Heute ist der zweite Jahrestag nach Diagnose. Ich habe nie wirklich die – rückblickend – auch sehr lustige und vor allem interessante Geschichte rund um meine Erstdiagnose erzählt. Das liegt daran, dass sie sehr persönlich ist und auch wenn ich bereit bin, meine eigenen Intimitäten in die Weiten des Internet hinauszuschreiben, so sind hier doch so viele liebe Freunde mit ihren eigenen intimen Lebensmomenten involviert, dass ich das nicht einfach so machen kann. Vor allem da auch noch zwei sehr kleine Kinder involviert sind. Sobald ich alles überstanden habe und noch etwas Wasser den Rhein hinuntergeflossen ist, werde ich das hoffentlich nachholen können… als Abschluss sozusagen. Wenn alles durch ist, dann erzähle ich noch die Geschichte, wie alles angefangen hat. Bis dahin ist aber leider noch recht viel zu tun.

Wie in dem letzten Tagebucheintrag berichtet, ist mein perfekter 10/10 Spender nicht verfügbar. Dadurch gerät alles hier über den Haufen und wir müssen total umplanen. Das ist aber durchaus möglich und nun streben wir eine haploide Spende an. Allerdings bin ich momentan gar nicht in der Lage eine Transplantation durchzuziehen, denn meine Hirnanhangdrüse hat offensichtlich entschieden, die Produktion von ACTH für die Nebennierenrinde und damit das natürliche Kortison und das TSH für die Schilddrüse einzustellen. Dadurch kommt die Kurzatmigkeit und allgemeine Schwäche. Jetzt müssen wir diese Hormone erst mal per Tablette geben, bis die Hirnanhangdrüse dazu gebracht werden kann, wieder ihren Job zu tun, bevor wir irgendwie weiter machen können. Ja, well, dann ist das halt so.

Auf der “Haben” Seite bin ich aber gerade mit der zweiten Blinatumomab-Sequenz durch und kann ab gestern ohne Pumpe zu Hause und in der Gegend herumlaufen. Naja, soweit ich überhaupt laufen kann *g*. Die Testergebnisse von der letzten Knochenmarkbiopsie sind zurückgekommen und die Krebszellen sind nicht mehr nachweisbar, sprich sie sind unter 1:10^-6 Verhältnis (mutierte auf eine gesunde Zelle) und das ist sehr gut. Vor allem, weil die Biopsie vor dem letzten Blinatumomab-Durchgang gemacht worden ist und das effektiv heißt, dass nach der molekularen Remission noch mal 3 Wochen lang die Antikörper drübergebügelt sind. Das sollte doch mal was bringen, oder? Am Dienstag kommt die nächste Knochenmarksbiopsie und Verlaufskontrolle per MRT für die Clusterbildung in meinem Becken.

An der nicht medizinischen Front gibt es auch noch gute Neuigkeiten. Im Rechtsstreit mit der Berufsgenossenschaft hat das Amtsgericht gebeten, die Strahlenschutzabteilung der Berufsgenossenschaft möge noch mal ein drittes Gutachten erstellen. Diese hat abgelehnt und gesagt, der Strahlenschutz hätte alles gesagt, was er hätte sagen wollen, man solle externe Gutachter hinzuziehen, wäre mit meinen Vorschlägen für Gutachter einverstanden und würde auch noch selber jemanden vorschlagen. Die AG-Leiterin der PTB, die die Berufsgenossenschaft dann vorgeschlagen hat, ist auch super toll und ich wäre sehr zufrieden, wenn das Amtgericht sie und/oder eine meiner Vorschläge auswählen würde. Das ist genau das, was ich will, dass externe Profis längere Gutachten zu dem Sachverhalt schreiben. Ich bin sehr zufrieden.

