Jahrestag – Also ein Jahr ist jetzt jetzt her seit der denkwürdigen Diagnose. Das Prädikat “die mein Leben veränderte” möchte ich noch nicht benutzen, denn ich bin noch ein gutes Stück davon entfernt, mit Abstand auf die ganze Sache zurück gucken zu können. Tja, der Verlauf ist weiterhin annähernd ideal und außer ein paar kleineren Infektionen und Graft-vs-Host-Reaktionen meines neuen Immunsystems nach der Stammzellenspende bin ich der sprichwörtliche Musterpatient. Ich bin jetzt ungefähr bei Tag 200 nach der Transplantation. Das heißt, eigentlich sollte ich die Immunsuppresiva schon los sein, aber wie in den vergangenen Einträgen beschrieben, hat sich das bei mir noch mal etwas verlängert. Sprich 25mg von ehemals 250mg Immunsuppresiva (Ciclosporin) täglich nehme ich immer noch, aber wenn alles gut geht, dann kann ich die auch in der nächsten Woche absetzen.

Danach brauche ich dann noch etwas Zeit, bis ich die Antibiotika los bin und dann kann ich mich wieder impfen lassen, gegen Masern und Co… Wie das mit Reha und Muskelaufbautraining aussieht, kann ich jetzt auch noch nicht so genau sagen, aber die 20 Kilo, die ich im Krankenhaus gelassen habe, machen sich schon bemerkbar. Tja, kommt auf die Liste.

Was kann ich jetzt so rückblickend sagen?

Teilweise war es schon eine harte Zeit, aber ich hatte immer das Gefühl, gut betreut und informiert zu sein. Darüber hinaus hatte ich immer noch Reserven und auch wenn es psychisch und physisch doch auch schon mal öfter an meine Leistungsgrenzen herangekommen ist, so hatte ich nie das Gefühl, dass es mir über den Kopf hinauswächst. Ich bin mir durchaus bewusst, dass das ein riesiger Luxus ist, denn in meinen langen Krankenhausaufenthalten habe ich natürlich auch eine Menge anderer Patienten kennengelernt, die echt wesentlich mehr Probleme haben als ich. Von Kindern, die teilweise halt einfach nicht verstehen können, was da mit ihnen passiert, bis zu vielen Erwachsenen, die schon aufgegeben haben und nur noch mit dem Strom schwimmen, das machen, was die Ärzte von ihnen wollen und abwarten. Da erlaube ich mir jetzt auch kein Urteil zu, denn auch wenn ich physisch und im übertragenen Sinne quasi im Nachbarbett liege, so ist es doch für jeden etwas anderes.

Dazu kommen dann natürlich die Angehörigen, bei denen wohl das größte Problem darin liegt, dass sie eben nichts oder nur kaum irgendwas tun können, um zu helfen. Diese Hilflosigkeit habe ich als Patient nie gehabt, weil es immer irgendeine Untersuchung oder Heilstrategie gibt, die man irgendwie unterstützen kann. Das haben Angehörige meist nicht. Andererseits kann ich mir jetzt auch nicht irgendwelche Placebo-Aufgaben überlegen, um Angehörige zu involvieren … wenn jemand eine gute Idee hat, immer heraus damit.

Wovon ich weiter hellauf begeistert bin, ist die Betreuung innerhalb des deutschen Gesundheitssystems im Allgemeinen und meiner Klinik und den entsprechenden Stationen und Ärzten im Speziellen. Vor allem die aktuellen Diskussionen im amerikanischen Gesundheitssystem, die ich aus Interesse und Schadenfreude mitverfolge, machen mir noch einmal bewusst, dass das tolle Solidarsystem, welches mich behandelt, eben gar nicht so selbstverständlich ist. Ohne die Investition von nahezu einer Millionen Euro in meine Person durch die Solidargemeinschaft (danke an dieser Stelle noch einmal) wäre ich wahrscheinlich schon tot und auch ein Mittelweg wäre nicht gerade angenehm gewesen. Ich meine, die Wahrscheinlichkeit, dass ich meine Promotion in den USA gemacht hätte und dann dort erkrankt wäre, ist durchaus gegeben. Da habe ich noch mal echt Glück gehabt. Daher meine Nachricht an euch… auch wenn man viel über das deutsche Gesundheitssystem schimpfen kann: Im Zweifelsfall wird es für euch da sein und, wenn möglich, den Hintern retten. Dafür kann man auch mal ein bisschen zu viel deutsche Bürokratie ertragen 😉

