Gesundheitsdaten: Datengold

Mit dem Schutz der Gesundheitsdaten ist das so eine Sache. Viele Leute arbeiten daran, einen europäischen Gesundheitsdatenmarkt zu etablieren. Damit soll der Rohstoff des Informationszeitalters, das „Datengold“, besser als bisher genutzt werden und dabei stört Datenschutz eher. Die Gesundheitspolitik sieht bei der Digitalisierung Aufholbedarf im internationalen Wettbewerb. Für was, ist etwas unklar. Von weltbewegenden therapeutischen Durchbrüchen hört man auch aus den Ländern, die angeblich so viel weiter als wir bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen sind, doch recht wenig. Und in der Prävention braucht man nicht unbedingt mehr Daten, sondern mehr Taten. 10 Jahre Unterschied in der Lebenserwartung zwischen Arm und Reich, 120.000 vorzeitige Sterbefälle jährlich durch das Rauchen und 70.000 durch Alkohol mitbedingte Sterbefälle – solche Daten sollten eigentlich der Politik genug Stoff zum Handeln geben.

Aber zum Rohstoff werden Daten für die Wirtschaft nur, wenn daraus verkäufliche Produkte und Dienstleistungen gemacht werden können. Ein neues Krebsmedikament, das mit Hilfe von Big Data-Methoden ganz genau auf eine genetisch darauf ansprechende Patientengruppe ausgerichtet wurde, das lässt sich verkaufen. Das Krebsrisiko zu senken, indem man nicht raucht, sich ausreichend bewegt und nur mäßig trinkt – das klingt dagegen eher nach Spaßbremse. Geld verdienen lässt sich damit jedenfalls nicht viel.

Der Hype mit den schon von der Gentechnik oder der Hirnforschung bekannten Heilsversprechen ist eine Seite der aktuellen Datendebatte. Eine andere ist, dass die Gesundheitsforschung natürlich gute Daten braucht. Gute Daten bedeutet nicht immer mehr Daten. Wie der frühere deutsche Cochrane-Chef Gerd Antes vor kurzem bei einem Kongress sagte: Wenn der Heuhaufen nur größer wird, in dem man die Nadel suchen muss, wird Forschung nicht einfacher.

Datenschutz und Datenqualität

Manchmal geht es aber auch essentiell um mehr Daten, und paradoxerweise gerade dort, wo Daten gut geschützt werden. Datenschutz macht dann mitunter die Nutzung von Daten unmöglich oder erschwert sie zumindest erheblich. Ein Beispiel sind die 2016 veränderten Geheimhaltungsregeln in der amtlichen Todesursachenstatistik. Niemand will, dass Daten der amtlichen Statistik deanonymisiert werden können, dass also z.B. ein HIV-Sterbefall anhand von Alter, Geschlecht und Wohnort namentlich identifiziert werden kann. Daher achten die Statistischen Ämter darauf, dass die ausgewiesenen Fallzahlen bei bestimmten Merkmalskombinationen nicht zu klein werden. Seit 2016 tun sie das besonders akribisch. Das führt dazu, dass lange geltende Grundsätze der amtlichen Statistik hinterrücks hinfällig werden. In den Qualitätsstandards der Statistischen Ämter des Bundes und der Länder hieß es beispielsweise vor gut 10 Jahren noch:

„Oberste Maxime bei der Erstellung und Weiterentwicklung statistischer Informationen ist die Erfüllung der Anforderungen der Nutzer. Die Nutzer sollen die Informationen erhalten, die sie für ihre Zwecke benötigen.“

Das gilt insbesondere auch für die Politik:

„Durch die rasche Bereitstellung von qualitativ hochwertigen Daten werden Entscheidungsträger in Politik, Wirtschaft und Verwaltung in die Lage versetzt, schneller auf Änderungen externer Rahmenbedingungen zu reagieren.“

Dazu müssen die Daten natürlich stimmen:

„Statistiken sollen die Realität möglichst genau und zuverlässig widerspiegeln.“

Nur können sie eine auch im Gesundheitsbereich unerlässliche Funktion erfüllen:

„Statistische Ergebnisse sollen zuverlässige zeitliche, räumliche und fachliche Vergleiche ermöglichen.“

Dabei ist aber zugleich, wie gesagt, den höchsten Anforderungen im Datenschutz zu genügen. In der Todesursachenstatistik scheint man versucht zu haben, das über die Quadratur des Kreises zu erreichen.

