11.49

Ducournau fügt den Begriff “healthism” ein: Die persönliche Gesundheit ist der Hauptfaktor fürs Wohlfühlen. Erreicht wird das durch die Änderung des eignen Lebensstils, mit oder ohne therapeutische Hilde. Binsenweisheit oder neues soziologisches Konzept? Ich weiss es nicht.

11.57

Ein weiterer Aspekt sei die Personalisierung der Gesundheit. Man nimmt selbst Einfluss auf medizinische Entscheidungen und hängt nicht mehr nur vom Hausarzt ab. Dazu passende Slogans der Firmen: Your health your right to know, etc.

Das gleiche gälte bezüglich der Forschung: “Get involved in a new way of doing research”

Der Soziologe erwähnt auch die Rolle des Webs. Durch Blogs, Foren und Chartooms würden persönliche Beziehungen zwischen den Benutzern untereinander und zwischen den Unternehmen und deren Kunden geschaffen. In seinen Worten: Emergence of new social entities under the effect of biotechnological discoveries and applications called biosocialities.

12.00

Zusammenfassung der Marketingstrategien:

  • Die Ausnutzung des Healthisms (wahrscheinlich war Harald Schmidt einer der Erfinder).
  • Die Individualisierung der Gesundheit
  • Die Bildung digitaler Communities

12.03

Hier die Zusammenfassung seiner Thesen https://tegalsi.hypotheses.org/

Jetzt Pascal Borry. Über Ethik.

12.08

Er fängt mit einer Übersicht der Vor-und Nachteile an und erwähnt das Fehler der professionellen Nachsorge und unbekannte Konsequenzen auf die Gesundheitssysteme. Wichtige Punkte, mal sehen ob noch mehr kommt.

12.16

Welche Maßnahmen können getroffen werden, um das Feld zu kontrollieren? Borry illustriert das mit einem Foto der Daltons – also unkontrollierbare Outlaws. Hier jetzt seine Vorschläge für Regulierung:

  • Information der Gesellschaft und der Ärzte was solche Tests leisten können, was nicht und wo die Probleme sind
  • Eine Selbstregulation der Industrie, also evtl, ein ethischer Kodex
  • Einführung von Standards bezüglich der Werbung

 

12.24

Ein weitere Punkt, der von Burry angesprochen wird: Die Regulierung der genetischen Tests und die Zertifizierung der Labore  (sind die Ergebnisse richtig? Sind die Analysemethoden auf neuestem technischem Stand?). Er führt aus, dass in Frankreich genetische Tests nur zu medizinischen und Forschungszwecken zugelassen sind.

Das ist natürlich schwer umsetzbar. 23andMe zum Beispiel wirbt direkt damit, auch in andere Länder zu verschicken, unter anderem Frankreich (und auch Deutschland)

12.31

Er führt weitere Länder und deren Regulierung an. Holland, Portugal, die Schweiz. Es gibt auch eine europäische Richtlinie zur Regulierung, die allerdings von vielen Ländern nicht ratifiziert ist (unter anderem Deutschland). Interesanterweise hat Island die Richtlinie unterschrieben, deCodeMe, einer der größten Player im Markt, ist (zum Teil) isländisch und die meisten der sequenzierten Kunden sind Isländer. Mit der Richtlinie wäre dem Unternehmen die rechtliche Geschäftsgrundlage entzogen.

In Frankreich ist man da weiter: Es ist es gesetzlich verboten einen genetischen Test anzufordern. Strafe: 3750 Euro.

12.36

Jetzt Diskussionsrunde. Ich habe auch eine Frage, mal sehen ob ich drankomme: Was passiert wenn Versicherungen Zugang zu den Daten bekommen?

12.38

Erste Frage kommt zum Nutzen: Können solche Tests helfen, Krankheiten zu verhindern? Gibt es die Möglichkeit der Prävention? Ich denke gewissen Änderungen im Lebensstil oder häufigere Vorsorgeuntersuchungen können schon helfen.

12.44

Die erste Frage ist ambivalent beantwortet. Manche denke, man könne durch Tests und das Wissen um eigene Risikofaktoren den Lebensstil ändern und profitieren, andere denken, das würde in die Autonomie des eigenen Lebens eingreifen. Eine Anmerkung war, dass der Nutzen vor allem in Pharmakogenomics liegt. Also: Wie verträgt jemand gewisse Medikamente?

12.59

Meine Frage war, was passiert wenn Versicherungen Zugang zu den Daten bekommen? Oder gar selbst Produkte anbieten, die die Analyse der Daten mit einbeziehen? Die Ethiker reden sich raus: Die Qualität und die Relevanz der Tests ist nicht gut genug. Aktuell. Borry fügt an, dass es andererseits darum geht, etablierte und funktionierende Tests allen zur Vefügung zu stellen, und da seien nicht alle Gesundheitssysteme auf dem selben Level

12.59

Falls jemand der hier mitliest eine spezifische Frage hat: Bitte kommentieren.

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Kommentare (9)

  1. #1 Monika
    14. September 2012

    Viel Spaß und Danke für die Reportage. Als angehende Biologin interessiert mich das Thema sehr. Bin gespannt! Gruß Monika

  2. #2 Tobias Maier
    14. September 2012

    Cool, das Live-Blog Plugin scheint zu funktionieren – zumindest bei mir auf dem Rechner. Wenn jemand die letzten Sätze des Artikels mit Zeitangabe nicht sehen kann, bitte kurz hier kommentieren.

  3. #3 rolak
    14. September 2012

    Hier funktioniert es – nur eben war zweimal Nachladen nötig, nach dem ersten waren die LiveSätze -10:40 weg, nach dem zweiten, fast sofort folgenden alle wieder da plus der von 10:43. Kann also an einer Art update-glitch gelegen haben.
    /und nochmal dasselbe beim 10:46er update/

    Ebenfalls viel Spaß!

  4. #4 maksumuto
    14. September 2012

    beim nachladen warnse weg. mit erneutem nachladen auch nicht wieder da…

  5. #5 Tobias Maier
    14. September 2012

    Bei mir hakt es auch manchmal und es steht nur [liveblog] da.

  6. #6 rolak
    14. September 2012

    Dieser thread hat etwas von einem Knallbonbon – vor dem Aufmachen weiß kein Mensch was rauskommt 😉

    Doch das klassische Werkzeug für solche Fälle hilft: Geduld.

  7. #7 Tobias Maier
    14. September 2012

    Entschuldigung noch mal, dass die Live-Blog Einträge nicht immer sichtbar waren, es liegt wohl am Plugin selbst. Ich habe jetzt die Einträge von heute morgen direkt in den Blogtext gepastet.

  8. #8 Stefan W.
    19. September 2012

    Meine erste Idee gegen Missbrauch waren anonyme Automaten wie die wenigen Personenwagen auf Berliner U-Bahnhöfen. Man wirft 3 Hunnis ein, und spuckt in den Automat, und der Automat macht “brumm” und “zrrrp” und spuckt das Ergebnis aus.

    Aber das hilft nicht, wenn er ein Kabel oder WLAN hat, und die Ergebnisse weltweit gesammelt werden – anhand der Gene kann ich ja mit Verwandten zusammengeführt werden und bin identifizierbarer als über jedes andere Merkmal.

    Wir brauchen also so Gensequenzierer (heißen die so?) für die Massen. Das Gerät für Zuhause für 349,– €. Und wo wir dabei sind – Klonierungstoolkits braucht es dann auch. 😉

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