Die Transplantation kommt in greifbare Nähe und ich muss sagen, ein wenig aufgeregt bin ich ja schon. Also ganz konkret komme ich am Montag wieder ins Krankenhaus und beginne dann erst mal mit drei Tagen Strahlentherapie (worauf ich mich ehrlich gesagt schon ein wenig freue *g*) und dann gefolgt von einer recht harten Chemo, um auch noch die letzten Zellen meines eigenen Immunsystems platt zu machen, bis dann den kommenden Dienstag die Transplantation erfolgt.

Wie schon gesagt, bin ich schon ein wenig aufgeregt, weil da an den verschiedensten Stellen ja schon einiges schief laufen kann. Wenn sich mein Spender am Wochenende noch kurzfristig anders entscheidet oder einen Verkehrsunfall hat… ja, dann habe ich ein Problem. Dann habe ich erst mal eine tödliche Dosis Strahlung und Senfgas im Körper und die eigentliche Heilung ist nicht mehr vorhanden. Ja, da kann man drum herum arbeiten, aber der Plan B ist nicht wirklich toll und wird eine Menge mehr Nebenwirkungen haben als der ideale Verlauf sowieso schon hat.

Beim idealen Verlauf würde ich dann auch erst mal zwei Woche isoliert platt liegen, bis das neue Immunsystem anfängt zu arbeiten und neues Blut zu produzieren, was mein Körper dann benutzen kann für so triviale Sachen wie Sauerstofftransport, Wundheilung und Regeneration und ja, natürlich auch Abwehr von Bakterien, Viren und Pilzen. Aber das liegt ja noch gut zwei Wochen in der Zukunft, darüber kann ich mir dann Gedanken machen, wenn es soweit ist.

In den letzten Wochen war ich grundsätzlich zwar zu Hause, bin aber jeden gefühlten zweiten Tag von Arzt zu Ärztin getingelt, um alle möglichen Sachen abzuchecken und herauszufinden, ob mein Körper (und Geist) die Transplantation auch verkraftet. Ultraschall von Herz, Leber und lymphatischen System (wieder einmal von jungen Medizinstudenten, die an mir üben durften), Zahnarzt (ich habe Zähne), Augenarzt (ich kann sehen… welch eine Überraschung) und alles andere, was man sich noch so vorstellen kann. Darunter waren (aufgrund von Kommunikationsfehlern bei der Terminvergabe) auch direkt zwei Besuche in der Psychoonkologie, wobei aufgrund von Urlaubsreisen die beiden Kolleginnen ihre Befunde meines Gemütszustandes nicht gegenseitig kommunizieren konnten, so dass ich zwei schöne unabhängige Beurteilungen meiner geistigen Verfassung habe. Ich habe also zwei offizielle deutsche Dokumente, die festellen, dass ich kein Psychopath oder Soziopath bin (my doc had me tested). Ich bin auch ein wenig überrascht. Mein Jugendfreund aus der Schule (mittlerweile Psychotherapeut) behauptet da seit 20 Jahren was anderes, beteuert aber immer, dass er mir jegliche Diagnose unterschreiben würde, die ich brauche.

Was gibt es sonst noch Neues? Ich bin gerade dabei meine Sachen fürs Krankenhaus zu packen und habe natürlich auch meine Geigerzähler und sonstige Messelektronik mit reingeschmissen. Das Vorbereitungsgespräch für die Bestrahlung war auch schon sehr interessant, aber da habe ich erstmal nur die Strahlenmedizinerin kennen gelernt und weil wir ins Plaudern gekommen sind, auch wesentlich mehr Zeit zusammen verbracht als eigentlich eingeplant. Aber beim eigentlichen Termin werde ich dann wohl die Strahlenphysikerin der Uniklinik und den Chefingenieur kennen lernen… hat man mir zumindest versprochen. Immerhin ist meine Bestrahlung selbst hier etwas Außergewöhnlicheres.

Mit meinen Artikeln komme ich momentan nicht so toll weiter, aber das war ja zu erwarten und habe ich auch mehr oder weniger angekündigt. Die Hoffnung ist, dass ich dass dann während der Regenerationszeit, wenn ich noch nicht vollständig wieder in Jülich in meinem eigentlichen Job angekommen bin, aufholen kann. Nun ja, die Hoffnung stirbt zuletzt… oder so.