Datengold oder Datenblech?

Die amtliche Statistik weist z.B. die Suizide nach Regierungsbezirken aus. In Bayern liefert das diese Tabelle:

Zählt man die Suizide für die sieben Regierungsbezirke Bayerns zusammen, ergibt das 1.543 Suizide. Für das Land werden aber insgesamt 1.738 Suizide ausgewiesen, also 195 Suizide mehr. Der Unterschied sind Geheimhaltungsfälle. Mehr als 10 % der Suizide in Bayern werden also auf der Ebene der Regierungsbezirke aus Geheimhaltungsgründen umkodiert in R99-Fälle. Das macht sich besonders bei den jüngeren Altersgruppen bemerkbar. Dort fehlt auf Regierungsbezirksebene in manchen Altersgruppen mehr als die Hälfte. Geht man weiter auf die Kreisebene, verschärft sich die Problematik bei sehr kleinen Fallzahlen noch einmal. Das ist kein bayerisches Problem, es ist ein bundesweites, die Todesursachenstatistik ist eine Bundesstatistik. Es ist auch nicht nur ein Problem der Suizide, sondern betrifft alle Todesursachen mit kleineren Fallzahlen.

Eine solche Geheimhaltung macht den Sinn der amtlichen Statistik teilweise zunichte. Wie sollen Gesundheitsämter oder andere kommunale Stellen noch beurteilen können, ob bei ihnen die Suizide abnehmen oder ob es nur mehr Geheimhaltungsfälle gab, ob sie mehr oder weniger Suizide als der Nachbarlandkreis haben und woran das liegen könnte – oder ob sie nur mehr oder weniger Geheimhaltungsfälle haben? Oder was ist dann von Zeitungsberichten zu halten, die regionale Suizidzahlen aus der amtlichen Statistik berichten, aber vermutlich nichts von diesen Geheimhaltungsverfahren wissen?

Seit vielen Jahren bemüht man sich darum, die nicht sehr gute Qualität der ärztlichen Todesbescheinigungen zu verbessern. Im Dezember erscheint dazu ein Schwerpunktheft des Bundesgesundheitsblatts, das Editorial ist schon online. Man darf sich fragen wozu, wenn jeder Qualitätsgewinn am Anfang der Datenkette am Ende derselben durch die Geheimhaltung wieder einkassiert wird. Aus Datengold wird so Datenblech, der Datenschutz zu einer Art umgekehrter Alchimie. Das muss doch im Zeitalter der Digitalisierung besser hinzukriegen sein! Herr Spahn?

Kommentare (15)

  1. #1 Kaktus
    6. November 2019

    “Das Krebsrisiko zu senken, indem man nicht raucht, sich ausreichend bewegt und nur mäßig trinkt – das klingt dagegen eher nach Spaßbremse.”

    Hmm. Als der (mir von Herzen unsymphatische) Herr Spahn mal ähnliches twitterte, erntete er einen veritablen Shitstorm “Betroffener”.

    • #2 Joseph Kuhn
      6. November 2019

      @ Kaktus:

      “Als … Herr Spahn mal ähnliches twitterte … Shitstorm”

      Haben Sie einen Link? Zuletzt hatte er sich beim Thema Krebs einen Shitstorm eingefangen, weil er meinte, in 10 Jahren gäbe es keinen Krebs mehr, das war auch hier kurz Thema.

  2. #4 rolak
    7. November 2019

    R99

    Bevor noch jemand sucht: Die Bedeutung von R99 ist ungenau bis unbekannt.


