Die Sequenzierung des Humangenoms ist zweifelsfrei ein Meilenstein der modernen Wissenschaft. Auch der Nutzen dieses Wissens in Bezug auf zukünftige Präventionsmedizin steht außer Frage. Es wird wohl noch einige Zeit dauern, aber personalisierte Medizin, maßgeschneiderte Therapien, und genetisch argumentierte Präventionsprogramme sind absehbar. Das klingt alles vertrauenserweckend, positiv, und rosig. Wo ist das Kleingedruckte in unserem genetischen Lebensvertrag?
Natürlich war es nur eine Frage der (sehr kurzen) Zeit von der Sequenz zur Konsequenz – heute können Sie per Online-Einkauf Ihren genetischen Fingerabdruck ordern; gegen einen Unkostenbeitrag von $1,000-2,500 (siehe 23andme, decodeme, navigenics) tauschen Sie ein wenig Körperflüssigkeit gegen Ihren persönlichen genetischen Code ein, sozusagen die „Blaupause Ihres Daseins“.
Harmlos betrachtet ist die Menschheit sicherlich erfreut (zumindest in den USA), zu erfahren aus welcher Ecke des Globus, Ophra Winfrey ursprünglich stammt. Oder wir lassen unseren genetischen Fingerabdruck gemäß eines Farbschemas in ein druckbares Bild umwandeln, um dann unsere Wohn- oder Schafzimmer mit maximal personalisierter Kunst zu zieren.
Doch es gibt wie immer auch eine dunkle Seite der (Gen)Macht …
Was ist, wenn unser genetischer Fingerabdruck eine Prädisposition zu Diabetes anzeigt? Oder zu kardiovaskulären Erkrankungen? Oder zu Parkinson? Was, wenn diese Information – gewollt oder ungewollt – ihrem (zukünftigen) Arbeitgeber zugänglich wird, oder Ihrer Versicherung? Würden Sie einen genetischen Risikofaktor anstellen, oder krankenversichern? Auch auf sehr persönlicher Ebene kann diese Information unter Umständen zu Beeinträchtungen oder zu Überraschungen führen – vielleicht ist Ihr Vater ja gar nicht Ihr Vater.
Vielleicht ist es für die Lebensqualität eher abträglich zu wissen, dass wir mit hoher Wahrscheinlichkeit ab einem bestimmten Alter mit einer schweren Erkrankung zu rechnen haben? Insbesondere, solange es keinen Lösungsweg gibt, keinen Ausweg aus der genetischen Sackgasse, keine Therapie, die sofort ansetzen könnte.
Aus wissenschaftlicher Sicht erscheint die Vermengung von öffentlich-medizinischem Interesse, und der kommerziellen Nutzung dieser Informationen besonders pikant. Einige Firmen bieten an, den persönlichen genetischen Code im worldwide web zu veröffentlichen, und argumentieren damit, dass die Erweiterung der Gendatenbanken mit möglichst vielen unterschiedlichen Beispielen vor allem als Forschungsgrundlage dienen soll, um beispielsweise Krankheitswahrscheinlichkeiten oder -bilder bzw. Prädispositionen aufgrund bestimmter Genmuster zu erkennen.
Dazu sind verständlicherweise eine Vielzahl an genetischen Datensätzen notwendig – aber soll diese Information nicht eher für (öffentlich) geförderte oder zumindest transparente Forschung zur Verfügung stehen, anstelle sie in Privatfirmen zu parken, die gegebenenfalls damit auch restriktiv umgehen können?
Über viele Jahre wurden in der medizinischen Forschung strenge Richtlinien zur Behandlung von Patientendaten in akademischen, vorklinischen, und klinischen Studien entwickelt, die vor allem die Persönlichkeitsrechte der teilnehmenden Probanden schützen und wahren. Auch wenn der Gentest freiwillig erfolgt, wäre es doch mehr als wünschenswert, diese Regelungen gerade im Falle genetischer Information besonders umsichtig einzuhalten.
Können die erzielten Daten denn bereits hinreichend interpretiert werden, um das genomische Wissen auf die Allgemeinheit loszulassen? Ist es noch zu früh, jeden (wenn auch Freiwilligen) mit den genetischen Gegebenheiten zu konfrontieren, ohne Vorbereitung auf die daraus (vielleicht) erwachsenden Konsequenzen? Zurzeit können die Daten weitestgehend noch nicht schlüssig interpretiert werden, geschweige denn deren Folgen abgesehen werden. Daher ist es noch kaum möglich, zu diesem Thema letztgültige Stellung zu beziehen – und darin zeigt sich, wie wenig wir derzeit über die Konsequenz der Sequenz wissen. Vielleicht wird der Zugang zum persönlichen genetischen Fingerabdruck in Zukunft zum menschlichen Grundrecht erklärt. Vielleicht dient er aber auch in Zukunft zur totalitären Klassifizierung unserer Gesellschaft. Es ist daher ratsam, eher zu vorsichtig, als zu wenig umsichtig mit dieser Information umzugehen.
b.m. c.k.
TwOpinion
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