Anfang Februar hat Karl Lauterbach kundgetan, dass wir nicht wüssten, wie viele Menschen psychisch oder chronisch krank sind und was Einkommen oder Migrationshintergrund damit zu tun haben. Das sei nicht akzeptabel:

„Es ist ein gesundheitspolitischer Skandal, dass wir aktuell keine repräsentative Übersicht darüber haben, wie gesund die Bevölkerung eigentlich ist.“

Gut, seine Beispiele waren nicht die besten, Daten zum Einfluss von sozialer Lage oder Migrationshintergrund auf die Gesundheit liefert das RKI schon seit vielen Jahren. Aber es gibt wirklich Datenlücken, die man endlich einmal schließen sollte. Vielleicht könnte das geplante Bundesinstitut BIPAM ja dabei helfen.

Hier zum Einstieg 10 Themen, die Liste darf in den Kommentaren gerne verlängert werden:

1. Wie viele Menschen werden in Deutschland zwangsweise in psychiatrischen Kliniken untergebracht, wie lange, warum und wie unterscheidet sich das zwischen den Bundesländern?
2. Wie viele assistierte Suizide gibt es in Deutschland und was waren die Beweggründe der Menschen?
3. Wie viele Menschen kommen wegen eines Suizidversuchs ins Krankenhaus?
4. Wie viele Heilpraktiker gibt es in Deutschland und was tun sie?
5. Wie sieht in Deutschland die Verteilung der krankheitsbedingten Frühberentungen nach Berufen aus?
6. Wie hoch sind die Arbeitsunfallraten nach Branchen für die einzelnen Bundesländer?
7. Wie hoch ist kassenartenübergreifend der Krankenstand in den Bundesländern?
8. Wie viele Frauen trinken Alkohol in der Schwangerschaft, ein Gläschen, oder auch mehr? Wie viele Kinder kommen dadurch jährlich mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen auf die Welt?
9. Wie viele Kinder leiden psychisch, weil sie in armen Familien aufwachsen?
10. Wie viel Geld wird auf der Ebene der Bundesländer für Prävention ausgegeben?

Mich persönlich würde außerdem interessieren, wie viele Leute namentlich mehr Landes-Gesundheitsminister als Fußballtrainer kennen. Aber das ist vielleicht eher etwas für Günther Jauch bei „Wer wird Millionär“ als fürs BIPAM.

Kommentare (25)

  1. #1 Andreas
    Berlin
    16. März 2024

    In Ergänzung zu deiner ersten Frage würde ich noch gerne wissen:
    Wie viele Menschen werden in Deutschland in psychiatrischen Kliniken Zwangsmaßnahmen unterworfen (Fixierung, Isolierung etc.), wie lange, warum und wie unterscheidet sich das zwischen den Bundesländern?
    Wie viele Menschen werden in Deutschland in Heimen Zwangsmaßnahmen unterworfen (Fixierung, Isolierung etc.), wie lange, warum und wie unterscheidet sich das zwischen den Bundesländern?

  2. #2 PDP10
    16. März 2024

    Ein Punkt und eine Frage:

    Die Überschrift könnte man vielleicht ergänzen durch: “Und Infrastruktur die wir brauchen”.
    Man hat ja während der Pandemie gesehen, wie armselig und mühsam die Datenerhebung da war unter anderem aufgrund der mangelhaften Ausstattung der Gesundheitsämter. Hat sich da inzwischen was geändert? Die schönsten Ideen zur Erhebung von Gesundheitsdaten nützen ja nichts, wenn man die Daten nicht vernünftig erheben kann.

    Und eine Frage zu #5: Müsste die Deutsche Rentenversicherung und die anderen RV Träger diese Daten nicht bis ins Detail haben? Oder rücken die die nicht raus?

  3. #3 rolak
    17. März 2024

    wie lange, warum und wie unterscheidet sich das

    Ohne die Relevanz der Frage auch nur um ein Jota schmälern zu wollen: Suggestivfragen sind Mist. Gut wäre imho etwas in der Art von “unterscheidet sich das (..) systembedingt und wenn ja: wie und warum?’

    Klarerweise werden sich die Daten als AnekdotenKonglomerat tendenziell immer etwas unterscheiden, egal, nach welchen Kategorien sortiert; die Frage ist halt, ob diese Unterschide durch irgendwelche systemischen Ursachen bedingt sind oder nur statistisches Rauschen darstellen.

