Gute Nachrichten an der Krebsfront. Also fürs erste. Die Ergebnisse von letzter Woche, wo die Zellen gerade noch so nachweisbar gewesen sind, sind noch ein Stück besser geworden und nun sind im Blut gar keine Krebszellen mehr zu finden. Ein wenig verwirrt bin ich trotzdem, denn ich habe einen Ausdruck der letzten MRD-Ergebnisse mit nach Hause genommen und darin wird berichtete das das Labor 0,7 Zellen mit meinem tollen BCR/ABL-Marker gefunden zu haben glaubt. In Anbetracht der Tatsache, dass die halt wirklich Zellen zählen und nicht irgendwelche statistischen Mittelwerte bilden ist das schon ein wenig komisch. Ich denk ich werde das mal bei Gelegenheit eruieren, was die da genau gemacht haben 😉

Gute Nachricht “fürs erste” heißt dann auch leider, dass die gute Nachricht mit ein paar Fußnoten daherkommt, die es doch durchaus in sich haben. Erster Disclaimer ist, dass ich wohl immer noch die Clusterbildung im Knochenmark habe. Einen Termin für die MRT-Untersuchung um sich dieses Phänomen etwas genauer anzugucken haben ich schon, aber bis dahin müssen wir noch ein wenig abwarten. Wenn wir dann per MRT und erneuter Knochmarkpunktion nachweisen können, dass die Cluster weg sind oder nicht wirklich Krebszellen enthalten, dann können wir die nächste Baustelle angehen.

Ja, nächste Baustelle. Denn wenn wir mal ehrlich sind, dann haben sich die wirklichen Verbesserungen bei mir im letzten dreiviertel Jahr in überschaubaren Grenzen gehalten. Ich hatte immer wieder Graft vs. Host Reaktionen da mein neues Immunsystem meinen Körper angegriffen hat, aber trotzdem hat es das neue Immunsystem nicht geschafft die Krebszellen vernünftig zu bekämpfen. Sprich es tut seinen Job nicht richtig. Anstatt jetzt bis zum St. Nimmerleinstag weiter zu warten auf einen Effekt, der gar nicht kommt, dürfen wir daher laut über die nächsten Schritte nachdenken und diese können durchaus drastisch ausfallen.

Drastisch ausfallen heißt in dem Fall, dass eine der vielversprechendsten Möglichkeiten eine erneute Stammzellentransplantation wäre. Ich hatte drei potentielle 10/10 Spender und wenn das eine Immunsystem nicht funktioniert, dann nehmen wir halt ein anderes. Vielleicht ist das ja dem Job gewachsen die Krebszellen klein zu halten. Oder anders ausgedrückt: Zwei verschiedenen DNS im Körper ist was für Sissis, ich nehm lieber Drei. Vielleicht bekomme ich ja diesmal eine Frau mit einer anderen Blutgruppe.

Na, also das ganze ist noch nicht spruchreif, aber das ist so ungefähr die Preiskategorie, in der wir uns bewegen. Es gibt noch andere Optionen, wie T-Antikörper und weitere experimentelle Verfahren, aber im Allgemeinen reden wir hier von einem radikalen Schritt und nicht einfach nur von der nächsten kleinen Medikamentenanpassung. Bis wir da eine Entscheidung treffen wird es noch ein bis zwei Monate dauern, aber ich kann jetzt schon mal meine Angst/Vorfreude genießen. Die erste Stammzelltransplantation war eine echt heftige Sache und ich war verdammt froh sie hinter mir zu haben. “Sowas mach ich nicht nochmal” habe ich damals mehr ein einmal laut gedacht … Tja, momentan sieht es nicht danach aus, als ob ich diesbezüglich eine Wahl hätte. Na, cest la vis oder so.

Aber richtig erfreuliches gibt es auch zu berichten. Also für mich. Ich war bei meinem Anwalt und habe mit meiner Rechtsschutzversicherung gesprochen und die übernehmen die Kosten für eine Klage vor dem Sozialgericht bzgl. der Anerkennung der Berufskrankheit. Also darf ich jetzt wieder etwas Spaß haben und eine ausführliche Begründung für die Anklageerhebung bzw. Zurückweisung des Widerspruches der BG verfassen und diese dann einreichen. Beim letzten Mal haben ich ja noch laut drüber nachgedacht, ob ich das überhaupt machen soll, aber da habe ich mich mittlerweile recht eindeutig entschieden.