    OK, ok, die Bedeutung ist ‘ungenau bis unbekannt’.

    Shitstorm “Betroffener”

    Da mußt Du aber noch ein paar Gänsefüßchen draufpacken, Kaktus, den eigentlich waren es vorsätzlich falsch Verstehende. Selbstverständlich senkt NichtRauchen das LungenkrebsRisiko deutlich, ebenso selbstverständlich das Risiko von zB Nierenkrebs kaum. Zusätzlich heißt ‘senken’ keinesfalls automatisch ‘auf Null reduzieren’.
    Spahn ist nun beileibe nicht mein LieblingsOnkel, aber diesen Stumpfsinn aus der Ecke der nicht von eins bis zwei zählen-Wollenden bis -Könnenden hat er nicht verdient.

  3. #5 Hein
    7. November 2019

    Aber zum Rohstoff werden Daten für die Wirtschaft nur, wenn daraus verkäufliche Produkte und Dienstleistungen gemacht werden können.

    Dieser Punkt ist entscheidend. Die Personen, die die Gesundheitsdaten aktuell zu Forschungszwecken nutzen dürfen, denken nicht daran, Produkte oder Dienstleistungen zu entwickeln. Ihnen wird auch keine Gelegenheit dazu gegeben, da die Daten nur zweckgebunden und temporär begrenzt verfügbar sind.
    Auf der anderen Seite haben Personen, die in Produkten und Dienstleistungen denken, keinen Zugang zu den Daten und daher auch völlig falsche Vorstellungen, welche Informationen in den Daten verfügbar sind und was sich aus diesen Informationen schließen lässt. Ich sehe immer wieder den diffusen Wunsch, dass man nur genügend statistische Magie auf die Daten werfen muss, damit einem wichtige Fragen beantwortet werden. Dabei ist unklar, was eine wichtige Frage ist.
    Bei dem Wunsch nach erweitertem Zugang zu Gesundheitsdaten sollte immer klar sein, dass eine Anonymisierung auf Rohdaten nicht möglich ist. Mit Zusatzwissen lassen sich immer einzelne Personen identifizieren. Sobald man auf ein aggregiertes und damit prinzipiell anonymisierbares Datennieveau wechselt, verliert man die Informationen, die diese Daten prinzipiell zu Gold machen könnten.

  4. #6 gedankenknick
    7. November 2019

    Ich finds lustig. Bei Homöop-okus hats innerhalb von 3 Tagen 74 Kommentare…. bei Datenschutz im Gesundheitswesen hingegen interessiert es kaum ne Socke.

    Klar, das Ministerium ist für die Bürger da, und würde NIE NIE NIE eine Entscheidung gegen den Willen oder gegen die Interessen der Bürger treffen. Steht ja auch so über dem Bundestag: Dem Deutschen Volke. Schon komisch, warum dann zu Beratung über die Ausführung von Arzneimittelgesetzen im BMG deutsche Apotheker nicht mal mehr angehört werden, Nicht-EU-Großkonzerne (“Zur Rose” hat den Sitz in der Schweiz) mit Geschäftsstellen im EU-Ausland (“MocDorris” sitzt in den Niederlanden, ist da aber nach niederländischem Recht gar keine “Apotheke”, und wird deshalb auch nicht von den dortigen Behörden kontrolliert) sowie deren Lobby-Vertreter eingeladen und angehört werden. Ein Schelm, wer sich überhaupt was dabei denkt.

  5. #7 borstel
    7. November 2019

    Zum Tweet/Shitstorm gegen Spahn: Der Mann ist auch mir unsympathisch, und es hätte mich gefreut, wenn er ins Verteidigungsministerium gewechselt wäre. Aber an seinem Tweet ist nichts auszusetzen gewesen. Wenn irgendwelche Menschen (auch Krebskranke) nicht richtig lesen und einordnen können, was er schreibt, dann zeugt das von einem ziemlich deprimierenden Zustand unserer Gesellschaft und nicht von Unsensibilität des Gesundheitsministers. Trotzdem wäre es schön, wenn er sich dann auch energisch für ein Verbot der Zigarettenwerbung einsetzen würde. So viel Konsequenz dürfte dann doch sein.