  4. #4 Joseph Kuhn
    17. März 2024

    @ PDP10:

    Die Rentenversicherung hat dazu Daten und bis vor ein paar Jahren gab es auch berufsbezogene Frühberentungsquoten. Das hat die Rentenversicherung aufgegeben, weil der letzte Beruf vor Rentenzugang immer weniger aussagekräftig war. Man müsste sich also zunächst einmal ein gutes Konzept überlegen.

    Infrastruktur der Datenerhebung bzw. Auswertung: Das wird je nach Thema unterschiedlich sein. Aber mit dem einen oder anderen Thema könnte sich das BIPAM durchaus beschäftigen.

    @ rolak:

    Das mit den „Suggestivfragen“ verstehe ich nicht. Zu den Themen soll niemand interviewt werden, es geht darum, dass es dazu keine Statistiken gibt, obwohl sie für die gesundheitspolitische Diskussion und Planung notwendig wären.

    Ob Unterschiede z.B. zwischen Bundesländern etwas bedeuten oder zufälliger Natur sind, muss und kann man bewerten, wenn man solche Unterschiede sieht, also Daten hat.

    Empfehle eigenwerbend: Kuhn/Wildner: Gesundheitsdaten verstehen, 2. Auflage 2019.

  5. #5 rolak
    17. März 2024

    Das mit den „Suggestivfragen“

    ..bezog sich nmitnichten auf Deinen Artikel, Joseph, sondern, wie eigentlich duch die Verlinkung angedeutet, auf den AndreasKommentar.
    Sein “..wie unterscheidet sich das..” suggeriert einen existenten [systemischen] Unterschied und fragt nurmehr nach dem ‘inwiefern’ – das ist formal eine Suggestivfrage; generell ist es bei Unter­suchungen/­Studien bekanntermaßen ein äußerst übler Ansatz, Teile des zu Untersuchenden grundlos von vorneherein festzulegen.

    • #6 Joseph Kuhn
      17. März 2024

      Auch Andreas geht es darum, dass er diese Daten gerne routinemäßig als Statistiken hätte. Ob man dann z.B. relevante regionale Unterschiede sieht (ziemlich sicher ja) oder nicht, kommt danach.

      Bei den Unterbringungen/Zwangsmaßnahmen geht es um massive Grundrechtseingriffe, wie man sie sonst im Gesundheitswesen demokratischer Staaten nicht kennt. Mehr Transparenz wäre hier hochgradig wünschenswert. Statt dessen haben die Querdenker wegen (zugegebnermaßen manchmal unnötiger) Maskenpflichten und 2G/3G-Regeln von “Merkeldiktatur” und “DDR 2.0” schwadroniert.

      Warum es ein “übler Ansatz” sein sollte, würde man für eine Studie vorab eine Hypothese formulieren, verstehe ich übrigens auch wieder nicht. Im Gegenteil, je nach Studienfrage kann das zum Design gehören. Aber hier geht es nicht um Studien und Hypothesen, sondern um die Erfassung von Daten, z.B. aus Klinikinformationssystemen (womit dann ggf. Studien gemacht werden können).

      Vermutlich war mein Blogbeitrag zu insidermäßig und hat zu sehr vorausgesetzt, worauf Lauterbach Bezug nimmt und was das Gesundheitsmonitoring am RKI liefert. Mir geht es nicht darum, zu den genannten Themen die eine oder andere zusätzliche Studie zu bekommen (es gibt vermutlich zu allen Themen welche), sondern darum, dass zu diesen Themen routinemäßig Daten erhoben bzw. Statistiken geführt werden sollen.

      Damit jetzt klarer?

      ———-
      Edit: Den Kommentar habe ich scheibchenweise ergänzt, in dem Maße, wie ich nach und nach verstanden habe, was rolak umtreibt.

