Es ist Jahrestag! Diesmal nicht nach der Diagnose, sondern nach der Stammzellentransplantation. Das, was viele Patienten als ihren zweiten Geburtstag feiern und das, wie selbst ich zugestehen muss, einen gewissen, bedeutenden Wendepunkt in der ganzen Krankheitsgeschichte/Leben darstellt, ist jetzt ziemlich genau ein Jahr her.

Wie man meinen regulären Tagebucheinträgen entnehmen kann, ist die Situation nicht die beste, aber eben auch nicht die schlechteste. Irgendwo dazwischen. Ein paar Krebszellen sind wieder zurück, aber es sind zum Glück noch so wenig, dass die mittelmäßigen Medikamente (TK-Inhibitoren, Dasatinib) ausreichen und keine schweren Geschütze aka. hardcore Chemo-Therapie aufgefahren werden müssen. Gleichzeitig bin ich noch aufgeblasen wie ein Pufferfisch und schleppe 10kg Wassereinlagerungen und billiges Kortison-Fett mit mir in der Gegend herum und mein neues Immunsystem ist der Meinung immer mal wieder ein bischen meinen eigenen Körper attackieren zu müssen. Das Ganze führt dazu, dass ich keinen Sport oder sonstige körperliche Belastung ausüben kann und meist noch nicht mal die Konzentration aufbringe, um vernünftig was am Rechner zu tun. Tja, vor drei Monaten sah es da noch wesentlich besser aus.

Auf der positiven Seite: Ich lebe noch! *g* Naja, das ist gar nicht so selbstverständlich und bei dem einjährigen Jubiläum durchaus ein guter Tag, um das mal entsprechend zu würdigen. Dass ich es bis hier hin geschafft habe, heißt dann auch, dass meine Chancen, es bis in die 50 zu schaffen, durchaus zugenommen haben. Wie schon oft gesagt, waren die Heilungschancen bei meiner speziellen Art der Leukämie vor 20 Jahren noch wesentlich schlechter und dafür kann man auch schon mal dankbar sein. Was ich mit meinem tollen zukünftigen Leben machen werde? Da lasst uns doch mal in einem weiteren Jahr drüber reden, wenn ich wieder ein paar mehr cerebrale Kompetenzen in den Ring werfen kann als aktuell.

Habe ich mich stark im letzten Jahr, bzw. den letzten anderthalb Jahren verändert? Hm, schwierige Frage und eine, die wahrscheinlich andere Leute beantworten müssten und nicht ich. Und vielleicht sollte man damit auch noch ein Jahr warten, oder so. Ich denke, dass ich mich nicht sehr verändert habe. Mein Mitgefühl für BS aka “Erste-Welt-Probleme” war früher auch schon recht bescheiden und ich kann wenig Toleranz für Leute aufbringen, deren größtes Problem darin besteht, dass an ihrem Arbeitsplatz die Parkplatzsituation so bescheiden ist, dass sie 15min länger jeden Morgen brauchen oder der Küchenmonteur die Küche falsch eingebaut hat. Dass meine Probleme auch sehr relativ sind ist mir letztens erst wieder bewusst geworden, als ich ein längeres Gespräch mit einer Freundin hatte, die als Entwicklungshelferin in El Salvador arbeitet und gerade mal wieder auf Landgang in Deutschland war. Aber fundamental nichts neues an der Front.

Mich nerven weiterhin Menschen, die dumm in der Gegend herumstehen. Sei es, dass sie mit ihrem Einkaufswagen die ganze Reihen blockieren oder auf dem Gang im Krankenhaus in der Mitte so langsam herumschlurfen, dass einem nichts anderes übrig bleibt als sich an der Seite vorbeizuquetschen. Das gilt, obwohl ich selber oft genug in der Situation bin, aus gesundheitlichen Gründen nur so schnell schlurfen zu können, dass ich noch vom rüstigen Rentner im Rollator überholt werde. Aber ich bemühe mich zumindest, Platz zu machen und ein wenig achtsam und aufmerksam meinen Mitmenschen gegenüber zu sein und nicht zu sehr den Verkehr aufzuhalten… Arghs… naja, wie auch immer.

