Endlich wieder Frühstück zu Hause

Wieder zu Hause und ein gutes Stück schlauer. Meine Granulozyten sind wieder da und zwar auch in einer Zellstärke, die es mir erlauben, nach draußen in den Supermarkt zu gehen. Yay! Aber erst mal rekapitulieren, was im letzten Monat passiert ist. Vor ziemlich genau drei Wochen habe ich mich morgens mit eine Fülle von Symptomen vom Taxi in die Notaufnahme bringen lassen. Starke Schmerzen in der Leistengegend, Erbrechen, Durchfall (24/d), Haarausfall und Fieber (38,5°C). Das erste Blutbild in der Notaufnahme addierte dann noch 0,00 * 10^3/µL neutrophile Granulozyten zu den aktiven Symptomen dazu. Das ist echt schlecht und für sich alleine schon das direkte Ticket auf die Isolierstation (obwohl andere weiße Blutkörperchen noch da waren).

Jetzt, wo ich wieder zuhause am Schreibtisch sitze, haben wir wohl herausgefunden, was die ganzen einzelnen Punkte waren. Die Schmerzen in der Leistengegend waren ein Muskelfaserriss im Adduktorenbündel. Fieber, Erbrechen und Durchfall eine Graft-vs-Host-Reaktion meines neuen Immunsystems. Das Fehlen der Fresszellen eine Granulozytopenie, wahrscheinlich verursacht durch das Medikament Rituximab, das ich vor drei Monaten bekommen habe. Ach ja, und der Krebs ist zurück. Zwar nur gerade mal so über der Nachweisschwelle, aber molekular nachweisbar.

Die ganzen einzelnen Punkte haben jetzt per se auch nicht direkt was miteinander zu tun. Klar, kann man in einem so interaktiven System wie einem menschlichen Körper ein einsames Ursache-Wirkung-Schemata niemals vollkommen isoliert betrachten, aber grundsätzlich sind die, für medizinische Verhältnisse, doch schon arg disjunkt. Darüber hinaus darf ich mich sogar darüber freuen, denn ohne die Granulozytopenie wäre meine nächste Knochenmarkspunktion erst in einem Monat fällig und somit hätten wir die Rückkehr des Krebses auch erst einen Monat später bemerkt.

Der Muskelfaserriss wird durch Ruhe behandelt. 3 Wochen auf der Isolierstation => Check. Die Graft-vs-Host-Reaktion durch Kortison und ein neues Einstellen der Immunsuppressiva. Nachteil, das Kortison will, dass ich nen Marathon laufe und die Isolierstation und der Muskelfaserriss wollen mich im Bett behalten, doof. Wieder 7kg an Wassereinlagerungen zugenommen und ich darf bei der Visite den jungen Medizinstudenten als Anschauungsobjekt für Schwangerschaftsstreifen dienen, merkwürdig. Die Bildung der Granulozyten mit G-CSF Spritzen ankurbeln, führt zu Knochen- und Gelenkschmerzen und tollem Morphium, yay! Für die neuen Krebszellen als Willkommensgruß der freundliche Tyrasinkinase-Inhibitor aus der Nachbarschaft als nettgemeinten Schuss vor den Bug, damit der Krebs ja nicht auf dumme Gedanken kommt. Also “Schuss vor den Bug” auf Klingonisch, also ohne das “vor den”.

Tja, die ganzen kleinen Arbeitsstellen sind schon etwas Mühe, aber durchaus handhabbar. Was mich halt doch ordentlich wurmt ist, dass da wieder Krebszellen sind und ich damit zurück im molekularen Rezidiv bin. Noch ist alles harmlos und mit leichten Anpassungen behandelbar, aber allein die Tatsache, dass er zurück ist, ist nicht nur ein psychologischer Rückschlag, sondern drückt sich auch ganz konkret in einer schlechteren Landzeitprogrose für meinen ganzen Krankheitsverlauf aus. Das ist dann auch nur noch bedingt witzig, denn hier geht es um echte Prozentpunkte auf meinem Überlebenskonto und echte Jahre an allgemeiner Lebenserwartung.

Okay, okay, es ist Jammern auf hohem Niveau und 1-2% mehr Überlebenswahrscheinlichkeit und/oder 5 Jahre Lebensalter sind nicht der Weisheit letzter Schluss, aber wenn es hart auf hart kommt, dann finde ich mehr Leben immer besser als weniger Leben. Das wird mich wohl viel, viel Süßigkeiten und tolles ungesundes Fast Food kosten, um das zu kompensieren. Seufz.