  6. #7 Staphylococcus rex
    18. März 2024

    Bei einer derartigen Frageliste sollte ein Aspekt aber auch besprochen werden, nämlich die Datensparsamkeit. So berechtigt all die o.g. Fragen sind, darf man nicht vergessen, Antworten bekommt man nur, wenn Daten geliefert und analysiert werden. Gerade im Krankenhaus gibt es bereits umfangreiche Dokumentationspflichten. Wer also Fragen hat, sollte sich dabei die einfache Frage stellen, wie kommt man mit minimalen Aufwand an die benötigten Daten. Ein kleiner Hinweis: eine Meldepflicht ist die bequemste Variante für den Empfänger der Daten und gleichzeitig die aufwendigste Variante für den Bereitsteller der Daten. Damit stellt sich gleich die nächste Frage, was ist wichtiger, die Patientenversorgung oder die Datensammelwut von Behörden? Müssen es immer geprüfte Meldedaten in Echtzeit sein oder reichen z.B. auch Abrechnungsdaten oder offizielle Statistiken (z.B. Auswertung der Totenschein)?

    Jede der o.g. Fragestellungen ist somit auch immer eine Frage nach der Methodik der Datenerhebung und nach den Anforderungen an Schnelligkeit, Genauigkeit und Zuverlässigkeit der Daten. Wenn sich das Gesundheitsministerium mehr für die Schnittstellenproblematik interessieren würde, könnte man z.B. dezentrale Daten besser zusammenführen und die Datensammlung automatisieren (ich denke dabei gerade an den DEMIS-Server beim RKI).

    • #8 Joseph Kuhn
      18. März 2024

      @ Staphylococcus rex:

      Bei den oben angesprochenen Themen geht es nicht um die „Datensammelwut von Behörden“, sondern um Daten, die für eine gute gesundheitspolitische Planung wichtig sind. Die Welt ist größer als Ihr Labor und der Bürokratievorwurf ist hier völlig fehl am Platz.

      Ein Teil dieser Daten müsste auch nicht völlig neu erhoben werden, sondern könnte aus bestehenden Datenquellen generiert werden.

  7. #9 Staphylococcus rex
    18. März 2024

    Nehmen wir als Beispiel die Frage 2 nach der Anzahl der assistierten Suizide und der jeweiligen Beweggründe.

    Suizid als Todesursache steht auf dem Totenschein. Theoretisch könnte dort der assistierte Suizid als Todesursache stehen. Da sich CDU/CSU über Jahre die größte Mühe gegeben haben, den assistierten Suizid zu kriminalisieren, wird sich retrospektiv der mögliche assistierte Suizid unter den “normalen” Suizid oder einer Medikamentennebenwirkung verstecken. Rechtssicherheit für die “Datenlieferanten” ist hier der wichtigste Faktor.

    Die Frage nach den Beweggründen ist deutlich schwieriger, als Surrogatmarker könnte man die Nebendiagnosen auf dem Totenschein und aus den Abrechnungsdaten der Krankenkassen nutzen, um nach maligner Grundkrankheit, Erbkrankheit (Muskeldystrophie), Depressionen oder anderen Krankheiten mit deutlicher Einschränkung der Lebensqualität zu suchen.

    Eine ganz andere Möglichkeit wäre es, vor einem assistierten Suizid ein verpflichtendes Aufklärungsgespräch vorzuschreiben. Dann wäre dort die Information nach dem Beweggrund vorhanden, aber ich sehe ganz große Hürden beim zentralen Zusammenführen dieser Daten. Über eine gesonderte Abrechnungsnummer könnte man (bei der GKV) die Anzahl dieser Beratungen erfassen, für den Beweggrund müßte diese Abrechnung mit einer rechtfertigenden ICD-Kodierung für den Suizidwunsch verknüpft werden. Ich bin mir nicht sicher, ob der ICD dies hergibt. Auch sehe ich das Problem der Privatsphäre, solange der assistierte Suizid nicht vollzogen ist, geht dies Außenstehende nichts an und entsprechende Übermittlungspflichten könnten vor dem Verfassungsgericht landen.

    • #10 Joseph Kuhn
      18. März 2024

      @ Staphylococcus rex:

      Ob ein Suizid assistiert war, ist ebenfalls auf der Todesbescheinigung vermerkt, das wird bisher nur nicht codiert.

      Zum Rest Ihres Kommentars: Im Zusammenhang mit den Versuchen im letzten Jahr, den assistierten Suizid gesetzlich zu regeln, gab es diverse Verfahrensvorschläge. Ich will daher nicht weiter auf Ihre Ideen eingehen.