 

 

 

Kommentare (28)

  1. #1 noch'n Flo
    Schoggiland
    24. Oktober 2018

    @ Tobi:

    Ich bin auch ein wenig überrascht. Mein Jugendfreund aus der Schule (mittlerweile Psychotherapeut) behauptet da seit 20 Jahren was anderes, beteuert aber immer, dass er mir jegliche Diagnose unterschreiben würde, die ich brauche.

    Nu komm ma rüber, setz Dich hin und lass Dir vom Onkel Püschoonko was gesagt sein: Du bist so herrlich normal – gemessen an Deiner derzeitigen Situation – dass es eine wahre Pracht ist.

    Ich bin gerade dabei meine Sachen fürs Krankenhaus zu packen und habe natürlich auch meine Geigerzähler und sonstige Messelektronik mit reingeschmissen.

    Wer würde das nicht tun.

    weil wir ins Plaudern gekommen sind, auch wesentlich mehr Zeit zusammen verbracht als eigentlich eingeplant.

    Und schon baggert er wieder unschuldige Assistenzärztinnen an.

    Aber beim eigentlichen Termin werde ich dann wohl die Strahlenphysikerin der Uniklinik und den Chefingenieur kennen lernen…

    Vorsicht, das ist dann die Oberliga! Zwei Regeln:
    1. Vergiss nie, dass zwischen einer Bestrahlung und einem BBQ oft nur ein Knopfdruck liegt.
    2. Es gilt im Allgemeinen als ungehörig, Letztgenannten mit “Beam me up, Scotty!” zu begrüssen. (Sollte allerdings Erstgenannte zur coolen Sorte zählen, wird sie voll auf die Anrede “One of Two” abfahren.)

    hat man mir zumindest versprochen.

    Und was der Nikolaus verspricht, hält er natürlich auch.

    Immerhin ist meine Bestrahlung selbst hier etwas Außergewöhnlicheres.

    Wie schon festgestellt: ganz gesunder Narzismus.

    Der Junge ist unkaputtbar.

  2. #2 Mamarok
    Ulm
    24. Oktober 2018

    Die Strahlentherapie ist aber mit Röntgenstrahlen, oder? Und Senfgas wohl kaum (also jedenfalls nicht in Gasform), das genaue Chemoprotokol würde mich schon interessieren :-)

  3. #3 Tobias Cronert
    24. Oktober 2018

    @Noch’n Flo: Medizinerinnen mit einem Hintergrund in Strahlenphysik??? … Jetzt sag mir mal, wer da widerstehen könnte 😉

    Ich darf nur niemanden verärgern, bevor nicht die ganzen Termine durch sind. Sonst drehen die noch die Dosis von “leichte Strahlenkrankheit” auf “Brathänchen” und erlauben mir nicht mein Dosimeter zur Kontrolle mitzunehmen.

    @Mamarok: Die Strahlentherapie ist leider mit Photonen. Wir haben da unterschiedliche Meinungen wieviel davon Röntgen und Gamas sind. :-)
    Ich hätte gerne etwas anderes gemacht (Neutronen oder Ionen), aber das war nicht wirklich möglich.

    Ja, natürlich kein Gas Senfgas, sondern Cyclophosphamid per IV. Ich stelle es mir nur gerne etwas dramatischer vor, als ein schwarzer Beutel mit Flüssigkeit drin.

    Das “genaue” Chemoprotokoll ist:
    Cyclophosphamid 60mg/kg für drei Tage + Uromitexan, Ondansetron, Ranitidin etc. pp.
    nach GMALL ALL Ph+/BCR-ABL Studie

    Dazu kommen kann noch während und nach der Transplantation MTX (Mthotrexan) und ATG

  4. #4 noch'n Flo
    Schoggiland
    24. Oktober 2018

    @ Tobi:

    Jetzt sag mir mal, wer da widerstehen könnte

    Ich. Nenn mich altmodisch, aber ich mag es einfach nicht, wenn Frauen im Bett leuchten.