Tja, was sind denn meine Gedanken zum zweiten Jahrestag? Es war schon ein heißer Ritt und jetzt gerade fängt eigentlich alles noch mal von vorne an – es ist weit weit davon entfernt vorbei zu sein – eine Hoffnung, die ich vor zwei Jahren durchaus gehegt habe bzw. eigentlich davon ausgegangen bin. Nun ja, neue Runde, neue Wahnsinnsfahrt, diesmal mit Corona im Rücken. Machen wir uns nichts vor, 2020 wird für die meisten von uns – nicht zwangsweise persönlich, aber sicher global – das einschlägigste Jahr ihres Lebens werden. Das gilt für mich natürlich auch, nur dass eben noch meine persönlichen Eskapaden dazu kommen. “Mögest du in interessanten Zeiten leben” und “Pass auf, was du dir wünscht” sind so Sätze, die mir in letzter Zeit immer wieder im Kopf herumgeistern. Ich habe in den letzten zwei Jahren viel gelernt und meine auch, mit meinen Problemen gewachsen zu sein. Meine Leute behaupten, ich hätte mich kaum verändert, gegenüber früher… Ich weiß nicht, ob ich das so unterschreiben kann… oder will, denn zumindest etwas Veränderung ist durchaus etwas, was ich für sehr erstrebenswert halte.

Ich habe weiterhin sehr viele Träume und Pläne für die Zukunft, die ich furchtbar gerne umsetzen würde, von den Millionen kleiner Bastelprojekte, die nur darauf warten irgendwann umgesetzt zu werden, wie zu den richtig großen Projekten mit den Schwimmschweinen und der Familiengründung und dem, was man so im Allgemeinen “Leben” nennt. Ich muss mich selbst immer wieder bremsen und mir auf die Finger hauen und sagen “ein Schritt nach dem anderen, ein Schritt nach dem anderen” – meditationsartig. Ich fürchte sehr oft, nicht wirklich in Synchronisation mit den physischen Realitäten zu stehen, sprich viel mehr zu wollen, als physikalisch möglich ist, aber gerade die Grenzen des Möglichen nach vorne zu treiben ist mMn wirklich wichtig.

Ansonsten empfinde ist sehr viel Dank für all die großartige Unterstützung, die ich von Familie, Freunden und insbesondere meinem medizinischen Personal in den letzten Jahren erfahren habe. Mit fremden Leuten aus dem medizinischen Personal habe ich die nun intimsten Momente meines Lebens geteilt, einer war sogar am besten und am schlechtestens Tag meines Lebens an meiner Seite, was sicher keine halbherzige Sache ist. Die Menschen auf der Isolierstation sind mir echt ans Herz gewachsen, was für den armen objektiven und emotionslos Physiker schon eine arg schlimme Sachen ist, also solche Emotionen zu empfinden 😉

In erster Linie ist ein zweijähriges Jubiläum erst mal nur eine dumme Zahl an der Wand, solange man sie nicht mit Inhalt füllt. Das geschieht bei mir schon fast automatisch, weil eben noch mehrere andere wichtige Ereignisse im Leben meines privaten Umfeldes damit verknüpft sind, es eben nicht im luftleeren Raum stattfindet und daher kann ich es mir schon ein wenig leisten nostalgisch zu werden. Jetzt geht es erstmal in die nächste Runde und in einem Jahr gucken wir dann noch mal zurück und sind hoffentlich einen guten Schritt weiter.

 

Kommentare (20)

  1. #1 RPGNo1
    20. Mai 2020

    @Tobias Cronert

    Da hast einiges zusammengeschrieben, was dir auf dem Herzen lag, so mein Eindruck.

    Daher möchte ich mit folgendem Satz antworten, der momentan sehr relevant ist: “Live long and prosper!”

  2. #2 Tim
    20. Mai 2020

    Meine Leute behaupten, ich hätte mich kaum verändert, gegenüber früher…

    Und das, obwohl Du doch dank neuer Stammzellen ein völlig anderer Mensch bist. 🙂

  3. #3 Aginor
    20. Mai 2020

    Ich möchte dazu an dieser Stelle “Danke!” sagen dass Du Deine Erfahrungen so mit uns teilst. Ich habe hier sehr viel gelernt, und freue mich über jeden neuen Eintrag im Tagebuch, auch wenn ich jetzt gerne endlich lesen würde dass es das jetzt war mit Krebs und Du gewonnen hast.

    Drücke weiter die Daumen, damit Du da sauber vollends durchkommst.

    Gruß
    Aginor

  4. #4 UMa
    20. Mai 2020

    Tobias, weiterhin für dich nur das Beste.
    Behalte deinen Humor und Optimismus.
    Davon können wir alle in diesen Zeiten nicht genug haben.

  5. #5 Tobias Cronert
    20. Mai 2020

    Merci, Merci,

    Ich habe mir in den letzten Beiträgen wirklich mal was von der Seele geschrieben. Da bin ich aber auch eigentlich ganz froh drum, so zum Thema Psychohygiene und all die kleinen Zweifel und Ängste, die man so hat mal ansprechen, damit sie sich nicht irgendwann zu größeren Problemen, Phobien, Angstzuständen oder so entwickeln.