    @ Gedankenknick: Ja, JKs Beitrag hätte noch mehr Aufmerksamkeit verdient. Die Sache mit den Suiziden ist schon ein Beispiel für höheren Blödsinn. Was die Sache mit dem Rohstoff angeht: Ganz klares JA! Und zwar aus eigener Anschauung. Eines der guten Dinge, die aus der DDR herübergerettet worden sind, sind die Krebsregister u.a. in Brandenburg. Es handelt sich dabei nicht nur um epidemiologische Register (also: wieviele Menschen erkranken oder versterben an welcher Krebserkrankung), sondern auch um klinische Register. Das heißt, daß hier mit Klarnamen die Kranheitsverläufe der Patienten gespeichert sind, und die behandelnden Ärzte auch entsprechende Auszüge erhalten können (wenn z.B. Vorbefunde fehlen). Das alles natürlich unter strengen datenschutzrechtlichen Bestimmungen und Einwilligung der Patienten. Das Problem ist aber folgendes: Diese Datensätze wären (in pseudonymisierter/anonymisierter Form) ideal für Registerstudien, z.B. zum Vergleich von Behandlungsregimes bei seltenen Krebserkrankungen oder, um herauszufinden, ob Studienresultate auch in der “real world” Bestand haben. Blöd nur, daß offenbar für eine solche Auswertung kein Interesse (= keine finanziellen Mittel) vorhanden sind…

    • #8 Joseph Kuhn
      7. November 2019

      @ borstel:

      Zu den Krebsregistern:

      1. Aus der DDR gerettet wurde die epidemiologische Krebsregistrierung im “Gemeinsamen Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen”. Daneben gibt es klinische Register mit Behandlungsdaten, aber kein gemeinsames für die ostdeutschen Bundesländer, nur Berlin und Brandenburg haben ein gemeinsames klinisches Register.
      2. Klinische Krebsregister sind seit einigen Jahren in allen Bundesländern verpflichtend nach § 65c SGB V. Die epidemiologischen Register beruhen auf Landesgesetzen. Manchmal sind beide Register vereint, z.B. in Bayern.
      3. Identitätsdaten dürfen dauerhaft nur in der Vertrauensstelle gespeichert werden, d.h. die Ärzte melden zwar mit Klarnamen, aber die Daten werden in der Vertrauensstelle pseudonymisiert und erst dann an die Register weitergeleitet.
      4. Selbstverständlich werden die Registerdaten auch für Studien genutzt, für klinische Registerdaten siehe z.B. https://www.tumorregister-muenchen.de/publications/TRM_Publikationen.pdf, für epidemiologische Registerdaten siehe z.B. https://www.krebsregister-bayern.de/publications_d.html. Die klinischen Registerdaten werden zunehmend genutzt werden, jetzt müssen die klinischen Register ja erst einmal richtig ins Laufen kommen.