    Sonst drehen die noch die Dosis von “leichte Strahlenkrankheit” auf “Brathänchen”

    Sagen wir es mal so: die Schenkel dafür hast Du.

  5. #5 noch'n Flo
    Schoggiland
    24. Oktober 2018

    Ach ja, ist Dir eigentlich klar, dass Du Dein Immunsystem zu keinem perfekteren Zeitpunkt an der Garderobe hättest abgeben können? So richtig schön zum Beginn der Grippesaison, mit allen Grippen, die uns so gerne jedes Jahr erfreuen: echte Grippe, Magen-Darm-Grippe, grippaler Infekt…

  6. #6 zimtspinne
    24. Oktober 2018

    @ Tobias
    ich bin noch am überlegen, ob ich dir “viel Spaß bei der Ganzkörperbestahlung” wünschen darf oder doch etwas zu makaber wäre 😉
    hmmmm, da ich eh schon in makaberen Sphären herumspinne, wäre es auch interessant, ob du, wenn du zB Trumpel wärst, die Neutronenbestahlung hättest durchsetzen können, mit Ausnahmegenehmigung und so weiter…. und natürlich Geldflüssen hierhin und dorthin… naja, nur Spinnerei *g*

  7. #7 Yeti
    24. Oktober 2018

    Endlich, ich habe schon die ganze Zeit nervös auf den RSS-Feed geguckt. Zwei Bekannte von mir sind in der Zeit an Krebs (Darm- bzw. Hirn, eins unerwartet, das andere war abzusehen) verstorben.

    Ich drücke Dir sämtliche verfügbaren Daumen.

    Wie ist das eigentlich mit den “neuen” Immunsystem, was Du bekommst (evtl. kann Noch’n Flo da genaueres sagen)? Ist das das gleiche, was der Spender hergibt? Also, “erbst” Du dessen Immunfähigkeiten, oder muss dass dann Dir gehörende erstmal wieder neu “trainiert” werden?

    Wenn ersteres, lass’ Dir eine Kopie vom Impfass des Spenders geben! 😉

  8. #8 Yeti
    24. Oktober 2018

    … “Impfass”; ich habe noch ein “p” hier rumliegen, das wollte ich gerne noch loswerden …

  9. #9 UMa
    24. Oktober 2018

    @Tobias:
    Schön wieder von dir zu lesen. Es geht jetzt also los.

    Ich wünsche alles, alles Gute für die Transplantation.

    Was ist das Außergewöhnliche an deiner Bestrahlung?

  10. #10 strahlenbiologe
    24. Oktober 2018

    Alles gute!!!
    kannst du während der eigentlichen bestrahlung mal drauf achten ob du Lichtblitze wahrnimmst?, wenns in richtung kopf geht meine ich 😉

  11. #11 Tobias Cronert
    24. Oktober 2018

    @Noch’n Flo: Ja, in meiner subjektiven Wahrnehmung ist auch schon jeder am Rumschniefen. Naja dafür bin ich dann hoffentlich rechtzeitig zum Frühjahr fertig und kann ausprobieren, ob ich (noch) einen Heuschnupfen habe. 😉

    @Yeti: Generell übernimmt man keine “trainierten” Fähigkeiten (alle Impfungen müssen z.B. neu gemacht werden). Aber es gab Fälle in denen bestimmte Autoimmunkrankheiten mit transplantiert wurden. Allergien werden wohl auch komplett neu erwürfelt, das ist noch noch große Überraschungsbox.

    @UMa: Wirklich ausßergewöhnlich ist die Bestrahlung jetzt nicht, aber von den ca. 30 Transplantationen im Jahr, die die Uniklinik macht kommen nur ca. 2-3 zur Ganzkörperbestrahlung und für andere Sachen mach man mWn keinen kompletten Körper. Also exotisch ist es nicht, aber für das Personal auch keine alltägliche Angelegenheit.