Ich finde es schon etwas betrüblich, dass ich zum einjährigen Jubiläum nicht viel mehr sagen kann als: Ja, bei mir geht es erst mal weiter, wie gehabt. Man muss Geduld haben und Rom wurde nicht an einem Tag erbaut etc. pp. aber das ist leider die aktuelle Situation. Ich werde euch hier weiter auf dem Laufenden halten und soweit es meine Konzentrationsfähigkeiten erlauben, mal wieder das ein oder andere interessante nuculare Thema aufgreifen, das ich so im Internet finde. An der arbeitstechnischen Front gibt es leider auch keine großen Neuigkeiten und es ist eben auch ein wenig schade, dass ich keine lustigen neuen Anekdoten aus der Neutronenphysik berichten kann. Naja, das wird sich auch hoffentlich bald mal wieder ändern und darauf freue ich mich schon sehr.

 

Alle Leukämie-Tagebuch Einträge

Kommentare (30)

  1. #1 Karl-Heinz
    Graz
    18. September 2019

    Ich werde euch hier weiter auf dem Laufenden halten und soweit es meine Konzentrationsfähigkeiten erlauben, mal wieder das ein oder andere interessante nuculare Thema aufgreifen, das ich so im Internet finde.

    Ich freue mich schon darauf. 😉

  2. #2 UMa
    18. September 2019

    Hallo Tobias,

    Tja, vor drei Monaten sah es da noch wesentlich besser aus.

    ich wünsche Dir das Du in drei Monaten sagen kannst:
    “Vor drei Monaten sah es da noch wesentlich schlechter aus.”
    Oder noch besser:
    “Vor sechs Monaten sah es da noch wesentlich schlechter aus.”
    Alles Gute!

  3. #3 Tim
    18. September 2019

    Ein toller Artikel mit vorbildlicher Haltung! Ja, Leute mit eingebildeten oder eingeredeten Problemen gibt es in westlichen Wohlstandsgesellschaften zuhauf. Nicht jeder verträgt die Tatsache, dass die wesentlichen Existenzprobleme bei uns gelöst sind. Da schafft man sich dann halt gern neue oder schielt zum Nachbarn, ob der ein größeres Auto hat.

    Ich hoffe übrigens , Du planst schon ein Buch über alles, einen hervorragenden Titel gibt es ja schon. 🙂

  4. #4 zimtspinne
    18. September 2019

    Welche genaue Form von All hast du nochmal, Tobias?
    Mein Opa vor ca 20 Jahren hatte ja auch eine ALL (leider kann ich nicht mehr herausbekommen, welche genau) und es ging leider nicht gut aus. Er lehnte aber auch Hochdosis ab, SZT war damals eh noch nicht im Angebot.

    Das mit der Belastungsbegrenztheit ist großer Mist, hast du eigentlich nie eine Reha oder AHB gemacht? Da wird ja die allgemeine Fitness gestärkt oder sollte zumindest….
    Ich weiß ja nicht, ob du nur nicht darüber schreibst/schreiben möchtest, aber Physio, Massagen, Lymphdrainagen und alles, was auch ambulante Therapiezentren so anbieten, wird ansonsten schon von Krebspatienten genutzt, mit meher oder weniger Erfolg (wenn ich an eine Freundin mit BK und ihren Kampf mit dem Kompressions-Arm-Strumpf denke^^).