  6. #9 Aveneer
    Ulm
    7. November 2019

    Um welche Daten handelt es sich genau? Der Plasmaspiegel eines Medikaments nach 24h Therapiebeginn, MRT-Bilder, Werte aus der klinischen Chemie, Genomsequenzen…Alles zusammen mit dem klinischen Verlauf, jedoch ohne Namen – anonymisiert (nicht pseudoanonymisiert).
    Schon jetzt können (teilweise) KI-basierte Analysensysteme bei MRT-Bildern, bestimmte Diagnosen so gut stellen wie erfahrene (ausgeschlafene/konzentrierte) Mediziner. (Dabei wurden rel. wenige Bilder verwendet – mehr Bilder = besser – denke ich) Ich selbst wurde falsch diagnostiziert – weil ein Arzt das MRT-Bild nicht richtig analysiert hatte. (andere Geschichte – habe es überlebt)
    Die Medizin hat sich verändert – während früher eher die Devise galt: Verdachtsdiagnose führt zur Untersuchungsanforderung ->Bestätigung des Verdachts. – werden heute erst einmal eine Fülle von Untersuchen angefordert, um aus der Summe aller Daten auf die Erkrankung zu schließen.
    „Erst schießen („Schrotflinte“) und sich dann Fragen was man getroffen hat“ – vom Himmel fällt.
    Es mag daran liegen, dass die Anzahl der möglichen Differenzialdiagnosen einfach gestiegen ist und man, nur aufgrund eines (ggf. schwammigen) Krankheitsbilds, sich nicht mehr traut eine bestimmte Diagnose zu stellen.
    Januar? Grippewelle? Kopfweh? Fieber? Gliederschmerzen? Influenza? Oder DD: Bakterien?, Meningitis?, Tumor? Hab was von West-Nil-Virus in Sachsen gehört?
    Kurz: Wenn diese Daten „frei“ zugänglich wären (frei für jeden, der die Daten auf sinnvollerweise auswerten möchte – Antragsstellung/Begutachtung), könnten sie aus meiner Sicht Diagnosen und Therapiemaßnahmen entscheidend verbessern (Schlagwort KI). Wie könnte man sonst feststellen, dass ein bestimmter Marker (unerwartet) mit einer bestimmten Diagnose oder einem Therapieverlauf korreliert. Bei der Unmenge an Untersuchungsverfahren (neue Proteinmarker, Mutationen..). Nebenwirkungen/Wechselwirkungen von Medikamenten aufgedeckt und weitere sinnvolle Diagnosemaßnahmen bei unklarem Krankheitsverlauf ausgewählt werden.
    In Zukunft sehe ich durchaus eher eine KI, die aus den vorhandenen Informationen, eine Verdachtsdiagnose stellt, weitere Untersuchungen oder einen nebenwirkungsabgestimmten Therapievorschlag macht.
    „Dumm“ wäre es nur diese Macht an einen „Pharmariesen“ zu geben, der seine Medikamente bevorzugt empfehlen würde und ggf. zu häufig. Daher „Frei“
    PS: Ist es nicht falsch, etwas abzulehnen – Datenfreigabe – nur weil etwas anders auch verbessert werden könnte z.B. (Sucht-) Prophylaxe? Das Eine schließt das Andere doch nicht aus?

    Gruß
    Aveneer

    • #10 Joseph Kuhn
      7. November 2019

      @ Aveneer:

      Natürlich bieten mehr Daten und KI-Analyseverfahren auch Chancen, die Diagnostik bei Bildern ist ein Beispiel. Mir ist nur unheimlich bei den vollmundigen Versprechen von der angeblichen Flut an ganz neuen Therapien, die uns beschert sein soll. Warum sehen wir die nicht in den Ländern, die den Umgang mit Gesundheitsdaten schon länger so unkompliziert handhaben, wie Spahn es sich wünscht?

      Und was sehen wir, wenn “ein bestimmter Marker (unerwartet) mit einer bestimmten Diagnose oder einem Therapieverlauf korreliert”? Aus gutem Grund hat man in der evidenzbasierten Medizin Vorbehalte gegen Korrelationen. Das korrelationssuchende Wühlen in Big Data wird absehbar eine Menge substanzloser Korrelationen zutage fördern, die dann aufwändig z.B. durch RCTs wieder aussortiert werden müssen. Deswegen bringt ja Gerd Antes das Beipiel mit dem größeren Heuhaufen.

      Noch einmal: Ich habe ein ungutes Gefühl, wenn Politiker uns für unsere “Datenspenden” wer weiß was versprechen, sich aber ansonsten nicht um die härtesten Evidenzen kümmern. Beispiele siehe oben.

