien von Krebs und die AIDSverursachenden AIDS-Therapien und den Schweinegrippenschwindel & Co kann ich eigentlich dieses Experiment, Kranke vor den Zugriffen der schulärztlichen “Kunst” zu bewahren, eigentlich nur als nachahmenswert gutheißen.

  20. #21 Teja
    attersee
    26. Dezember 2012

    wenn schon die auswuechse unserer menschheit solche versuche zulassen, dann verdienen die opfer wohl die veroeffentlichung der ergebnisse. Die krankheit derjenigen, die entweder aus machtsucht, geldgier oder missverstandener”gottesnaehe” sich an menschen,gleich welcher herkunft , vergehen ist wohl die wahre geissel unserer wachstumswahngeneration.

  21. #22 Klaus Scherb
    Esslingen
    17. Juni 2015

    Was im Moment für Erreger zur biologischen Kriegsführung entwickelt werden, wird sich der Menscheit in den nächsten Jahren anhand von neu erscheinenden mysteriösen Krankheiten erschließen. Auf Plum Island, einer Versuchsstation für biologische Kampfstoffe in den USA gab es Versuche mit Zecken und der Lyme-Krankheit (auch als Borreliose bekannt). In dem Ort Lyme (USA) gab es die ersten Borreliose-Fälle. Aufgepasst – jetzt schlage ich eine Brücke von der Borreliose zur Syphilis. Beide Erkrankungen ähneln sich frappant. Sowohl der Erreger als der Krankheitsverlauf sind erstaunlich ähnlich. Erstaunlich ist auch wie vehement sich die USA in die Tusqee-Studie hineinknieten. War dies die Vorstudie für einen Kampfstoff der über eine Zecke auf den Menschen zu übertragen sein sollte? Wenn ja, dann hat uns dieser Versuch eine neue Krankheit beschert, die vorher in diesem Umfang nicht da war. Erstaunlich ist auch, dass beide Krankheiten mit Peniciliin gut heilbar sind. Ist dieser Gedankengang irgendwo nicht schlüssig? Kann mir hier ein Mediziner weiterhelfen?

  22. #23 Antje Neumann
    04509
    11. Juli 2015

    So ähnliche Menschen verachtende Studien gibt es doch Heute noch.
    Ein Teil der schwer erkrankten bekommt ein Neues
    Medikament und die anderen Patienten bekommen Placebos und dann wird abgewartet.
    Und kein Patient weiß welches Medikament er erhalten hat.