    @Zimtspinne: Also ein “Viel Spaß” nehme ich gerne *g*. Wird auf jeden Fall eine interessante Erfahrung, auch wenn ichs jetzt ohne die Leukämie wohl nicht gemacht hätte.
    Eine solche Neutronenganzkörperbestrahlung ist nicht zugelassen, aber wenn sich mein Arzt drauf eingelassen hätte, dann hätten wir das durchaus machen können. Meine Kollegen können die Dosisberechnung machen und unter den Neutronenwissenschaftlern kann das mit der Strahlzeit immer gut auf dem kurzen Dienstweg erledigt werden. … Außerdem habe ich einen Permanentausweis für den FRM II 😉
    Ich hatte da auch mit meinem Arzt drüber gesprochen und wir haben es relativ schnell wieder verworfen. Zu dem Zeitpunkt habe ich schon dauernd Medikamente laufen und auch ein unterdrücktes Immunsystem. Daher müsste ich dann in München ins Krankenhaus und dann vor der Transplantation mit einem Krankentransport durch halb Deutschland gekarrt werden. Das ist zwar machbar, aber halt auch unpraktisch. Außerdem verläuft die Leukämie bei mir so gut, dass meine Ärzte der Meinung sind … keine Experimente. Nicht mit neuen Medikamenten in der Erprobung und erst recht nicht mit einem Bestrahlungsverfahren, das in der Form noch nie so gemacht wurde. Das widerspricht zwar meiner fundamentalen Einstellung, aber wir sprechen hier immerhin noch über ca. 20% Sterbewarscheinlichkeit. Da stößt selbst meine Experimentierfreudigkeit an ihre Grenzen.

    @Strahlenbiologe: Danke, klar mach ich. Ich will ja immer noch die Hypothese testen, ob sehr intensive Röntgenstrahlen für den Menschen sichtbar sind … aber ich fürchte dafür wird nicht genug Röntgen bei der Bestrahlung herumkommen, sonst hätte man diese Frage ja schon längst gelöst.

  12. #12 noch'n Flo
    Schoggiland
    24. Oktober 2018

    @ Tobi:

    Der Heuschnupfen dürfte höchstwahrscheinlich weg sein. Ich würde mir allerdings Gedanken machen, ob Dein Spender nicht vielleicht eine bislang nicht entdeckte Metal-, oder noch schlimmer, Bananenallergie hat.

    Und jetzt darfst Du gerne in Panik geraten!

  13. #13 Jens Waldschicht
    Bonn
    24. Oktober 2018

    Und wir halten dir weiterhin alle Dauemen, die wir finden können!

  14. #14 Tim
    24. Oktober 2018

    @ Tobias Cronert

    Iiiiiiih, MTX! Da muss ich mich ja noch heute übergeben. :) So kleine Ampullen mit einer giftig-gelben Flüssigkeit, oder? :-)

  15. #15 Tobias Cronert
    24. Oktober 2018

    Leukämie – blabla, aber BANANENALLERGIE!!!
    Jetzt wirds kritisch!

    @Tim: Die giftig-gelbe Flüssigkeit kommt bei mir in einer anderen Verpackung, aber JA!
    Das MTX ist übrigends an einem meiner schöneren Zitate schuld.
    Schwester (aufmunternd): Ah Herr Cronert, hier kommt ihre frische Dosis Atommüll-Destilat.
    Ich: Ne. Atommüll sieht nicht so schlimm aus.

  16. #16 Bbr1960
    25. Oktober 2018

    Hallo. Schön mal wieder was von Dir zu hören.

    Ich würde auch nicht mit Neutronen experimentieren. Bei der Chemo ist ja auch das gute alte Cyclophosphamid in Deinem Fall das Beste, obwohl es längst neuere Mittel gibt. Die Beutel sehen meines Wissen entäuschend unspektakulär aus. Von Epirubicin habe ich hingegen gehört, dass es rot ist und von der Schwester nur mit dicken Schutzhandschuhen angehängt werden darf.

    Aber die Dosis ist schon heftig, wenn ich das mit den Schemata bei Brustkrebs vergleiche.

    Das Ondansetron im Schema ist übrigens gegen die Übelkeit. Viel Erfolg.

  17. #17 PippiLotta
    25. Oktober 2018

    Glückwunsch zur anstehenden Transplantation.

    Ich bin auch bei der DKMS registriert und kam vor ein paar Jahren als Spenderin in die engere Auswahl, allerdings habe ich Hashimoto und wurde wohl vermutlich deswegen nicht weiter “untersucht”.
    Wahrscheinlich gab es dann jemanden der entweder sowieso besser passte oder halt ohne Autoimmunerkrankung.