  8. #11 Staphylococcus rex
    18. März 2024

    @JK, Ihre Liste mit 10 Fragen hat ein methodisches Problem, etliche davon können bei der Datenerhebung zu einer moralischen Stigmatisierung der Betroffenen führen. Deshalb wer auch nur ansatzweise sich mit der Beantwortung dieser Fragen beschäftigt, muss sich Gedanken zur Datenquelle, zu Übermittlungswegen und zur Qualität der Daten machen. Auch ein BIPAM muss auf Datenquellen zugreifen.

    Beim Thema assistierter Suizid haben wir all diese methodischen Probleme. Ich habe meine Meinung hier geäußert, weil ich bisher keine besseren Vorschläge zu diesem Thema gehört habe. Ohne ein schlüssiges Konzept zur Datenerhebung kann die ursprüngliche Frage nicht beantwortet werden. Ohne ein schlüssiges Konzept zur Datenerhebung ist die Diskussion beendet, bevor sie richtig begonnen hat.

    • #12 Joseph Kuhn
      18. März 2024

      @ Staphylococcus rex:

      “können bei der Datenerhebung zu einer moralischen Stigmatisierung der Betroffenen führen”

      Unwahrscheinlich. Wie gesagt, es geht eigentlich nicht um die Erhebung von Primärdaten.

      “Deshalb wer auch nur ansatzweise sich mit der Beantwortung dieser Fragen beschäftigt, muss sich Gedanken zur Datenquelle, zu Übermittlungswegen und zur Qualität der Daten machen.”

      Danke für die Belehrung, aber das ist mein tägliches Geschäft.

      “Beim Thema assistierter Suizid haben wir all diese methodischen Probleme.”

      Nein. Lesen Sie meine Antwort zur Todesbescheinigung einfach noch mal. Die Häufigkeit wäre sehr einfach zu ermitteln. Bei den Gründen wird es erst mal aufwändiger, weil hier bisher nicht auf Routinedaten zurückgegriffen werden kann. Man könnte z.B. überlegen, ob ein Sentinel auf der Grundlage ärztlicher Gutachten machbar ist, von den Erfahrungen der Analysen von Frau Gleich aus München ausgehend.

      “Ich habe meine Meinung hier geäußert, weil ich bisher keine besseren Vorschläge zu diesem Thema gehört habe.”

      Empfehle, die Vorschläge der Fachleute zu lesen. Auch ein Blick nach Österreich könnte lehrreich sein.

      “Ohne ein schlüssiges Konzept zur Datenerhebung ist die Diskussion beendet, bevor sie richtig begonnen hat.”

      Ach was! Siehe oben.

  9. #13 Staphylococcus rex
    18. März 2024

    @ JK, der Begriff “Datensammelwut der Behörden” ist etwas pauschalisierend, verständlicher wird es, wenn ich konkrete Beispiele nenne. Während der Corona-Pandemie gab es eine Zeitphase, wo täglich alle Zugänge, Verlegungen, Entlassungen und Sterbefälle an Coronafällen im Krankenhaus gemeldet werden mußten. Ohne eine richtige Schnittstelle lief dies über ein instabiles Webinterface, ein Mitarbeiter des Krankenhauses war eine gewisse Zeit 2-3 Stunden täglich mit diesen Meldungen beschäftigt und dies zu einer Zeit, wo jeder Mitarbeiter/in händeringend in der Patientenversorgung benötigt wurde. Ein anderes Beispiel war die Meldepflicht von umgeimpften Mitarbeitern als Basis für Tätigkeitsverbote und dies zu einem Zeitpunkt, wo durch neue Virusvarianten der Impfstoff zwar den Selbstschutz sicherte, der Fremdschutz nur noch für wenige Wochen bestand. Es macht für mich durchaus einen Unterschied, ob ich versuche, meine Kollegen zum Impfen zu überzeugen oder ob ich wegen fragwürdigen Meldepflicht den Betriebsfrieden beschädige. Diejenigen Berufsgruppen, welche die Daten liefern müssen und die Berufsgruppen, welche diese Daten verarbeiten, haben teilweise unterschiedliche Interessen. Dies bitte ich zu respektieren.