  7. #11 gedankenknick
    7. November 2019

    @ Aveneer

    Du hast die Prämisse falsch verstanden. Es geht nicht darum, die Therapie zu verbessern, ob mit oder ohne KI. Es geht nicht mal darum, dem einzelnen Patienten besser zu helfen. Es geht um zwei Dinge:

    Primär: Alle Verordnungs- (und gegebenenfalls Therapie-)daten SPÄTER – also im Zweifelsfall nach Therapienende – geneigten Forschern zukommen zu lassen.

    Sekundär: Alle Verordnungs- (und gegebenenfalls Therapie-)daten SPÄTER – also im Zweifelsfall nach Therapienende – geneigten “Entwicklern neuer Gesundheitsprodukte” zukommen zu lassen. Getreu dem Motto: Wir sammeln Ihre Daten nur, um Ihnen bessere Werbeangebo…. äh…. Therapie-Unterstützung-Konzepte zukommen lassen zu können.

    Ein “OptOut” für den Patienten wurde übrigends gerade vom Bundesrat aus dem Gesetzentwurf gestrichen, bevor das Gesetz nun beschlossen wurde. DSGVO ist Schnurz, ein löschen meiner Daten durch mich ist unzulässig!

    In die selbe Kerbe schlägt der aktuelle Vorstoß der Gematik, ALLE (Arzneimittel)Käufe in der Apotheke in die Gesundheitsakte zwangsweise einfließen zu lassen. Das wird dann insofern lustig, als dass Opa Tutenbruck dann für Oma Koschminder keine Tabletten mehr kaufen kann, weil der Kauf entweder ihm verboten ist wegen Interaktionen mit SEINEN Arzneimitteln oder weil die Apotheke Oma Koschminders Versichertenkarte dann nicht akzeptieren darf, weil Opa Tutenbruck sich die 8stelige PIN nicht merken kann/will/darf. Oder so. Das wird noch richtig lustig.

  8. #12 borstel
    8. November 2019

    @ Joseph Kuhn:
    Meine Erfahrungen mit dem brandenburgischen klinischen Register war, daß es hier deskriptive Beschreibungen gab, die veröffentlicht wurden, aber darüber hinaus mit den Datensätzen nicht viel mehr passiert ist, außer für Brust- und Darmkrebs (https://www.kkrbb.de/files/16A926B417E/KKRBB_AGs.pdf). Daß die klinischen Register nach langem Zögern wegen ziemlich überschaubarer Beträge jetzt endlich auch bundesweit realisiert werden, ist löblich (hatte ich nicht erwähnt, weil alles noch im Aufbau ist), ob am Ende daraus aber auch Auswertungen erfolgen (über eine reine Deskription hinaus), wird man sehen.

  9. #13 gedankenknick
    8. November 2019

    Wo ein zentrales (elektronisches) Register wirklich Sinn ergeben, Arbeitserleicherung schaffen und einen Patientennutzen mit ungeahntem Potential bergen würde, wäre z.b. bei TFG-Artikeln. (Produkte, die unter das “Transfusionsgesetz” fallen.)

    Bisher ist es so, dass jede einzelne Apotheke die Abgabe dieser Produkte dokumentieren muss, diese Dokumentation 30 Jahre (!) aufbewahren muss*) – auch über den Tod hinaus durch Erben unter Beachtung des Datenschutzes der Patienten -, seit neuestem zusätzlich der verordnende Arzt über die Abgabe schriftlich informiert werden muss**). Aber wenn tatsächlich mal eine Charge irgendwie betroffen wäre und man alle je belieferten Apotheken und Patienten “abklappern” müsste, wäre das nicht nur eine Syssiphusarbeit sondern aufgrund von Namensänderungen und Wohnortwechsel sowie dem manuellen Durchgehen nicht elektronisch erfasster Abgaben für 30 Jahre rückwirkend ein Ding der Unmöglichkeit, alle Patienten korrekt zu ermitteln. Mit einer zentralen elektronischen Arcgivierung, unter Berücksichtigung der Securpharm-Daten sogar Chargen-, Verfalldaten- und Einzelpackungsbezogen. wäre es in so einem Fall ein Einfachstes, alle potentiell betroffenen Menschen zu ermitteln und ihnen Hilfe anzubieten.