    Ich bin ja ansonsten schon ganz froh über meine gelegentlichen Luxuslotterlebensproblemchen – zeigen sie doch, dass es mir in dem Moment gerade sehr gut geht, was sich jederzeit auch ändern kann.
    Das sollte man schon auch genießen (dürfen!), ohne schlechtes Gewissen ob seiner Zugehörigkeit zur privilegierten Welt.
    Bisschen Dankbarkeit und Demut stehen jedem ganz gut. Dem Leben gegenüber, nicht irgendwelchen Gottheiten 😉

    @ Tim
    Ich denke nicht, dass die individuellen Probleme automatisch alle gelöst sind, sobald man sich in einer sogenannten Wohlstandsgesellschaft bewegt.
    Ganz im Gegenteil – dort entstehen neue. Andere, aber ebenfalls Probleme.
    Oder meinst du, dass zB Abhängigkeitsprobleme, die einen großen Teil der Bevölkerung irgendwann im Leben betreffen, sei es als Betroffener, Angehöriger oder Freund, nicht weiter schlimm sind?
    Die Problemangebotsliste könnte man noch beliebig erweitern, das lass ich mal lieber sein, mich ärgerte nur gerade deine leicht hochnäsige Einstellung, nur wer gerade lebensbedrohlich erkrankt ist oder wer nicht in einer wohlhabenden Gesellschaft lebt, darf seine Probleme im und mit dem Leben haben.

  5. #5 Tim
    18. September 2019

    @ zimtspinne

    Ich denke nicht, dass die individuellen Probleme automatisch alle gelöst sind, sobald man sich in einer sogenannten Wohlstandsgesellschaft bewegt.

    Es ist ja genau umgekehrt: Menschen in Wohlstandsgesellschaften haben viel mehr individuelle Probleme. Und ja, es fällt mir sehr schwer, viele davon ernst zu nehmen.

  6. #6 René
    18. September 2019

    @ Tobias Cronert: Ich lese hier mit und finde meist gar keine Worte, um meine plötzlichen Eindrücke zum Ausdruck zu bringen. Alles was ich denke kommt mir dann irgendwie “zu blöd” vor, um es hier hinzuschreiben. Ich freue mich, dass Du nach wie vor Deine Erlebnisse mit der Welt teilst, auch wenn’s persönlicher und weniger auf Ebene Deines Berufslebens ist… oder vielleicht gerade dann. Mir gefällt, wie Du hier mit Kommentatoren umgehst (das schrieb ich ja schon einmal). Ich mag auch extrem Deine Grundhaltung gegenüber Mitmenschen und der Welt, die immer wieder in Deinen Beiträgen sichtbar wird. Schreib weiter! Ich bin gespannt auf weitere persönliche, gesellschaftliche und physikalische Themen von Dir.

  7. #7 RPGNo1
    18. September 2019

    @Tobias Cronert

    Ich könnte jetzt schön viele Sätze bringen, die ich deinem Krankheitsfall schon des öfteren geäußert, picke jetzt aber doch nur ein Zitat raus.

    Wie schon oft gesagt, waren die Heilungschancen bei meiner speziellen Art der Leukämie vor 20 Jahren noch wesentlich schlechter und dafür kann man auch schon mal dankbar sein.

    That’s the spirit!

  8. #8 Tobias Cronert
    18. September 2019

    Vielen Dank für die ganzen netten Worte.

    Die Freundin aus El Salvador erzählt von ihrer ehemaligen Mitbewohnerin, deren Mann und Cousin von Gangs umgebracht wurden und die deshalb mit ihrer kleinen Tochter zu Fuß 1500km in die USA aufgebrochen ist. Ja, mit dem brümten Cravan.

    Die Frau ist jünger, als ich und dann denke ich mir nur: Was ist das größte Problem in deinem Leben? Das du dir wegen den Nebenwirkugen der Medikamente in die Hose kackst? Das deine Haare ausfallen? Das deine Haut dünn wie Papier wird und Beine und Gesicht augeblasen sind, wie ne Bratwurst auf dem Grill?

    Luxusprobleme. Ich habe ein warmes Bett mit einem Dach und genug zu essen und nur eine 10%tige Chance zu sterben. Die Dinge könnten viel schlimmer sein, sei dankbar für das, was du hast!