Dabei ist meine Hauptmotivation mittlerweile die Faulheit der Abteilung Strahlenschutz der BG. Die geht mir nämlich mittlerweile ziemlich auf den Senkel. In der aktuellen Zurückweisung hat sich der Mitarbeiter einfach nur vor den Rechner gesetzt und 5 Seiten BlaBla heruntergetippt. Er hat keine zusätzlichen Informationen eingeholt, keine Leute am FZ befragt, quasi nichts gemacht. Das will ich so nicht auf mir sitzen lassen … naja und die Gutachten zu schreiben macht mir natürlich auch Spaß. Also während ich hier diese Zeilen schreibe bin ich auch dabei die Anklagebegründung zu verfassen. Sobald ich das vernünftig eingereicht habe werde ich den Bericht dann natürlich auch wieder hier im Blog veröffentlichen und euch an meinen Rechtsstreitigkeiten teilhaben lassen.

Der nächste Schritt ist dann ein Gutachten/Untersuchungsprozess von Seiten des Sozialgerichtes, der dem Amtsermittlungsgrundsatz unterliegen und somit objektiv sein soll. Wie das genau in der Realität aussehen wird bin ich mal echt gespannt, denn schon jetzt hab ich der Fachabteilung Strahlenschutz der BG mehr als einmal vorwerfen können von bestimmten Sachverhalten (vor allem Neutronen) keine Ahnung zu haben. Ich hoffe das Gericht nimmt sich meine Vorschlagsliste an potentiellen Gutachtern zu Herzen und sucht sich jemanden aus, der ein wenig mehr Ahnung hat als der BG Knilch. Naja, wir werden sehen.

 

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Kommentare (12)

  1. #1 Tim
    24. Oktober 2019

    Tut mir leid zu hören, dass es (noch) nicht so richtig vorangeht bei Dir. Eine zweite Transplantation hört sich in der Tat heftig an. Wie oft kommt sowas denn vor? Ich habe davon noch nie gehört und bin einigermaßen überrascht, dass so etwas überhaupt geht bzw. als Option ernsthaft erwogen wird. Das ist dann wohl schon mehr als Spitzenmedizin. Als a) Strahlenphysiker an b) Krebs erkranken und dann c) eine zweite Transplantation bekommen, wow. Mehr Randzielgruppe geht wohl nicht.

    Freut mich, dass die kleinen Gefechte mit der BG Dir Spaß machen. Ich habe während meiner Krebstherapie damals über mehrere Monate meine Diplomprüfungen gemacht. Das hat mir geholfen, den mitunter doch etwas faden Klinikalltag zu überstehen. Schätze, Dir geht das ähnlich. 🙂

  2. #2 zimtspinne
    24. Oktober 2019

    @ Lieber Tobi,

    erstmal freue ich mich über den Tritt in den Hintern, den du und deine Unterstützung den unerwünschten Untermietern verpasst habt. Weg mit allem, was sich breit macht und keine Miete zahlt!

    Wäre es möglich, dass dein TKI herumschwirrende Tumorzellen im Knochenmark nicht richtig erreicht?
    Knochen sind ja oft so eine schwierige Sache, auch für andere Medikamente (hab da selbst Erfahrung mit Antibiose und Knochenmarksentzündung).
    Oder besser gesagt, sind diese Cluster vielleicht eine Strategie der Krebszellen, um sich der Wirkung der Medikamente zu entziehen? Tumorzellen als Überlebenskünstler sind ja für solche Sachen bekannt.

    Was das aufgesetzte neue Immunsystem betrifft, sei nicht so streng mit ihm. Es wird ja durch die Immunsuppressiva klein gehalten oder halt in seiner Arbeit behindert.
    Blöd, dass es trotzdem stark genug ist, um deine eigenen Zellen anzugreifen, was aber wiederum auch wichtig ist, dass es nicht völlig zerschossen wird und gar nichts mehr tut. Das scheint ein echter Teufelskreis zu sein….
    Ich las neulich mal etwas zu einer neuen Generation von Immunsuppressiva, die gezielter wirken und damit Hoffnung geben, diese Abstoßungsreaktioen zukünftig zu vermeiden. Das steckt aber noch in den Kinderschuhen, jedoch, es tut sich was!

