„Digitalisierung“ ist eines der Buzzwords unserer Zeit. Im Gesundheitswesen kann durch die „Digitalisierung“ vieles vorangebracht werden, von einem hilfreichen Datenaustausch zwischen Therapeut/innen bis hin zur Verfügbarmachung wichtiger Daten für die Forschung. Dabei kann aber auch vieles schief gehen. Nichts, was wir tun, ist ohne Risiko. Ein Grundgesetz bei allem, was im Gesundheitswesen geschieht, ist daher, Nutzen und Risiken abzuwägen und bestehende Gestaltungsmöglichkeiten zu nutzen, um die Risiken zu minimieren und den Nutzen zu erhöhen.

Das gilt auch für die „Digitalisierung“, die von den einen als Erlösung von verstaubten Papierakten und fehlenden Informationen über Patientendaten (oder allgemeiner Gesundheitsdaten) gefeiert wird, von anderen als Öffnen der App der Pandora.

Über eine Entwicklung in diesem Feld, die Telematikinfrastruktur und ihre Untiefen, wurde hier schon mehrfach diskutiert. Demnächst wird dazu eine Online-Petition freigeschaltet, die man auf der Kampagnenseite „gesundheitsdaten-in-gefahr“ bereits einsehen kann.

Wie gesagt: Die Sache ist eigentlich ganz einfach. Natürlich sollen die Chancen der Digitalisierung im Gesundheitswesen genutzt werden. Niemand will ein Medikament verordnet bekommt, das er wegen seiner vor kurzem veränderten Nierenfunktion nicht nehmen sollte. Eine gut gemachte elektronische Patientenakte kann das – in manchen, vielleicht vielen Fällen – verhindern. Und wenn wir mit Verfahren der künstlichen Intelligenz aus unstrukturierten Daten aus Patientenakten ganz neue Erkenntnisse über Gesundheitsrisiken oder Therapieoptionen gewinnen könnten: wer wäre dagegen?

Aber genauso soll niemand von seiner Bank plötzlich gefragt werden, wie er seinen Kredit angesichts seiner Krebserkrankung zurückzahlen will, oder von seinem Arbeitgeber, dass er aufgrund seiner Depression (bzw. ihrer Depression, betroffen sind mehr Frauen) leider die versprochene Leitungsfunktion nicht bekommt, oder von der Berufsunfähigkeitsversicherung, dass man bedauerlicherweise wegen einer psychotherapeutischen Behandlung in der Kindheit das Berufsunfähigkeitsrisiko nicht versichern will. Bei der Verbeamtung ist die Sache inzwischen gottseidank etwas vernünftiger geregelt.

Und überlegen Sie sich gut, ob Ihr Hautarzt über die elektronische Patientenakte sehen soll, wo sie sonst noch so in Behandlung waren, und ob sie das auch noch mit 80 Jahren souverän über ihr Handy steuern können. Oder ob sie den Empfehlungen einer App folgen wollen, die leider ihre Daten mit der falschen Vergleichspopulation verglich oder sonst irgendwie uninformiert war.

Gesundheitsdaten sind ein kostbares Gut. Wir brauchen sie für die Forschung, die Wirtschaft will sie für das Geschäft, in der Versorgung können sie Leben retten, den Patient/innen können sie die oft anstrengenden Wege durch das Gesundheitswesen erleichtern – oder ihnen die Autonomie über ihr Leben nehmen. Bei dem Thema sind Patientenautonomie und Wahlfreiheit, die Spahn gerade bei der Frage, ob Homöopathie als Kassenleistung beibehalten werden soll, so vehement betont hat, wirklich wichtig. Ihre Daten, Ihre Entscheidung.

Kommentare (8)

  1. #1 ralph
    3. Oktober 2019

    “Digitale Medizin – wie sie schon heute hilft”
    Unter diesem Titel findet man in der ARD Mediathek eine interessante Dokumentaion dessen, was in Deutschland und anderen Länder bereits erfolgreich eingesetzt wird, bzw. was man sich in Zukunft verspricht.