Ich habe im letzten Jahr auch viel gelernt über Themen, in die ich mich unter normalen Bedingungen nicht mehr eingearbeitet hätte. Ich hatte zwar schon immer ein Faible für Medizin, bin ausgebildeter Rettungssanitäter und hatte Medizin im Studium als Nebenfach, aber das wäre es dann auch gewesen. Ohne die Leukämie hätte ich mich sicher nicht in der Tiefe mit Genetik und dem menschlichen Immunsystem auseinandergesetzt. Als Physiker in der Forschung neigt man dazu, sich immer mehr zu spezialisieren und ich hätte im gesunden Zustand sicherlich das letzte Jahr damit verbracht, mich weiterhin auf niedrigdimensionale Neuronenmoderatoren zu spezialisieren. Das hat natürlich auch seine Daseinsberechtigung und das entsprechende Forschungsgebiet weiter gebracht, wäre außerhalb der engen Community wahrscheinlich aber nur für ein paar Handvoll Leute interessant.

Daher hat vielleicht sogar meine Schreibe hier in SB davon profitiert. Denn auch wenn ich immer eine lange Liste an Artikeln vor mich herschiebe, die ich noch mal machen will, so musste ich mir in der Zeit vor der Diagnose doch schon mal das ein oder andere Thema, über das man mal schnell was schreiben konnte, an den Haaren herbeiziehen. Das ist jetzt dank meines unfreiwilligen Ausflugs in die Welt der Medizin auch passé und das aktuelle Repertoire dementsprechend erweitert worden. Ich weiß, dass das kein Anreiz für die Hardcore-Detektorenbastler hier ist, aber um ehrlich zu sein war mein Blog dafür ja auch noch nie wirklich da.

Tja, mit jedem Tag geht es weiter bergauf. Ich werde wieder leistungsfähiger und kann auch die ein oder andere Zeile digitale Tinte mehr aufs Papier schmieren. Meine berufliche Zukunft und die bei SB hat unterm Strich ein einjähriges Sabbatjahr eingelegt. Die Frage, wie es in Zukunft weitergehen wird, steht jetzt immer noch an dem gleichen Punkt wie vor einem Jahr, so dass wir einfach mal sehen müssen, was dabei herumkommt.

Beste Grüße

Tobi

 

Alle Leukämie-Tagebuch Einträge

Kommentare (13)

  1. #1 RPGNo1
    3. Juni 2019

    auch wenn man viel über das deutsche Gesundheitssystem schimpfen kann: Im Zweifelsfall wird es für euch da sein und, wenn möglich, den Hintern retten. Dafür kann man auch mal ein bisschen zu viel deutsche Bürokratie ertragen

    Würde ich sofort so unterschreiben. Man muss dazu nicht einmal den Blick über den großen Teich werfen, sondern es genügt einer über den Kanal hinüber zu den “unbeugsamen” Briten. Deren Gesundheitssystem, welches schon lange sehr schwindsüchtig war, droht nun durch den Brexit (ob nun geordnet oder nicht) auch der letzte Lebensfunke abgewürgt zu werden. Rule Britannia!

    Meine berufliche Zukunft und die bei SB hat unterm Strich ein einjähriges Sabbatjahr eingelegt.

    Den Punkte mit der beruflichen Zukunft verstehe ich, aber in Sachen SB hast du uns doch ordentlich mit Lesefutter versorgt. Klar, es war nicht dein Spezialgebiet Strahlenphysik, aber so hatten wir andere interessante Dinge zu diskutieren.

    Live long and prosper!

  2. #2 Tim
    3. Juni 2019

    Zum Gesundheitssystem kann ich Dir nicht 100%ig zustimmen. Natürlich findet man jede Menge Beispiele, wo etwas schlechter läuft als bei uns, aber welche Bedeutung hat das schon? Man muss sich doch auf die Dinge konzentrieren, die hier schlecht laufen, und davon gibt es eine ganze Menge. Man muss sich immer vergegenwärtigen, dass alle Ineffizienzen im Gesundheitssystem indirekt töten, weil sie Mittel auffressen, die man an anderer Stelle zielgerichtet einsetzen könnte.