    Besser hätte ich über gute und schlechte Digitalisierung reden sollen, eine gute Digitalisierung spart Arbeitszeit, eine schlechte Digitalisierung kostet Arbeitszeit. Leider sehe ich in meinem täglichen Arbeitsumfeld zu viele Beispiele einer schlechten Digitalisierung, daher auch die Frustration in meinen vorherigen Beiträgen. JK, Sie haben recht, viele der interessanten Daten sind bereits irgendwo vorhanden, aber es handelt sich hier um “Dateninseln”, um diesen Datenschatz zu heben, braucht es in erster Linie Brücken zwischen diesen diesen Dateninseln, also Schnittstellen zum automatisierten Datenaustausch. und genau hier vermisse ich schmerzlich eine Unterstützung seitens des Gesundheitsministeriums. Aus Sicht des Datenlieferanten haben für mich Fragen wie Datenquelle und Übermittlungsweg einen ganz anderen Stellenwert als für jemanden, der später mit den fertigen Daten arbeitet.

    • #14 Joseph Kuhn
      18. März 2024

      @ Staphylococcus rex:

      “verständlicher wird es”

      Nein, weil Ihre Beispiele hier nicht wirklich einschlägig sind. In der Coronakrise wurden alle möglichen Institutionen mit der Rückständigkeit ihres Digitalisierungsgrads konfrontiert. Bei den Krankenhäusern beispielsweise wusste man Anfang 2020 nicht einmal, wie viele Intensivbetten es überhaupt gibt, geschweige denn, wie viele frei sind oder mit Coronafällen belegt. Lustig gemacht hat man sich aber lieber über Faxgeräte in den Gesundheitsämtern.

  10. #15 Beobachter
    19. März 2024

    @ Joseph Kuhn:

    zu:

    “2. Wie viele assistierte Suizide gibt es in Deutschland und was waren die Beweggründe der Menschen?”

    Mich würde auch interessieren, was sich seit Februar 2020 (BVG-Urteil) in der Palliativmedizin geändert hat.
    Und ob man in unserem “Gesundheitswesen” bzw. unserer “Gesundheitswirtschaft” jetzt mehr zu der Haltung “trendiert”, man könne ja nun bei der Palliativmedizin sparen, weil sich die Leute (vor allem auch alte Leute) ja umbringen lassen können – denn mittlerweile halte ich (fast) jeden menschenverachtenden Zynismus für möglich.
    Es wurde schon vor vielen Jahren das (Un)Wort des Jahres vom kostensparenden “sozialverträglichen Frühableben” geprägt – von berufener Seite (Karsten Vilmar):

    https://de.wikipedia.org/wiki/Sozialvertr%C3%A4gliches_Fr%C3%BChableben

    Ich denke, dass viele Leute “nur” deshalb sterben wollen, weil sie SO nicht mehr leben wollen.
    Wenn Schwerstkranke im KH nicht mal die Grundpflege erhalten, sie keinen Hospiz-Platz bekommen, sie man zuhause (selbst auf ihren eigenen dringenden, inständigen Wunsch hin) nicht haben will, es habgierigen, erbenden Angehörigen offenkundig nicht schnell genug geht, bis sie endlich krepieren, sie niemandem lästig fallen wollen – dann bleibt nur der “assistierte Suizid”.

    Selbst die Palliativmediziner sind uneins:

    https://www.deutschlandfunk.de/paragraf-217-palliativmediziner-uneins-ueber-sterbehilfe-100.html

    “Paragraf 217
    Palliativmediziner uneins über Sterbehilfe
    Das Bundesverfassungsgericht hatte das Verbot der geschäftsmäßigen Sterbehilfe im Februar aufgehoben. Der assistierte Suizid wird gesetzlich neu geregelt. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin warnt vor der Normalisierung der Suizidbeihilfe. An ihrem politischen Einfluss gibt es Kritik.
    … ”

    https://taz.de/Palliativmedizin-und-assistierter-Suizid/!5747011/

    “Palliativmedizin und assistierter Suizid
    Noch mal einen Schluck Whiskey
    Jede krankenversicherte Person in Deutschland hat Anspruch auf Palliativversorgung. Das wissen nur leider die Wenigsten – und das ist nicht gut.
    ,,, ”

    Beide Artikel sind m. E. sehr lesenswert.
    In Stefan Sells Blog “Aktuelle Sozialpolitik” steht auch vieles zum Thema – auch zu Sterbehilfe als profitablem Geschäftsmodell.

    Ob man die “wahren Beweggründe” beim vermeintlichen “Wunsch” oder tatsächlich selbstbestimmten Bedürfnis/Verlangen nach dem Sterben/nach Sterbehilfe überhaupt erfragen kann bzw. “ehrliche” Antworten erhält, und daraus dann eine seriöse Datenerhebung und Statistik machen kann ? – ich wage es zu bezweifeln.
    Wie sollte das gehen?