    “Bei dem Thema sind Patientenautonomie und Wahlfreihei …. wirklich wichtig”
    Dem kann ich nur beipflichten. Und zwar eine Wahlfreiheit in beide Richtungen. Ich möchte nicht nur entscheiden können, welche meiner Daten nicht genutzt werden können, sondern auch umgekehrt das Recht auf die Transparenz meiner Daten für bestimmte Zwecke haben.

  2. #2 Dr. Webbaer
    3. Oktober 2019

    Howdy, Herr Dr. Kuhn,
    vielleicht interessiert Sie fachliche Meinung zur Petition, deren zentraler Satz womöglich dieser ist :

    Der Bundestag möge beschließen, dass Patienten keine Nachteile erleiden dürfen, die ihre Daten nicht in elektronischen Patientenakten (ePA) auf zentralen Servern außerhalb der Praxen speichern lassen wollen.


    Wird zentral ein IT-System für die Patientendaten eingeführt, das von allen Praxen genutzt werden soll, kommt die lokale Speicherung, die aus Systemsicht verteilte Speicherung auf Speichereinheiten in Praxen, nicht in Frage. [1]

    Die Daten sind auch zentral gespeichert sicher, wenn es gesetzliche Vorgaben gibt, die die Weitergabe verbieten, zumindest, wenn geeignete Berechtigungen verwaltet werden, ein derartiges Rechtesystem vorliegt, so dass nicht größere Mengen nicht-anonymisierter Patientendaten dem System entnommen und missbräuchlich verwendet werden können.

    Natürlich können die Systembetreiber auch Fehler machen oder Administratoren kriminell werden (die nennen das dann womöglich auch noch Whistleblowertum), aber auch dagegen kann präventiv einiges getan werden, wenn das System vorab gegen Missbrauch bestmöglich gehärtet wird.

    Wer auf “Nummer Sicher” gehen will, führt das System nicht ein. Von “Mischmasch” in der Datenhaltung ist aus diesseitiger Sicht abzuraten, dann besser kein neues System.

    MFG – WB

    [1]
    Warum, ist klar?

  3. #3 lueki01
    5. Oktober 2019

    mit dem Thema weder verwandt, noch verschwägert
    ———————————————————————
    Ich bitte um Vergebung, aber ich möchte hier einen Beitrag von mir wiederholen den ich in dem Beitrag: Die AfD stellt wieder einmal eine Anfrage im Bundestag. Diesmal: die elektronische Patientenakte und der Datenschutz (20.9.2019) bereits gepostet habe.

    Darin kritisiere ich, dass man entweder alles abbügelt weil der Datenschutz “evtl gefährdet” ist, oder, im Gegenteil, alles akzeptiert was möglich ist, weil es möglich ist.

    Es kann doch nicht angehen, dass der Mensch von heute (m/w) direkt und indirekt, bewusst oder unbewusst bis in intimste Bereiche sein Leben mit Alexa und Co teilt.
    Aber wenn es um so etwas wichtiges wie die Gesundheit geht, geht die angstvolle Frage um ob es ok ist wenn Doc A erfährt dass Doc B auch schon was behandelt hat oder nicht und warum.
    Ich hänge den Post von mir hier nochmal an.

    Vlt sollten die lieben Mitbürger hier im Land offiziell eingerichteten speziellen Datenbanken mal etwas mehr vertrauen als Facebook und Co.
    ————————————————————
    Hier ist mein o.g. Post:

    Eigentlich bin ich eine gespaltene Persönlichkeit.
    Auf der einen Seite will ich mit diesem Hype um Facebook, Twitter, WhatsApp u.Co nichts zu tun haben (habe ich auch nicht, ich bin bei keiner dieser “sozial Medias” zu finden).
    Auf der anderen Seite sehe ich eine große Chance darin, dass der eine Arzt A bei einer Behandlung auf einen Blick erkennen kann dass ein Arzt B bereits erkannt hat, dass eine Erkrankung Q vorliegen kann (wobei ich mir auch vorstellen kann, dass eine Syphilis auch Rückenschmerzen verursachen kann. Aber wenn A nichts von den Ergebnissen von B weiß…).
    Auch für den Apotheker meinen Vertrauens (also nicht die Online-Medikamentenhändler aus NL usw) könnte es wichtig sein zu erkennen, dass das Medikament von A nicht mit dem von B kompatibel ist.
    Viele von uns, sehr viele sogar, geben freiwillig so viel privates in den sogenannten sozialen Medien preis, dass ich das Risiko einer entsprechend gesicherten “Patientenakte”, gerne auch auf der Krankenkassenkarten gespeichert, gerne in Kauf nehme.
    —————————————————————–
    Mit Grüßen aus dem schönen Rheinland
    Rolf