  3. #3 Vincent
    Berlin
    3. Juni 2019

    Hi Tobi, ich habe Deine Serie hier immer aufmerksam verfolgt und freue mich für Dich, dass Du wieder “übern Berg” bist.

    Ich kann Dir nur als jemand sagen, der etwas ähnliches (2 Gehirntumore) durch hat: Geh damit nicht hausieren, bzw. verberge es, solange Du kannst (Wenn das nach der Serie hier überhaupt noch geht) Denn in den allermeisten Menschen scheint irgendetwas Evolutionäres zu stecken, dass sie zum Abblocken zwingt, sobald sie Deine Krebsgeschichte kennen. Sie sagen dann zwar, wie sehr sie die bewundern und für wie stark sie Dich halten und dass sie das selbst nie geschafft hätten aber am Ende kommst Du doch auf eine rote Liste.

    Ich hab das beruflich wie persönlich durch und es ist immer das selbe. Über einen gewissen Punkt kommst Du nicht hinweg, weil “es” eben dazwischen steht. Und selbst wenn alles stimmt, kann Dir die Offenbarung noch alles verhageln.

    Weiterhin gute Besserung,

    Vincent

  4. #4 Tim
    3. Juni 2019

    @ Vincent

    Ich gehöre auch zum Club, habe aber nie etwas Vergleichbares erlebt. Vielleicht hängt es auch vom eigenen Umgang mit der Krankheit ab.

  5. #5 Tobias Cronert
    3. Juni 2019

    Oh, also ich seh schon extrem viel, was in unserem Gesundheitssystem schief läuft … so ist das ja nicht. Aber ich bin geradezu schockiert festzustellen, dass ich als ernsthafter Patient wesentlich weniger zu meckern habe, als ich dies in (semi)professionelle Form im Rettungsdiesnt als Rädchen in der Maschinerie getan habe.

    @Vincent: Was dieses Stigma angeht, so höre ich das nicht zum ersten Mal. Bei mir ist halt alles noch viel zu frisch, als dass ich da irgendwelche persönlichen Erfahrungen beisteuern könnte, aber ich fürchte, dass das der Zug mit dem Geheimhalten bei mir schon lange abgefahren ist. Ich meine selbst wenn ich nach einer Heilung eine neues Arbeitsumfeld suchen würde, dann reicht eine Google-Suche mit meinem Namen und dieses Tagebuch hier springt aus dem Internet. Ich weiß auch gar nicht, ob das wollen würde, denn selbst im idealen Verlauf wird mich die Leukämie schon irgendwie prägen und das unter den Tepisch zu kehren nur für ein bischen mehr soziale Akzeptanz? … Naja wie gesagt habe ich da noch keine eigenen Erfahrungen gemacht. Auf jeden Fall Danke für die Wahrnung. Ich werde mal versuchen da ein wenig sensibel zu sein und auf die Reaktionen meiner Mitmenschen zu achten.

  6. #6 zimtspinne
    3. Juni 2019

    Man muss aber auch fairerweise dazu sagen, dass die Medizin rund um Krebstherapien zur Hochform aufläuft und sich von der Schokoladenseite zeigt. Und das in jeder Hinsicht und ich meine das auch nicht ironisch.

    Ich habe schon einige Leute durch ihre Therapiezeit begleitet, anfangs geriet ich da eher aus ähem naturwiss. Interesse hinein, schnell entwickelte sich daraus aber intensiverer Austausch und bei zweien letztlich auch richtige Freundschaften.
    Anders als bei den Betroffenen bei meinen Angehörigen, gehen diese jungen Leute ja ganz offen mit ihrer Erkrankung und ihrem Weg um.

    Es wird zwar auch mal gemeckert, es läuft nicht immer rund, es gibt auch schlechte (fachlich als auch menschlich) Onkologen/behandelnde Ärzte, aber alles in allem ist die Versorgung und Betreuung optimal.
    Genauso wie die Therapieoptionen, zielgerichtete Behandlungen, personalisierte Medizin (in Studien) auf höchstem Niveau, Sprechzeit!!!, Zuhörzeit!!!, Psychoonkologie, sogar für die Angehörigen, interdiszipl. Zusammenarbeit, Tumorkonferenzen, Patiententage und Kongresse (auch für Patienten), bis hin zu SAPV und nicht selten haben Patienten die Handynummern ihres Onkologen und können auch um 22 Uhr noch anrufen.
    Nicht zu vergessen die zertifizierten Tumorzentren mit absoluten Koryophäen auf ihrem jeweiligen Spezialgebiet, die holen dann schon mal noch einige Jahre (gute) Überlebenszeit heraus bei an sich hoffnungslosen Fällen, die anderswo gar nicht erst weitere Behandlungsoptionen erhalten.
    Chemotaxi noch zu erwähnen (auch über richtige große Entfernungen, wenns nicht andes geht) und vieles mehr, das mir gerade nicht einfällt.