    Geduld ist wohl das, was du immer wieder haben musst, so schwer es auch fällt.
    Verständlich, dass du endlich einmal solche Fortschritte machen möchtest, die deine unmittelbare Lebensqualität deutlich verbessern.
    Ich hoffe sehr, dass ich noch weitere Optionen und vielleicht auch (noch) bessere Therapiestrategien ergeben, sobald ihr rausgefunden habt, was genau in deinem Knochenmark los ist. Oder auch nicht los ist, wie auch immer, ist Klarheit glaub ich besser als Ungewissheit.
    Kennt man den Feind, kann man ihm besser auf den Pelz rücken.

  3. #3 zimtspinne
    24. Oktober 2019

    Kleine Ergänzung, hatte nach dem ersten Status-update erstmal erfreut über die eigentlich(!) guten Nachrichten sofort die Tastatur geschwungen, ohne zu Ende zu lesen.

    Nachschlag bei der SZT klingt wirklich heftig, ich hatte ja gedacht/gehofft, du kannst irgendwie einen Stillstand/stable disease erreichen und damit dann gut leben.
    Ich hab da einfach nicht an die Tücke der ALL gedacht und bin mehr von der CML ausgegangen, ganz anderes Kaliber.
    Zumal sich längerfristig deine Lebensqualität nicht so fortsetzen sollte, nach dem zu urteilen, woran du uns teilhaben lässt.

    Solange dir der Rechtsstreit mit der BG Spaß macht, was für eine Wort, also keine Energie raubt und dich runterzieht, ist das eine gute Sache.
    Damit tust du auch etwas aktiv (für dich und andere) und bist nicht einfach nur so zum Abwarten und Hinnehmen verdonnert.
    Hilftlosigkeit und Ohnmacht der Krankheit gegenüber können ja auch zu Mutlosigkeit führen (sehe ich leider bei Personen in meinem Umfeld).

    Ein ganz kleines bisschen tut mir der Verzapfer der Ablehnung ja leid, der hatte bestimmt in dem Moment keinen Plan, womit er sich da eingelassen und angelegt hat 😀

  4. #4 Tobias Cronert
    25. Oktober 2019

    Danke für die netten Worte.

    Also wie schon gesagt ist das alles mit der zweiten Transplantation noch nicht Spruchreif. Da gibt es durchaus noch andere Optionen, aber vor allem in Richtung Heilung wäre eine zweite Transplantation eigentlich schon mehr oder weniger das beste und bei mir halt tatsächlich eine Option, weil ich noch fit genug bin um das zu überstehen.

    Ansonsten ist diese Clusterbildung im Knochenmark für meine ALL total untypisch, aber es gibt sie bei ein paar anderen Leukämien. Wie sehr das als Rückzugsort/Hotspot funktioniert können wir noch nicht sagen, aber wir arbeiten dran.

    Alle paar Monate mal ein Gutachten für die BG zu schreiben war bislang immer drin. Ich hatte nie wirklich Zeitdruck und konnte mir daher den Spaß durchaus erlauben. Wie das jetzt mit einem Prozess aussieht kann ich noch nciht sagen, aber ich bin auf jeden Fall gespannt.

  5. #5 Peter K.
    3. November 2019

    Hallo Tobias,
    gut klingt das alles überhaupt nicht. Und die Wahl zwischen zweiter Knochenmarksspende und der CAR-T-Zell-Therapie ist die zwischen Teufel und Beelzebub. Ich hoffe, Du schaffst es ohne dieses “Teufelszeug”. Beste Wünsche zur Besserung.
    Gruß
    Peter

  6. #6 zimtspinne
    6. November 2019

    Ich kann Tobi schon verstehen, nachdem ich darüber nachgedacht habe, was die Aussicht und Chance auf Heilung bedeuten könnte.
    Auch wenn ich mich da nur unzureichend reinversetzen kann und mir das auch nicht anmaßen möchte.