  4. #4 Joseph Kuhn
    7. Oktober 2019

    Nachschlag:

    Der Münchner Psychiater Andreas Meißner, einer der beiden Initiatoren der oben angesprochenen Petition, hat im “Neurotransmitter”, einem Verbandsblatt von Nervenärzten, Neurologen und Psychiatern, seine Sicht der Dinge noch einmal erläutert (ab Seite 40).

    Die Datenschürferei ist in Europa in vollem Gange, siehe das Ziel eines europäischen Gesundheitsdatenmarkts, ein Ziel, das auch Spahn hartnäckig verfolgt.

  5. #5 rolak
    7. Oktober 2019

    ab Seite 40

    Sehr schön auch wieder mal das (zitierte, nicht geschossene) Eigentor, “Die Patienten nutzen die ganzen Apps doch schon und” wäre ein Argument für die Einführung der geplante TI/ePA-Variante. Weia, ‘Die Patienten’ als rethorisches Synonym für ‘Alle Patienten’ – doch selbst dann wäre es kein valides Argument, denn schon morgen könnte sich ja wieder ein Mensch umentscheiden und auch unabhängig davon ists kein Grund für ein Zwangsoffenlegung (was technisch ja aktuell das Ergebnis wäre).

  6. #6 Uli Schoppe
    7. Oktober 2019

    @lueki01

    Es kann doch nicht angehen, dass der Mensch von heute (m/w) direkt und indirekt, bewusst oder unbewusst bis in intimste Bereiche sein Leben mit Alexa und Co teilt.
    Aber wenn es um so etwas wichtiges wie die Gesundheit geht, geht die angstvolle Frage um ob es ok ist wenn Doc A erfährt dass Doc B auch schon was behandelt hat oder nicht und warum.

    Mit wem ich welche Daten teile ist aber immer noch meine Entscheidung oder?
    Das was Du da bringst ist imho ein whatabout Argument. (Und nein, ich versteh die auch nicht, wer stellt sich Alexa ins Schlafzimmer? Oder sonst wo hin? Wie blöd ist das denn? Vor allem seitdem jeder wissen kann wie die nicht verstandenen Äußerungen ausgewertet werden…).

  7. #7 Beobachter
    18. April 2023

    Die elektronische Patientenakte soll nächstes Jahr kommen – möglichst schnell und womöglich “mit der Brechstange” durchgesetzt werden.

    https://taz.de/Elektronische-Patientenakte/!5928337/

    “Elektronische Patientenakte
    „Keine Zeit, Vertrauen aufzubauen“
    Gesundheitsminister Lauterbach will die digitale Patientenakte für alle, die nicht widersprechen. Progammiererin Bianca Kastl sagt, wie es besser ginge.
    … ”

    ” … Und zudem wird den Pa­ti­en­t:in­nen am Ende quasi die Pistole auf die Brust gesetzt: Wer keine elektronische Patientenakte will, muss widersprechen. Alle anderen bekommen sie automatisch. Das widerspricht allem, was wir seit Jahren über Datenschutz wissen und für richtig halten. … ”

    Ich hoffe, dass es noch rechtzeitig zu einer breiten, interdisziplinären, öffentlichen Diskussion kommen wird … – und das Thema nicht untergeht angesichts der vielen “Krisen”, die wir sonst noch so haben … (nicht “nur” die in unserem Gesundheitssystem).

  8. #8 Beobachter
    18. April 2023

    Nachtrag:

    Hier im Blog gab es schon zwei interessante Beiträge zur “Telematik-Infrastruktur im Gesundheitswesen” – und schon Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hatte es nicht so mit dem Datenschutz im Gesundheitswesen:
    Denn, so Spahn, “Datenschutz ist was für Gesunde”.