    Ganz ehrlich, davon können andere ebenfalls chronisch oder auch schwer Erkrankte nur träumen.
    Die bekommen keine Mutationsanalyse für eine individuellere Therapie angeboten, auch keine humangenetische Beratung und Testung, keinen Psychologen usw.

    Ich möchte nicht meckern, ich persönlich habe auch überwiegend gute Erfahrungen gemacht, allerdings auch erst, seitdem ich viel bewusster Schlampereien, unempathische Ärzte und Behandlungsmurks nicht mehr toleriere, sondern mich umgehend nach Alternativen umschaue, bis ich zufrieden bin.
    Wenn man richtig krank ist, hat man womöglich diese Energie nicht.
    Von daher, das Lob gebührt hier eher der hervorragend aufgestellten und organisierten Tumortherapie. Nicht der Medizin in ihrer Gesamtheit. Da ist schon noch einiges im Argen.

    Und auch bei der Tumortherapie hängt vieles davon ab, wie informiert und souverän der Paitent ist und ob er engagierte, sich kümmernde Angehörige, ein gutes soziales Netz hat.
    Ohne dies stehen die Chancen deutlich schlechter und ich behaupte sogar, die Gesamtüberlebenszeit ist kürzer, die Lebensqualität schlechter, die Prognosen ebenfalls.

  7. #7 zimtspinne
    3. Juni 2019

    edit: nicht Koryophäen, sondern Koryphäen 😉

  8. #8 Laie
    3. Juni 2019

    Wünsche weiterhin, dass es so toll aufwärts geht. Hoffentlich ist bald die Dosis auf 0 mg reduziert, damit das Impfen erfolgen kann!

    @zimtspinne
    Ich habe schon mehrere Leute durch diverse schlechte Krankenhaus”leistungen” verloren (verschiedene Krebserkrankungen und andere kritische Erkrankungen). HIER (mein derzeitiger Aufenthaltsort) ist die Versorgung nicht so gut. Das ist wohl auch regional unterschiedlich…

  9. #9 Tobias Cronert
    4. Juni 2019

    Ich halte die Menge und Qualität des Essens auf einer Fachkonferenz ja immer für einen repräsentativen Indikator für die finanzielle “Macht” eines Fachbereiches.
    Frische Bagels mit Creme, Lachs und gegrilltem Käse und Bacon beim DLH-Kongress! … ja, da kann ich ZImtspinne nur Recht geben.

    Also nicht, dass ich es jetzt groß mit einer anderen medizinischen DIsziplin vergleichen könnte, aber im Vergleich zu der Physik steht es schon gut da und wir haben eigentlich auch gut Ressourcen *g*

  10. #10 Captain E.
    4. Juni 2019

    Fachlich muss sich das deutsche Gesundheitssystem hinter dem amerikanischen wohl nicht verstecken. Kommen nicht sogar einige US-Promis nach Deutschland, um sich behandeln zu lassen? Der Klassiker aus deutschen Krimis “Ich brauchte das Geld für eine teure Behandlung meines Kindes in den USA” hat auch nachgelassen, denn mit genügend Geld kann man sich auch in Deutschland Therapien kaufen, die von den gesetzlichen Kassen (noch) nicht übernommen werden.