 

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Kommentare (20)

  1. #1 Tim
    27. Juni 2019

    Ach ja, und der Krebs ist zurück. Zwar nur gerade mal so über der Nachweisschwelle, aber molekular nachweisbar.

    Die Nachweisschwelle ist heute sicher sehr viel niedriger als noch vor 10-20 Jahren. Kann also gut sein, dass viele “geheilte” Krebspatienten von früher heute in derselben Situation wie Du wären, oder?

    Kann man sagen, wie lang es dauern würde, bis aus der Handvoll Krebszellen wieder ein ernsthaftes Problem wird? Oder besteht die Möglichkeit, dass der Körper damit selbst zurecht kommt?

  2. #2 zimtspinne
    27. Juni 2019

    Tobias,
    ich hoffe mal nicht, dass das “witzig” sich auf deine Kommentatoren bezog, die dir angesichts deiner Situation zu viel rumwitzeln…..
    es ist halt immer sehr schwer einzuschätzen, welchen Umgang man als Außenstehender, der aber auch Anteil nimmt, findet im Umgang damit.
    Ich richte mich da eigentlich immer nach den “Vorgaben” des Betroffenen…. bei dir hatte ich *nicht* den Eindruck, dass du erwartest von uns, mit dir zusammen Trübsal zu blasen und vom Schlimmsten auszugehen.
    Du hast dir deinen Humor und Optimismus bewahrt und möchtest auch nicht nur mit deiner Krankheit beschäftigt sein bzw darauf reduziert werden… ist aber nur mein Eindruck und kann auch falsch sein.

    Ehrlich gesagt, vermisse ich mal einen richtig fetten Jammer- und Fluchartikel von dir, darfst du, sollst du, wenns dir gut tut, mal den ganzen Frust rauszukotzen.
    ich kenne es zumindest von “meinen” Krebsmädels, dass die schon ab und an sich so richtig auskotzen, ist ja auch einfach Drecksmist und Punkt.
    Wenn du Bedenken hast, damit zu unbequem für dein Umfeld zu werden — deren Problem!
    Ach, ich kann mich diesbezüglich auch einfach zu wenig in die Denke von männlichen Wesen hineinversetzen; die gehen ja schon anders um mit diesem und jenem 😉

    Noch ne Frage:
    fällt das unter Frührezidiv noch oder schon nicht mehr?

    • #3 René
      27. Juni 2019

      “[…] bei dir hatte ich *nicht* den Eindruck, dass du erwartest von uns, mit dir zusammen Trübsal zu blasen und vom Schlimmsten auszugehen.”

      Den Eindruck teile ich mit Dir.

      “Ach, ich kann mich diesbezüglich auch einfach zu wenig in die Denke von männlichen Wesen hineinversetzen; die gehen ja schon anders um mit diesem und jenem ”

      Achwas, die sind nicht per se so verschieden, wie das Klischee behauptet. ツ

  3. #4 René
    27. Juni 2019

    @ Tobias Cronert: Was bedeutet denn “Durchfall (24/d)”?

  4. #5 Tobias Cronert
    27. Juni 2019

    @Tim: Ja früher wären alle Patienten pauschal nach der Transplantation mit dem TKI behandelt worden. Heute wird der erstmal abgesetzt, es sei denn es zeigen sich dann wieder Krebs-Spuren im MRD. Ist halt alles relativ. Die Mediziner sind sehr stolz auf die Präzision ihrer aktuellen Messungen. Eine befreundete Biologin meinte lapidar “Das kann ich noch 5 Größenordnungen besser … in der Mittagspause …. 10, wenn ich mich anstrenge.” 😉
    Nach der Transplantation ist schon die Chance gegegen, dass das neue Immunsystem damit allein klar kommt. Aber besser ist es natürlich das noch mit Medikamenten zu unterstützen.

    @Zimtspinne: Ach also die letzten zwei Artikel und dieser hier ist für meine Verhältnisse schon ziemliches Auskotzen. Viel wilder wird es da bei mir nicht, aber das liegt wohl eher an meiner grundlegenden Einstellung nicht zu viel Energie in Sachen zu investieren, die ich sowieso nicht ändern kann. Ich mache gerne Dinge und tue gerne Sachen, aber wenn ich merke, dass meine Handlungen keinen Unterschied machen, dann verliere ich schnell den emotionalen Bezug dazu.

    Frührezidiv ist auch wieder recht relativ zu sehen. Es ist halt nach der Transplantation und das ist im Allgemeinen eher schlecht.