    Kann ich nur empfehlen. … Also zusätzlich zu dem gelegentlichen Gespräch mit dem Osychoonkologen oder normalen Psychater um mal über die größeren Sachen zu reflektieren.

  6. #6 Polte
    Berlin
    21. Mai 2020

    Eigentlich hat man nur ein Leben. Egal ob man gut oder schlecht behandelt wird, bei diesem Sonnenschein kann man nur positive Gedanken haben. Drei Minuten sonnenbad am tag reichen aus, um den vitamin d mangel zu beheben. Durch die augen nimmt man das entsprechende licht auf. Man kann auch im siechtum glücklich sein.
    Viel glück

  7. #7 NHL-Opfer
    22. Mai 2020

    Eben mal zurechtgepfriemelt, um den Gesamtzusammenhang zu beschreiben:
    http://neutronenquellen.eu5.org/Immunsystem/
    Vielleicht kennt jemand wenigstens ein Forum, wo man darüber diskutieren kann.
    Medizinforen sperren gerne.

  8. #8 Chris
    22. Mai 2020

    Lol.

    Ich hab mich echt schon gefragt wo unser Eishockey-Opfer steckt 😀

    Opfi lässt uns nicht im Stich 🙂

  9. #9 Chris
    22. Mai 2020

    Ich mach einen Fanclub für NHL-Opfer, samt bedruckten T-Shirts.

    T-Shirts mit “Hilfe mein Subtyp ist gekippt”
    Oder
    “Milieugeschädigt”
    “Rituximab 4 Life!”
    “Zivilisationslevel 80 Nagelpilz-Magier”

  10. #10 bote
    24. Mai 2020

    Tobias,
    auf dass Deine Träume wahr werden.
    Lass mal Deinen Schutzengel gewähren !

  11. #11 noch'n Flo
    Schoggiland
    25. Mai 2020

    @ NHL-Opfer:

    Medizinforen sperren gerne.

    Dass das vielleicht gute Gründe haben könnte, kommt Dir nicht in den Sinn?

  12. #12 Eva
    26. Mai 2020

    Wahnsinn schon zwei Jahre ist es her!
    Aber es könnten auch schon fünf Jahre sein, dass ich das erste Mal auf deinen Blog gefunden habe…

    Beim Lesen des Eintrags sind mir so einige Fragen in den Sinn gekommen, die leider von dir nicht aufgegriffen wurden. So stelle ich sie einfach mal:
    Wenn du an den Alltag zurückdenkst, aus dem du ja herausgerissen wurdest, möchtest und kannst du dort wieder hin zurück kehren? Wird deine Arbeit in der Forschung eigentlich jetzt von jemand anderm weiter geführt oder liegt die brach? Stört einen das oder relativiert sich das alles? Was ist denn inzwischen aus deinen Projekten geworden?
    Du schreibst ja, wenn du raus bist, dann würdest du gerne eine Familie gründen, aber was ist mit dem Broterwerb oder dem Nebenbei neben der Familie? Ist eine Arbeitsstelle überhaupt noch ein wichtiges Element über das man nachdenkt, wenn man so etwas wie du erlebt hat?

    Herzliche Grüsse
    Eva

  13. #13 Tobias Cronert
    27. Mai 2020

    HI Eva,

    sorry, dass ich auf die Fragen nicht eingegangen bin. Je nach Tagesform und Menge an Kommentaren überseh ich da gerne mal was.

    Also. Mein Alltag war gerade in den letzten Jahren immer sehr abwechslungsreich. An der Front der Forschung auf meinem Gebiet hatte ich es quasi immer mit Neuland zu tun, das noch kein Mensch betreten hatte, Das wieder zu haben wäre natürlich super toll, aber auch im Fall, dass ich komplett Gesund geblieben wäre nur sehr bedingt umsetzbar. Aber es wäre toll das wieder zu machen und nahezu meine Idealvorstellung nach einer Heilung.