    @Zimtspinne: Ich habe eine Philadelphia positive hoch Risiko ALL mit CD 20, BCR/ABL und noch ein paar weiteren netten Markern.
    Reha usw. kommt erst, wenn ich die Antibiotika, Antiviralen Medikamente, und Imunsuppresiva los bin. Da können wir leider noch nicht wirklich mit anfangen. Bislang ist nur ein wenig Individualsport drin … also bestenfalls 😉

  9. #9 hto
    18. September 2019

    @Tim

    Die “wesentlichen Existenzprobleme” sind in der ignoranten Arroganz / “Rechtschaffenheit” der Wohlstands- und Gewohnheitsmenschen des nun “freiheitlichen” Wettbewerbs (auf)gelöst – Menschenwürdigkeit, Frieden, Freiheit, Wahrheit, nur eine … dieser konsum- und profitautistischen Welt- und “Werteordnung” von und zu “Wer soll das bezahlen?” und “Arbeit macht frei”!?

  10. #10 Captain E.
    18. September 2019

    @hto:

    Taugt die Verwendung von “Arbeit macht frei”, wie du es gerade getan hast, für irgendetwas anderes als die Demonstration einer Gesinnung, die auf ganz andere Probleme persönlicher Natur hinweist? Ich sage mal einfach: Nein!

    • #11 René
      19. September 2019

      @ Captain E.: Danke. Ich finde, solche “Ausrutscher” sollten wir nicht ignorieren. Selbst wenn die Phrase ohne entsprechende Assoziation (vielleicht aus Unwissen) angewendet wurde, ist Dein Hinweis als Denkanstoß nötig.

  11. #12 hto
    18. September 2019

    @Tim

    Unwahrheit, Lügen, Korruption, Ausbeutung, Spaltung, “Individualbewusstsein”, usw. – also meinem Wesen entspricht das nicht.

  12. #13 hto
    18. September 2019

    @Captain E.

    Arbeit ist immernoch DAS Druckmittel für die unternehmerisch-bewusstseinsbetäubende Systemrationalität des imperialistisch-faschistischen Kreislauf!?

    Wenn GRUNDSÄTZLICH alles allen gehören darf, so dass die Symptomatik “Arbeit macht frei” und “Wer soll das bezahlen?” keine Macht mehr hat, kann PRINZIPIELL alles wirklich-wahrhaftig, zweifelsfrei demokratisch, menschenwürdig, eindeutig wertig, organisiert und NICHT heuchlerisch-verlogen REGIERT werden. Besonders Arbeit kann dann erstmals und garantiert stabil nach Leistung für die Gemeinschaft belohnt werden – das Arbeitsamt wäre dann erstmals seinem Namen entsprechend funktionalisiert.

  13. #14 Michael Kieweg
    Monschau
    18. September 2019

    Hey! Du kannst einen Kommentar zu deinem Jahrestag schreiben.
    Das ist doch auch was.
    Und du schuldest mir noch einen Handschlag “in Freiheit”.
    Alles Gute!

  14. #15 Tobias Cronert
    18. September 2019

    @Micha: Nächsten Sommer gibts bestimmt wieder ein Grillfest bei Lars 😉

  15. #16 Daniela
    18. September 2019

    Lieber Tobias,
    Ich habe nicht viel intelligentes zu sagen, obwohl mein Gehirn das eigentlich besser können sollte. Deswegen belasse ich es bei : ich lese dich sehr gerne und hoffe, dass du bald wieder mehr und auch thematisch anderes berichten kannst! Liebe Grüße, Daniela

  16. #17 RPGNo1
    18. September 2019

    @hto
    Deine Propagandasprüche, die einem kommunistischen Parteihandbuch entspringen könnten, kannst unter dem Personenkreis verbreiten, der Interesse daran zeigt.

    Bitte troll woanders weiter.