    Es ist ein ganz schwieriges, kompliziertes, wichtiges Thema – es geht mir damit so ähnlich wie der TAZ-Autorin (s.o.).

    • #16 Joseph Kuhn
      19. März 2024

      @ Beobachter:

      “Mich würde auch interessieren, was sich seit Februar 2020 (BVG-Urteil) in der Palliativmedizin geändert hat.”

      Dazu gibt es verschiedene Statistiken.

      “Ich denke, dass viele Leute “nur” deshalb sterben wollen, weil sie SO nicht mehr leben wollen.”

      Ich bin nicht sicher, ob das nicht eine Tautologie ist. Aber richtig ist, dass Menschen nicht deswegen einen Sterbewunsch entwickeln sollen, weil ihnen Angebote der Palliativmedizin nicht bekannt oder nicht zugänglich sind oder sie gar ihren Verwandten nicht “zur Last” fallen wollen.

      “Ob man die “wahren Beweggründe” beim vermeintlichen “Wunsch” oder tatsächlich selbstbestimmten Bedürfnis/Verlangen nach dem Sterben/nach Sterbehilfe überhaupt erfragen kann bzw. “ehrliche” Antworten erhält, und daraus dann eine seriöse Datenerhebung und Statistik machen kann ?”

      Man kann es nur im Rahmen des Möglichen. Sterbehilfeorganisationen holen beispielsweise, um den Vorgaben des Bundesverfassungsgerichtsurteils 2020 zur Freiwillentlichkeit nachzukommen, fachärztliche Gutachten ein. Zudem gibt es bei jedem Suizid, insbesondere auch bei assistierten Suiziden, eine polizeiliche Ermittlung. Es muss ja ausgeschlossen werden, dass es sich um Mord oder Töten auf Verlangen handelt. Wäre all das normiert, wäre das die Ausgangsbasis einer solchen Statistik. Also keine extra Datenerhebung, sondern eine einheitliche Dokumentation und Auswertung dessen, was ohnehin zu tun ist.

      Man sollte hier an die Validität der Daten nicht höhere Ansprüche stellen als bei anderen Statistiken, z.B. der Todesursachenstatistik oder der Krankenhausstatistik. Auch die geben nicht 1:1 die Realität wieder, trotzdem kann man mit den Daten arbeiten.

      Beim assistierten Suizid ist das dringend notwendig, weil schon die jetzt verfügbaren Daten der Todesursachenstatistik darauf hindeuten, dass die assistierten Suizide auch hierzulande zunehmen. Der Bundestag hat das BMG im letzten Jahr verpflichtet, eine nationale Suizidpräventionsstrategie vorzulegen, dazu auch eine Suizid-Surveillance und zu einer Suizid-Surveillance gehört natürlich auch das Monitoring der assistierten Suizide.

  11. #17 rolak
    19. März 2024

    nicht sicher .. ¿eine Tautologie?

    Vielleicht irritiert Dich die umgangssprachlich übliche, doch falsche Gleichsetzung von ‘sterben wollen’ und ‘tot sein wollen’. Ersteres kann einn gräßliches Geschehen sein und wird wohl von niemandem bedingungsfrei gewünscht, letzteres kann als Erlösung vom Leben ersehnt werden, berechtigt/umsetzbar hin oder her.
    Das korrekte ‘tot sein wollen, weil nicht leben wollen” bzw aussagenlogischer ‘¬leben→tot sein’ ist tatsächlich eine Tautologie.

  12. #18 Beobachter
    19. März 2024

    Nochmal zu:

    “Ich denke, dass viele Leute “nur” deshalb sterben wollen, weil sie SO nicht mehr leben wollen.”

    Es ist (für mich) keine Tautologie – ich meinte ich so:

    Die meisten Leute hängen sehr an ihrem Leben, auch oder vielleicht gerade dann, wenn sie wissen, dass sie nicht mehr lange zu leben haben und dann mit vielen Einschränkungen, die aber mit Unterstützung zu bewältigen sind/wären.
    Sie wollen so lange wie möglich weiterleben, in ihrem Zuhause, ohne Schmerzen, gut versorgt von Menschen ihres Vertrauens, und dann in Ruhe sterben können, aber noch das ihnen Mögliche machen können, das erzählen/fragen können und/oder zu Ende führen können, was ihnen wichtig ist.