    @ Rene: Frequenz

    • #6 René
      27. Juni 2019

      Ui. Okay. Fies. :o(

  5. #7 Tim
    27. Juni 2019

    @ Tobias Cronert

    Super! Freut mich sehr, das zu hören. Das rückt die Dinge doch in ein etwas besseres Licht. Heute glauben ja manche Leute bei vielen Themen, dass alles den Bach runtergeht – nur weil wir heute eben genauer messen können. 🙂

  6. #8 Christian
    27. Juni 2019

    Wenigstens kein Leistenbruch 🙂

    Ich wette dir geht auch manch eine auf den Senkel mit alternativen Heilmöglichkeiten

    Salze, Blüten, koll. Silber, Globuli, komische Chlor-Sachen, NEMs..

    Lass keine Frauen über 50 mit einem IQ unter 50 an dich ran

    Gute Besserung 🙂

  7. #9 Mamarok
    Ulm
    27. Juni 2019

    Durchfall: war da nicht was mit lecker Morphium? Das sollte dagegen recht gut wirken, oder? scnr
    Ich fand Morphium nur bedingt lecker, weil mir davon immer schlecht wurde, hatte also nicht wirklich viel davon. Interessant fand ich bei mir die Sofortwirkung: Laberflash, und mit Morphium war der Schmerz immer noch da, aber er war mir sowas von egal 🙂

    Pseudo-Cushing durch Kortison: war bei mir nach der Transplantation recht heftig, aber Dehnungsstreifen haben mich verschont, obwohl ich eine Frau bin. Eher unangenehm fand ich den Fettbuckel am Nacken, das dauert wirklich ewig, bis man den wieder los ist. Kann man anscheinend durch Injektion von Wachstumshormon loswerden, das war mir aber jetzt doch zu viel des Guten. Mit Geduld hat sich der dann doch nach einigen Jahren (gefühlte 20, reale 10) verabschiedet. Jetzt bloß nicht zu viel Lakritz futtern 🙂

  8. #10 Peter K.
    Titz
    27. Juni 2019

    Hallo Tobias,

    ja, ein Rezidiv gleich nach der allo-SZT ist absoluter Mist (wenigstens, wenn es nach der Statistik geht). Wie motivierst Du Dich? Wie gehst Du mit den den trüben, dunklen Gedanken um? (Alkohol ist da wohl ganz schlecht).
    Ich drücke die Daumen.
    Viele Grüße
    Peter

  9. #11 Tobias Cronert
    27. Juni 2019

    Von esoterischen Schwurbelverfahren bin ich zum Glück bislang verschon geblieben. Während bei der Erkältung gefühlt jeder Bekannte und sein dritter Hund die neueste Mehtode zum Channeling der altindianischen Pegasusengel zum besten geben muss halten die sich meiner Erfahrung nach mit solchen Sachen bei ersthaften Erkrankugen doch sehr zurück. Je mehr, desto ernsthafter die Erkrankung. Ob da nicht viele tief drin doch wissen, dass … 😉

    Alkohol hat bei mir noch was besser gemacht. Zum Spaß gerne, aber für echte Problemlösungen eher condraproduktiv. Bei trüben dunklen Gedanken mache ich gerne Sachen. Einen neuen Heimserver aufsetzen, eine Berufsgenossenschaft verklagen, ein Richtfunkstrecke aufbauen. Sowas eben.

    @Mamarok: Ja Morphium hilt da aber nur wenn man es durchgängig nimmt und ich versuche es so gering, wie möglich zu halten. Der letzte Entzug war echt nicht so dolle 😉
    Ja, mit den Kontrisonauswirkungen werde ich mich dann wohl auch noch länger herumschlagen müssen. c’est la vie

  10. #12 Anonymous
    27. Juni 2019

    @Tobias Cronert

    Ach also die letzten zwei Artikel und dieser hier ist für meine Verhältnisse schon ziemliches Auskotzen.

    Wirklich? Dazu fällt mir nur ein, dass ich deine Ruhe weghaben will.

  11. #13 Dr. Webbaer
    28. Juni 2019

    Ist halt bloede, Dr. W ist Ihrer dankenswerterweise oeffentlich bereit gestellten Krankengeschichte gefolgt, hat sich wenig gemeldet, Herr Cronert, Sie verstehen ja Ihren Zustand moeglichst genau, aber schonen Sie sich, es darf auch mal gefaulenzt werden, der Koerper muss nicht sonderlich belastet werden.