    Aber die 3,50€, die das pro Monat kosten würde, kann sich unser Gesundheitssystem nicht leisten. Statt dessen dürfen sich Kassenbosse über ein Jahrzehnt vor Gericht auf Kosten der Versicherten über die automatische Vergütungserhöhung pro Jahr streiten, und wenn sie zum Schluss verlieren, macht das nichts, weil das im Geldkontingent “Selbstverwaltung” untergeht.

    Würde man diese Dokumentation ins bestehende (reichlich bescheiden funktionierende) Securpharm-System integrieren, wäre es sogar ohne größere Zusatzkosten und direkt in den Arbeitsablauf der Arzneimittelabgabe einzubeziehen. Win-Win-Win!? Will aber niemand.

    Nein, ich muss das alles nicht verstehen…

    *) Die 30jährige Aufbewahrungsfrist ist seit 1998 vorgeschrieben und seitdem mehrfach in ihrem Umfang ausgeweitet worden. Das sind “erst” 21 Jahre, es dürfte seither also keine Dokumentationsseite “vernichtet” worden sein.
    **) Seit Juli 2019 muss die Apotheke den verschreibenden Arzt über die Abgabe eines durch ihn verordneten TFG-Produkts mit Produkdaten und Patientendaten “schriftlich oder elektronisch” informieren. Da die wenigsten Arztpraxen eine (offizielle) eMail-Adresse haben, geschweige denn eine End-to-End-verschlüsselte (Patientendaten!), darf ich also bei jeder Abgabe zusätzlich einen Brief schreiben. (Das Postgeheimnis gilt ja immer noch, nur nicht für BND und BfV, den 5Eyes usw.) Ich frage mich allerdings, ob ich ihn per Einschreiben schicken müsste, um beweisen zu können, dass ich ihn wirklich geschickt habe. Das Einschreiben würde mehr kosten, als ich an so einer Packung Rohgewinn mache. Die Dokumentation – jede Packung mindestens 10min Arbeitsaufwand icl. Brief schreiben – wird übrigends mit NULL Euro vergütet.

  10. #14 Aveneer
    Ulm
    8. November 2019

    @Kuhn
    Vorweg – (auch) ich halte Herrn Spahn für den Posten als Bundesgesundheitsminister für ungeeignet.

    „Warum sehen wir die nicht in den Ländern, die den Umgang mit Gesundheitsdaten schon länger so unkompliziert handhaben, wie Spahn es sich wünscht“

    Hm- Woher kommen die Publikationen mit KI-unterstützen Diagnosetools?

    „Noch einmal: Ich habe ein ungutes Gefühl, wenn Politiker uns für …. wer weiß was versprechen“

    Ist es nicht gerade in der med. Wissenschaft „state of the art“ solche Versprechen/Andeutungen zu machen? Die Politiker wiederholen ggf. nur, was in den „Abstracts“ steht. Mehr lesen werden die kaum. Wer weiß, welche Publikationen ihm vorgehalten wurden…

    In den meisten Abstracts findet man „Andeutungen“ auf eine bessere Zukunft. Zitiert am liebsten Publikationen mit den höchsten Mortalitäts- und Morbiditätsraten, um der entsprechenden Forschung Bedeutung zu verleien. Stellen die Bedeutung so übertrieben dar, dass ich mich damals fast schämen wollte, für das was ich schreiben musste, um einen Forschungsantrag durch zu bekommen. Anstatt zu akzeptieren, dass Grundlagenforschung eben Grundlagenforschung ist, findet man immer Hinweise auf mögliche neue Therapien, Medikamente, Targets und Heilungschancen… „state of the art“ eben.