    Ein “gutes Sterben” ist heutzutage leider immer weniger möglich aufgrund der äußeren Umstände – weil es die notwendigen sozialen Strukturen kaum mehr gibt, es kaum noch Großfamilien gibt, man kaum noch ambulante Pflegedienste zur Unterstützung findet (viele nehmen keine neuen Patienten mehr auf), man schon um eine Pflegestufe kämpfen muss, es kaum mehr Hausärzte gibt, die noch (regelmäßige, notwendige) Hausbesuche machen, usw. …
    Und weil es kaum noch Leute gibt, die über längere Zeiträume häuslich pflegen können, weil sie keine medizinischen und pflegerischen Grundkenntnisse haben – und auch nicht wollen, weil es geradezu eine Rutschbahn in die eigene Altersarmut ist.

    Es ist wie gesagt ein ganz wichtiges, schwieriges, vielschichtiges, vom gesellschaftlichen “Zeitgeist” geprägtes Thema.

  13. #19 Beobachter
    19. März 2024

    Tippfehler in # 18:

    Sorry, es müsste oben “es” statt “ich” heißen.

  14. #20 Beobachter
    20. März 2024

    @ Joseph Kuhn:

    Heute Morgen im Radio gehört und gestern schon in der FR gelesen:

    https://www.fr.de/panorama/buerger-lauterbach-ministerium-verschenkt-per-post-fast-eine-million-euro-an-zr-92901404.html

    “Das Robert Koch-Institut versendet Geldgeschenke. Das soll die Teilnahme an einer wichtigen Gesundheitsstudie steigern. Die Methode sorgt für Kritik.
    … ”

    Der Radio-Moderator vermutete dahinter erstmal die “neueste Betrugsmasche” … 🙂 –
    und fragte (sich) dann, ob man (bzw. das RKI) dafür “1 Million Euro raushauen” (bzw. verschenken) muss.
    Das frage ich mich auch.

    Und Sie als Gesundheitsdaten-Experten.

    • #21 Joseph Kuhn
      21. März 2024

      @ Beobachter:

      “1 Million Euro raushauen”

      So würde ich das nicht bezeichnen, siehe unten den Kommentar von Dagmar Pattloch. Aber ich hoffe mal, dass das Geld nicht bei der Suizid-Surveillance oder einem Nachfolgeprojekt für den Kinder- und Jugendsurvey KiGGS fehlt.

  15. #22 Dagmar Pattloch
    20. März 2024

    @Beobachter

    Man sagt auch, an der falschen Stelle soll man nicht sparen. Wenn’s denn hilft? Speziell Kinder und Jugendliche lassen sich (wahrscheinlich) so motivieren. Es ist für die Aussagekraft von Längsschnittstudien enorm wichtig, dass die Probanden nicht einfach so die Mtarbeit kündigen.
    Hier bin ich schon bei meinem Wunsch für bessere Daten: Es sollte auch in Deutschland möglich sein, einer Längsschnittstudie das Versterben von Studienteilnehmenden als Information zuzufügen. Das zugrunde liegende Datenschutzproblem scheint es nur in Deutschland zu geben. Ein sogenanntes Mortalitäts-Follow-up, meine ich, würde das epidemiologische Design verbessern, einige Aussagen verändern und einige Gewissheiten erschüttern.

  16. #23 Joseph Kuhn
    20. März 2024

    @ Dagmar Pattloch:

    Wie kann man einer Studie das Versterben als Merkmal hinzufügen? Oder ist gemeint, dass es in Deutschland ein Mortalitätsregister geben sollte, damit für Follow-ups der Vitalzustand jeder Person ermittelt werden kann? Mortalitätsregister gibt es meines Wissens bisher nur in Bremen und Rheinland-Pfalz, für Deutschland insgesamt wird seit vielen Jahren darüber diskutiert.

    In Bayern ist zur Zeit eine andere Diskussion virulent: ein Register für Pflegekräfte. Eine Folge der Coronakrise, als nicht einmal bekannt war, wie viele Intensivpflegekräfte es gibt.

  17. #24 Dagmar Pattloch
    20. März 2024

    @Joseph
    Es geht um den Vitalstatus. Ob ein Mortalitätsregister der Weg dorthin ist, das mag so sein, kann ich aber nicht beurteilen.