    Unser Projekt (die Neutronenquelle) im großen Sinne läuft weiter. Meine Spezielle Baustelle, die Moderatorentwicklung, liegt leider ein wenig brach. Meine Kollegen versuchen das natürlich in einer gewissen Weise zu kompensieren, aber die haben ja eigentlich ihre eigenen Spezialgebiete mit denen sie voll ausgelastet sind. Eigentlich hätten wir (schon vor meiner Erkrankung) einen Nachfolger für mich einstellen sollen (oder zwei) haben aber leider niemanden für exakt dieses Stellenprofil gefunden. Meine Gruppe ist immer noch auf der Suche und wenn alles gut geht, dann komme ich in eine Arbeitsgruppe zurück mit einem Kollegen, der meine alte Arbeit weiterführt. Ich finde es super, dass/falls meine Arbeit weitergeführt wird, aber finde es natürlich doof, dass ich aktuell nur sehr bedingt daran teilhaben kann. Ich versuche soweit wie möglich bei Videokonferenzen dabei zu sein, aber das ist natürlich nicht das Gleiche.

    Eine permanente wissenschaftliche Stelle im akademischen/wissenschaftlichen Mittelbau (also zwischen Prof uind Doktorand) ist sehr selten. Auch im Forschungszentrum sind diese Stellen sehr dünn gesäht. Meine Idealvorstellung wäre mit so einer Stelle meinen Lebensunterhalt zu verdienene, aber das wäre selbst unter idealen Bedingungen sehr schwierig gewesen. In der Regel hangelt man sich da von Zeitvertrag zu Zeitvertrag bis man irgendwann zu alt ist und sich etwas in der Wirtschaft suchen muss. Das ist das Los der meisten Wissenschaftler. Darauf hätte ich es früher aber ankommen lassen und würde es auch heute noch ankommen lassen, sobald ich arbeitsfähig bin. Auch wenn ich der Meinung bin, dass ich immer “irgendeinen” Job bekommen würde möchte ich natürlich einen, der mir Spaß macht. Also idealerweise möchte ich eine Tätigkeit, die mich erfüllt und die Welt weiterbringt … wenn man mir dann noch Geld für diese Tätigkeit gibt (wie es in den letzten Jahren der Fall gewesen sit) von der ich eine Familie ernähren kann … umso besser.

  14. #14 Sonne
    26. Juni 2020

    Lieber Tobias, wie geht es dir? Bist du in der Transplantationsklinik? Wie läuft es?

    Habe lange nichts von dir gelesen.

    Herzlich
    Sonne

  15. #15 Tobias Cronert
    29. Juni 2020

    Heyho,

    momentan sitze ich zu Hause und vegetiere so vor mich her und warte auf die Möglichkeit zur Transplantation. Alles recht langweilig und leider nichts neues zur Zeit. Weder in die eine, noch in die andere Richtung.

  16. #16 René
    29. Juni 2020

    @Tobias Cronert: Danke fürs Update. Du warst unerträglich lange abwesend. ;o)

  17. #17 Sonne
    29. Juni 2020

    Danke für deine Antwort. Ich bin erleichtert. Habe mir Sorgen gemacht. Hat sicher auch mit meinen eigenen Ängsten vor einem Rezidiv zu tun, dass ich deine Situation als sehr bedrohlich empfinde. Du wirkst (nach außen übers Internet) sehr gefasst.

    Wartest du auf einen neuen Spender, auf eine neue Strategie, auf ein freies Bett oder auf die Stabilisierung deiner Kräfte, so dass eine Transplantation starten kann?
    Kannst du ein bisschen was Schönes machen, draußen sein, und ein Stück Sommer und Leben genießen?
    Herzlich und bleib tapfer!

  18. #18 René
    30. Juni 2020

    @Tobias Cronert: Oh, ich merke gerade, dass Du gar nicht so abwesend bist, wie ich denke. Ich beobachte bloß Deinen “Plauderkanal” anscheinend nicht aufmerksam genug.

  19. #19 René
    30. Juni 2020

    Ups… in der Vorschau wurde “Plauderkanal” korrekt als Link gerendert. Beim Absenden wurde er verschluckt. Ich meine natürlich “Fragen an den Autor”.
    http://scienceblogs.de/nucular/2017/09/15/fragen-an-den-autor/

  20. #20 Tobias Cronert
    1. Juli 2020

    Ja momentan geht es bei mir nur sehr langsam voran auf dem Weg zur Transplant. Hauptsächlich aus Konditionsgründen. Daher bin ich auch gerade nicht sonderlich aktiv … ist leider stark Tagesformabhängig. Aber ich versuche zumindest zeitnah auf Kommentare hier zu antworten.