    Tobi, hattest du schon immer diese innere Gelassenheit und Stärke oder hast du das auch erst im Zuge deiner Erkrankung entwickelt?
    Es geht bei der BG-Sache ja schon um viel und auch Existentielles – sich da trotzdem nicht verrückt zu machen und es relativ entspannt anzugehen und nicht sein Wohlbefinden von Stolpersteinen und möglichen Ergebnissen abhängig zu machen, ist schon eine gute Sache.
    Klar, was bleibt einem auch übrig, außer bestmöglich durchzugehen (sagte meine Freundin mit Brustkrebs immer, wenn ich seufzte, was sie alles durchstehen muss und wie ich das gar nicht schaffen würde).
    Da schneide ich mir dann mal öfter eine Scheibe bei euch ab, ist auch in weniger lebensbedrohlichen Dingen sehr von Vorteil.

  7. #7 Peter K.
    7. November 2019

    Hallo Zimtspinne,
    ich tippe mal, dass “Objektivierung” und Dissoziation seine Überlebensstrategien prägen, was angesichts seines naturwissenschaftlichen Backgrounds kein Wunder ist. Durch die wissenschaftliche Deskription der ALL (in allen Höhen und Tiefen) schafft man es, den subjektiven Teil der Krankheit (Todesangst etc.) in den Hintergrund treten zu lassen. Ein Theologie z.B. hat erstmal einen anderen Standpunkt / Zugang zu diesen Dingen als ein Physiker.

  8. #8 Tobias Cronert
    7. November 2019

    Na eine zweite SZT oder ähnlich radikale Methode entspricht ja sehr meiner anderen Lebensphilosophie “Wenn dann richtig” und “Viel hilft viel” 😉
    Das Leben ist zu kurz für halbe Sachen … hier im wahrsten Sinne des Wortes.

    Ansonsten hatte ich meine Angstbewältigungsstrategien eigentlich schon immer. Naja also natürlich im Laufe des Lebens entwickelt. Die sind jetzt nicht vom Himmel gefallen. Das die jetzt dann bei der Krankheit auch brav ihren Dienst getan haben und vor allem ausreichend waren um mit so harten Sachen, wie Todesangst umzugehen war erfreulich aber nicht selbstverständlich. Da war ich sehr glücklich drum, vor allem nachdem ich im Krankenhaus eine Menge anderer Leute kennen gelern habe, die (noch) nicht das psychologische Rüstzeug hatten um mit ihren Gesundheitsproblemen klar zu kommen.

    Objektivierung und Rationalisierung waren schon immer meine Waffen der Wahl. Ich mein, dadurch ist ja auch erst das Blog hier entstanden. Radioaktivität ist gefährlich und macht Angst, daher sollte man sich mal drüber informieren, wie das eigentlich alles funktioniert.

  9. #9 Peter K.
    8. November 2019

    Moin Tobias,

    hast Du mal darüber nachgedacht, das Ganze zwischen zwei Buchdeckeln zu bringen? Wäre vielleicht ein weiterer Pfeil im Köcher der Angstbewätltigung?
    Ich drücke weiterhin die Daumen
    Gruß
    Peter

  10. #10 Tobias Cronert
    10. November 2019

    Hallo Peter,

    ich habe auf jeden Fal auch schon mehr als zweimal darüber nachgedacht das ganze als Buch zur Verfügung zu stellen. Jetzt nicht wirklich als Angstbewältigungsstrategie, denn mit dem Posten hier ist meine “Öffentlichkeitsquote” sicherlich erfüllt, sondern mehr aus der Idee heraus, dass ichs einfach kann.
    Ich meine ich habe schon vor Jahren schon mal ein Buch im Eigenverlag herausgebracht und das ist jetzt nicht sooooo aufwendig.

    Aber dafür muss ich erst mal einen Punkt erreichen an dem ein Ende, in welcher Form auch immer, absehbar ist und der ist leider noch nicht so wirklich absehbar.

    Gruß
    Tobi

  11. #11 Peter K.
    13. November 2019

    Hallo Tobi,
    also ich würde es nicht von einem wie auch immer gearteten “Ende” abhängig machen. Ein Ende ist immer irgendwie in Aussicht. Du hast eine spannende, mitunter leidvolle aber auch sachlich kompetente Geschichte zu erzählen. Und solltest die Chance nutzen – das ist eine konkrete Aufgabe und hätte auch für andere Beteiligte/Betroffene einen Nutzen. Also sapere aude !!!
    VG
    Peter

  12. #12 Jochen
    17. November 2019

    Alles Gute und halt die Ohren steif von einem stillen Mitleser!