  17. #18 hto
    18. September 2019

    @RPGNo1

    Tja, wenn die zeitgenössischen Kommunisten/Sozialisten sowas in ihren Parteihandbüchern stehen hätten, dann wäre viel an Mut zu Erkenntnis und Verantwortungsbewusstsein gewonnen. Leider sind sie aus populistischen Gründen auch zusehr aufs System fixiert und generieren sich vor jeder Kamera / auf jeder medialen Plattform als bessere Experten, für das, was sie mit einer mysteriösen Übergangsprogrammatik propagieren abzuändern.

    Und Interesse, in Richtung konsequenter Umsetzung durch gemeinschaftliches Eigentum, sollte jeder vernunftbegabte Mensch haben, denn nur so bleibt das Engagement von Greta & Co kein blödsinniges und leicht manipulierbares Labern und Lamentieren gegen den Wind.

  18. #19 RainerO
    18. September 2019

    @ hto
    Geh mit deinem realtionärem Scheiß anderen auf die Nerven. Hier hat es nichts verloren.

  19. #20 Bianca Bischof
    Nürnberg
    18. September 2019

    Das klingt doch gar nicht so übel, gut, dass die Zellsituation besser ist als befürchtet und ich wünsche Dir, dass sich das noch viel besser bessert, klingt zwar komisch vom Satzbau her, aber der ist schnups, Hauptsache, es geht aufwärts 🙂

    Weiter mit der Grundeinstellung und auf baldige Gesundheit!

    Lg, Bianca

  20. #21 Spritkopf
    18. September 2019

    Mir geht es ähnlich wie René. Was ich gerne sagen würde, kriege ich nicht formuliert, ohne dass es mir bei den eigenen Worten die Zehennägel aufrollt.

    Daher einfach nur: Alle besten Wünsche von mir und werde schnell wieder gesund.

  21. #22 hto
    18. September 2019

    “billiges Kortison-Fett” – so wie ich das hier einschätze, kannste daraus “Gold” machen, wenn Du wieder fit bist, es Dir absaugen lässt und bei Ebay versteigerst Dann machste VERDIENTERMAßEN einen knorke Genesungsurlaub auf den Malediven oder gründest eine Stiftung
    Alles Gute, hto

  22. #23 Tobias Cronert
    18. September 2019

    Vilen Dank für die ganzen lieben Grüße und Wünsche.

    Das überhaupt Krebszellen nachgewiesen werden können ist zwar schlecht, aber dass es nicht so wirklich viele sind ist eigentlich ganz gut.
    Also erstmal weiter so und gucken, dass wir die Krebszellen wieder unter die Nachweisgrenze kloppen können.

  23. #24 Walter Benda
    Kerpen
    18. September 2019

    Nukular, immerhin weißt Du dass es noch so heißt. 😉

    Wenn Du mal die Station aufscheuchen, Schwestern ärgern, Ärzte verarschen oder schlicht was Doofes tun willst, sende ein Zeichen. Auf deine Situation Rücksicht nehmend muss es kein Pferdekopf sein…

    Glück ab! Und wenn ich dienlich sein kann… siehe oben. Textliche Zirkellogik.

  24. #25 der Holger
    18. September 2019

    Hi Tobias,
    wir kennen uns nicht, ich schreibe Dir trotzdem 😉
    Über einen Physik-Artikel bin ich zu deinem Tagebuch gestolpert und habe es in den letzten Stunden von Tag 1 ab durchgelesen.
    Und ich habe meinen Spass gehabt!
    An einem “Krankheitsbericht” ….. mmmmmh, sollte mir das zu denken geben?
    Nein, denn das muss daran liegen, das Du keinen Mimimi-Marathon veranstaltest, der einem nach den ersten Nebenwirkungen wieder hochkommt; deine Schreibe ist richtig geil.
    Liegt das an den guten Opiaten oder dem akuten Sauerstoffmangel im Hirn ? 😉
    Apropos Hirn: Mach’ Dir keinen Kopf wegen den 5 jahren mehr oder weniger zu Leben. Da wir alle nicht wissen, wie viele Jahre wir leben werden ist das doch sowieso relativ.
    Du wirst mindestens x – 5 Jahre alt. Da Du schon älter als 10 bist, ist x mindestens zweistellig.
    Nach meiner Prognose haut es Dich also erst so um 94 in die Kiste, bestenfalls. (Schlimmstenfalls, naja, da könnte eine nasse Stelle im Bad sein ……)
    Hört sich doch gut an und Du hast noch elendiglich viele Grillparties vor Dir, um diese Schätzung in die Tonne zu hauen :-))