  11. #11 zimtspinne
    4. Juni 2019

    Das ist aber in der Tumormedizin (um die gehts ja hier primär) gar nicht notwendig, es gibt genug off-label Nutzung und noch nicht zugelassene Medikamente können ausgibig in diversen Studien in Anspruch genommen werden.
    Sogar länderübergreifend…. Deutsche können somit in manchen Fällen zB auch an US-Studien teilnehmen.
    Das ist auch wesentlich sicherer als sich in womöglich zwielichtige Hände zu begeben, um Privattherapien zu erhalten.
    Meine Wahl zumindest wäre (selbst wenn ich über die Mio verfügen würde^^) entsprechend passende Studien mit Rundumsorglospaket.
    Ständige Überwachung, Verlaufskontrolle, Ansprechpartner und bei Problemen oder schwerwiegenden Nebenwirkungen wird abgebrochen.
    Da wäre ich mir nämlich bei der Privatbehandlung nicht so sicher, ob die jederzeit abgebrochen wird, wenn etwas schief läuft, stecken ja astronomische Geldsummen dahinter.

    Mir fällt ein Mann ein, der ich glaube zweimal in den USA beim Godfather of Hipec zur OP war, dem Hipec-Papst, der auch Namensgeber dieses OP-Verfahrens ist.
    Soweit ich weiß, hat er aber nachfolgende weitere Hipecs dann bei einem der wenigen deutschen Hipec-Päpste Dr Müller machen lassen, der hat einige Jahre zusammen mit Sugarbaker operiert und ist inzwischen dank reichlich Erfahrung + naturtalentischer Eigenschaften als Chirurg genauso fit und gut.
    Auf jeden Fall sollte man für diesen anspruchsvollen Eingriff in eine Klinik mit hohen Fallzahlen, das ist nix für Anfänger.

    @ Tobias
    naja, ich denke, finanzielle Macht ist das eine, da stecken aber auch noch andere Zutaten drin.
    Ehrgeiz und auch die Faszination “Krebs” (hoffe, es ist ok wenn ich das mal so ausdrücke 😉 ), die dazu führen, dass sich dort auch einfach viele Spitzenleute sammeln. Dazu gehören nicht nur das Fachliche und das Naturtalent, sondern auch die soziale Kompetenz.
    Denn ganz ehrlich, ich würde mich niemals einer risikoreichen, lebensgefährlichen, ellenlangen OP (bis zu 14 Stunden!) unterziehen, wenn ich nicht vom ersten Moment an Vertrauen in den Chef-Chirurgen und damit auch ins OP-Team hätte.

  12. #12 Tobias Cronert
    4. Juni 2019

    d’accord. Bei meiner ALL-Form gibt es noch zig. experimentelle Verfahren, an denen ich theoretisch teilnehmen könnte. Aber da bei mir mit der altbackenene Methode alles nahezu ideal funktioniert … wieso riskieren?

    Onkologie wird wohl nie das absolute Glamor-Ding für die Superstarz werden … aber mehr Cred, als der Durchschnittsmediziner bekommen die Leute hier schon *g*
    Ich habe nur gerade einem Freund davon abgeraten seinen Facharzt in dem Gebiet zu machen, denn gerade die ganze Immunologie kann echt kompliziert werden und auf wieviel Krebsarten kann man sich schon spezialisieren?

  13. #13 Captain E.
    5. Juni 2019

    @zimtspinne:

    Das ist schon klar. Was die gesetzlichen Kassen nicht übernehmen, hat bestenfalls noch nicht alle Stufen des Zulassungsverfahrens durchlaufen, oder es ist schlimmstenfalls wirkungslos bzw. sogar schädlich. Viele meinen ja, dass die Krankenkassen zu teure Diagnose- oder Therapieverfahren aus Kostengründen nicht bezahlten, aber es steckt halt immer eine Abwägung dahinter – und gesetzliche Vorgaben. Was also nicht bezahlt wird, ist zwangsläufig etwas zwielichtig.

    Aber trotzdem: Wer nach einer Therapie sucht, die noch Jahre vor einer möglichen Kostenübernahme stecht, muss das nicht nun in den USA tun – Deutschland ist auch immer ein Kandidat.

    Übrigens gibt es da unterschiedliche Grade an Kompetenz in den Ländern Deutschlands. Neulich habe ich in der Zeitung gelesen, dass jemand auch Schleswig-Holstein nach Nordrhein-Westfalen zur Behandlung gereist ist. Eine Bekannte von mir wurde ebenfalls und wiederholt über die Landesgrenze geschickt, und zwar von Rheinland-Pfalz ebenfalls nach Nordrhein-Westfalen. Da zahlt es sich vermutlich aus, dass es dort viele Großstädte mit vielen großen Krankenhäusern auf engstem Raum gibt, inklusive vieler Universitäten und Universitätskliniken.