    Wenn man die Wahl hat vermeidet man es wahrscheinlich eine Autoimmunerkrankung mit zu transplantieren.

  18. #18 noch'n Flo
    Schoggiland
    25. Oktober 2018

    @ Tobi:

    Jetzt wirds kritisch!

    Ach wo. Kritisch wird es erst, wenn du ein paar Monate nach der Transplantation Lust auf Moriskentänze und kirgisisches Kehlkopfjodeln bekommst. Oder auf Wagner-Opern. Oder mit Kuvertüre überzogenen Rosenkohl.

    Verstehst Du jetzt, warum DIE nicht wollen, dass Du mit Deinem Spender im Moment Kontakt aufnimmst?

  19. #19 tomtoo
    25. Oktober 2018

    @Tobi
    Bei dem was du da so alles besorgt bekommst, würden die dich wohl selbst in der Asse als zu kritisch zur Endlagerung ablehnen. ; )

  20. #20 Tobias Cronert
    25. Oktober 2018

    Ja, bei den Zytostatika sind schon echt ein paar fiese Gesellen dabei. Ich bin auch immer beeindruckt, wenn die in geschlossenen Ksiten angeliefert und entsorgt werden müssen, damit die vom Personal ja niemand mit bloßen Händen anpackt.

    @Flo: Ich werde durch die Transplantation schwanger? Da muss ich aber mal ein Wörtchen mit meinen Ärzten reden. Ich fürchte darauf ist meine Speisekammer nicht vorbereitet.

  21. #21 Tim
    25. Oktober 2018

    @ Tobias Cronert

    Wie ist das bei Dir denn generell so mit der Verträglichkeit von Chemo & Strahlentherapie, kommt Dein Magen damit zurecht? Bzw. kriegt man das mit Medikamenten heute gut in den Griff? Und darfst Du alles essen?

  22. #22 ImNetz
    25. Oktober 2018

    …soda, pack mas!

    Bei de Spassettln, do pass auf!

    Und noch viel Glück

  23. #23 noch'n Flo
    Schoggiland
    26. Oktober 2018

    @ Tobi:

    Ich werde durch die Transplantation schwanger? Da muss ich aber mal ein Wörtchen mit meinen Ärzten reden.

    Vor allem mit der netten Strahlenmedizinerin, mit der Du so lange herumgeschäkert hast.

    Ich fürchte darauf ist meine Speisekammer nicht vorbereitet.

    Passt scho! Einfach das Blag mit einem Haken unter die Decke hängen. Luftgetrocknet sind sie am besten.

  24. #24 Tobias Cronert
    26. Oktober 2018

    @Tim: Also während die erste Chemo Phase noch ohne größere Probleme durchlief, war die zweite Chemo Phase im September von den Nebenwirkugen her schon recht heftig.
    Aber dem Magen (und sonstigen Organen) geht es aktuell noch sehr gut … mal sehen, was die bei der dritten Chemophyse und der Bestrahlung sagen. Ich hoffe das bleibt erst mal so … aber ich wurde schon vorgewarnd.

    Essen kann ich aktuell noch alles, aber noch der Transplantation ist eine harte Umstellung mit vielen Ausschlussachen eingeplant. Für eine recht lange Zeit.

  25. #25 tomtoo
    26. Oktober 2018

    @Tobias
    Naja, solange du nur keinen Salat wegen der Biobelastung mehr essen darfst geht es ja. Und wie ist das mit Bananenmilch?? ; )

  26. #26 Tobias Cronert
    26. Oktober 2018

    Alles was man schälen oder kochen kann geht *g*
    Meine Bananendosis ist also gesichert.

  27. #27 stone1
    27. Oktober 2018

    @Tobias

    Alles Gute für die Transplantation!

    @noch’n Flo

    Vergiss nie, dass zwischen einer Bestrahlung und einem BBQ oft nur ein Knopfdruck liegt

    Oder das Umlegen eines Hebels (ab 1:15). ; )

  28. #28 Laie
    29. Oktober 2018

    Alles Gute !!!!