    Ich lasse seit meinem “Dingens mit der Pumpe” die langweiligen und doofen Sachen aus und versuche nur noch zu tun, was Spass macht (und anderen nicht weh tut).
    Lieber 70 GUTE Jahre als 100 langweilige.

    Und da ich nicht der kompetenteste Ratgeber bin, wünsche ich Dir einfach, das Du bald wieder die Bambies in Engonien streicheln kannst 🙂
    >> https://www.larpverein.de/website/2018/07/07-07-typisierungsaktion-vor-den-katakomben/

    Alles Liebe und Gute
    der Holger

  25. #26 Tobias Cronert
    19. September 2019

    Hoi Benda, Hi Holger,

    danke für die netten Worte. Der Pferdekopf steht jetzt nicht unbedingt auf meiner Wunschliste, aber mir fällt bestimmt noch etwas anderes ein 😉

    beste Grüße

  26. #27 Viktor
    Wien
    23. September 2019

    Hallo Tobias ! Was die Reha betrifft – Du hast Recht, wenn Du sie nicht zu früh machst: aus eigener Erfahrung mit einer anderen malignen Erkrankung, Operation und 12 Chemotherapien im 2-Wochen Abstand – es hat wirklich erst Sinn, wenn man sich halbwegs einmal zu Hause erholt hat, z.B. keine Anämie hat und schon so weit gesundet ist, daß man ein wenig zu Hause trainieren konnte. Sonst kann man von der Reha nicht ausreichend profitieren, wenn man nicht ausreichend mitmachen kann, weil man noch zu schwach ist. Ich hab meinen Termin 2 mal nach hinten verschoben und erst 2 Monate nach der letzten Chemo die Reha begonnen.
    Ich wünsche Dir alles Gute! Ist eine zähe Geschichte, aber Deine Chancen stehen heutzutage offensichtlich sehr gut!

  27. #28 Eva
    Friedberg
    4. Oktober 2019

    Lieber Tobi,
    ich möchte Dir spät, aber trotzdem herzlich zu Deinem Jahrestag gratulieren!
    Mach bitte weiter so. Deine Blogeinträge, dein Umgang mit der Situation, deine persönliche Einstellung und die trotz allem immer vorhandene Neugier, auf die Welt und alles, was um dich herum passiert sind unglaublich und verleiten einen selbst immer wieder über das eigene Leben nachzudenken oder der eigenen Neugier nachzugehen (je nachdem, welchen Blogeintrag man gerade gelesen hat).

  28. #29 Andreas
    9. Oktober 2019

    Hi,

    bin durch Zufall auf deinen Blog gestoßen, naja, nicht ganz: Ich habe Antworten zum Thema Radioaktivität gesucht. Aber ich bin begeistert, weil es sehr beeindruckend ist, wie offen und ehrlich du hier schreibst. Ich habe selber Leukämie (CML) und es gibt ein AKW im Nachbarlandkreis, wodurch ich angefangen habe, einiges zu hinterfragen (ich weiß, spät…)
    Aber das wichtigste (auch wenn das viele sagen): Kopf hoch, und nicht unterkriegen lassen. Ich wünsche dir nur das Beste, viel Kraft, und behalte deine positive Einstellung.

    Viele Grüße,
    Andreas

  29. #30 Tobias Cronert
    10. Oktober 2019

    Danke für die netten Wünsche.