    Ich habe ein ungutes Gefühl, wenn Maßnahmen beschlossen werden, deren Ergebnisse – auf die sich die Maßnahmen berufen – aus Kostengründen nicht mehr überprüft werden können. Wenn man die Patientendaten kaufen muss und/oder der Algorithmus dahinter nicht öffentlich ist. Dann werden die großen Datenkraken mit ihren Analysenmethoden uns ein x für ein u vormachen können.

    Ich sehe jedoch keine Notwendigkeit einer Löschung von Messwerten oder klinischen Daten, wenn diese anonymisiert sind. Allein wegen dem administrativen Aufwand.
    Außer „gedankenknick „ hat recht mit seiner Aussage 🙂

    @gedankenknick
    „Therapie-Unterstützung-Konzepte zukommen lassen zu können.“
    Na, wenn dass die Prämisse ist – Igel-Leistungen zielgerichteter anpreisen zu können – dann gute Nacht.
    Zielgerichtet – bedeutet für mich mittlerweile „Multiparallelgesellschaft“. Wir sehen nicht, was die anderen sehen. Ich bekomme in den „Social-Media-Plattformen“ das Gefühl suggeriert, dass Homöopathie aus der Gesellschaft verschwunden ist (keine Werbung etc.) – Mein Bruder oder meine Tochter hingegen werden zugekleistert – haben eine andere/eigne Welt.
    Geht es am Ende nur darum „Willige“ zu finden? Um Igel-Leistungen und Homöopathie gezielt zu bewerben? Dann werden Herr Kuhn und „dessen“ Mitstreitende bald keine Werbung mehr sehen. Keine Werbelügen auf Blogs diskutieren können – da diese von ihnen nicht mehr gesehen werden.

  11. #15 gedankenknick
    8. November 2019

    @ Aveneer
    Ziemlich gut erkannt. Jeder bekommt dann nur noch das zu sehen, was er sehen will (und was er sich leisten kann). Und natürlich, was er kaufen soll / muss. Und dafür die passenden “Angebote”. Die IGEL werden dann übrigends nicht mehr vom Arzt beim Besuch angeboten, sondern von Großkonzernen, die Deine Daten ausgewertet haben. Passend NUR für Dich! und vermutlich mit den passenden (Werbe)Texten beruhend auf Deiner Krankenakte, mit der passenden Mischung aus Überzeugung und Angstschürung (und vielleicht auch Erpressung – weil die Kasse bei Abschlag des IGEL später dann mal vielleicht Leistungen streichen könnte), damit Du Dich auch WIRKLICH zum Kauf entschließt.

    Übrigends – führende Ärzte in US-Universitätskliniken halten dieses System für äußerst zielführend bei der Prävention aller möglichen Erkrankungen. Ein Professor einer bedeutenden japanischen Klinik sagte sogar, mit Einsatz von KI lassen sich grippale Infekte um bis zu 3% jährlich reduzieren! Wenn das nix ist…. ^^

    Einfach mal “Quality Land” lesen. Ab einem SocialScore von 90 (auf einer Skala von 1 bis 100, wobei 1 “wertlos” und 100 “der wertvollste Bürger des Landes” ist) kann man sich automatisch aus Foto- und Videoaufnahmen von Menschen mit geringerem SocialScore löschen lassen. Der SocialScore bestimmt Dein Leben ist gleichzeitig selbsterfüllende Prophezeihung, da Du gar keine Angebote und Informationen jenseits Deines SocialScoreStatus bekommen kannst. Das ist die schöne neue Welt. Der zu diesem Zeitpunkt reichste Mensch der Erde hat – in den Buch – sein privates Anwesen übrigends einfach aus den offiziellen Weltkarten tilgen lassen. Sowas ähnliches hatten wir im kalten Krieg schon mal. Es kommt halt alles irgendwie wieder. Bloß dass es in zukunft nicht nur geographische Karten, sondern eben auch elektronische Gesundheitskarten (be)treffen wird…