    MFG
    Wb

  12. #14 JW
    28. Juni 2019

    Jetzt meckere mal nicht so über die mangelnde Sensitivität in der medizinischen Analytik. Neben der Tatsache, dass das ganze routinetauglich, zertifiziert und zugelassen sein muss, macht eine zu sensitive Methode oft keinen Sinn oder schürt nur Panik. Z. B. ist Eiweiß im Urin ein Marker für pathologische Zustände, aber in gewissen Konzentrationen und nach bestimmten Belastungen normal. Warum sollte ich da die Sensitivität hoch treiben. Ähnlich mit deinen Zellen, was ja schon Tim im ersten Kommentar andeutete. Ich zähle zwar jetzt viel empfindlicher, aber bringt mir das auch Informationen oder führt es nur zur Panik. Patienten und auch viele Ärzte können mit diesen Informationen gar nicht umgehen, da spreche ich aus eigener Erfahrung im Bereich der Labordiagnostik.
    Ansonsten hilft nur Daumendrücken und Dir deine Mischung aus Optimismus und Zynismus. Vor Jahrzehnten sagte schon Otto: Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!

  13. #15 Tobias Cronert
    28. Juni 2019

    😉 ja stimmt. Na ich komme halt aus einer ganz anderen Gegend, als der Medizin und habe eben auch eine fundamental andere Einstellung zu Messdaten.

    Der menschliche Körper ist so eine komische Black-Box … da muss ich mich noch dran gewöhnen *g*

  14. #16 noch'n Flo
    Schoggiland
    30. Juni 2019

    @ JW:

    auch viele Ärzte können mit diesen Informationen gar nicht umgehen

    Ebensowenig, wie mit Statistik und medizinischen Studienergebnissen. Wie auch, wenn in einem medizinischen StudentInnenjahrgang ein kleines Häufchen Mathe-Cracks die Statistik-Hausarbeiten für das gesamte Semester erledigt? (Wir fanden das seinerzeit sehr sozial…) Und damit die Durchfallquoten in den Fächern “Biomathematik” und “Medizinische Statistik” gegen Null tendieren?

  15. #17 JW
    2. Juli 2019

    @noch’n Flo: War in Bio ähnlich. Obwohl anwendbare Statistik da nicht stattfand. Alles erst im Hauptstudium (ein wenig) gelernt.

  16. #18 zimtspinne
    3. Juli 2019

    Na, so ganz unwichtig sind möglichst genaue Messwerte in der Medizin aber auch nicht immer….
    bei einer R0 Resektion wäre es schon wichtig, wenn die Histopatho da jede einzelne Krebszelle am Resektionsrand zählt, notfalls muss nochmal nachgebessert werden.
    Die Tumorüberreste nach Behandlung haben einen viel größeren prognostischen Einfluss als die Tumorlast vor Behandlung.

    Das Problem ist doch nicht die Sensitivität an sich, sondern dass die Mediziners das wohl nicht richtig einordnen und den Patienten erläutern können, was welche Bedeutung warum hat oder haben können.

    Machen wir erst gar nicht zu genau, weil wir damit nicht umgehen können, kann nicht ernsthaft die Lösung sein, oder !?

  17. #19 Tobias Cronert
    3. Juli 2019

    Naja, es ist ja nicht so, als würde man man freiwillig auf bessere Messergebnisse verzichten. Ich mein die sind halt idR so gut, wie es eben praktikabel ist.
    Es muss eine sinnvolle Kosten/Nutzen Realtion geben, das Messverfahren muss zugelassen und entsprechend validierbar sein, es muss mit einer sinvollen Menge Material auskommen, in einer vernünftigen Zeitspanne von handelsüblichem Personal durgeführt werden können etc. pp.

    Nur weil ich theoretisch in der Kernphysik ein Atom unter 10^40 nnachweisen kann heißt dass nicht, dass ich ein 200 Personen Team, 5 Jahre lang mit 10 Millionen Euro Budget an jede Massenspektroskopie setzen muss.

    Wenn darüber hinaus meine Blutwerte um +-20 Prozent schwanken, je nachdem, was ich morgends gegessen habe gibt mir schon die erste Nachkommastelle keine zusätzlichen Infos mehr.

    In meinem Ausflug in die Medizin habe ich defintiv eine neue Einstellung zu Messwerten bekommen. Langzeitentwicklungen und Trends sind hier scheinbar wesentlich wichtiger, als eizelne Messungen … auch wenn es leider viel Gedult erfordert.

  18. #20 zimtspinne
    3. Juli 2019

    Ja, im letzten Punkt haste auf jeden Fall recht.
    Eine Tumormarkerbestimmung macht einzeln ja auch wenig Sinn, nur in der Verlaufsbetrachtung und mit einem Referenzwert ist das aussagekräftig, mal mehr oder mal weniger und bei manchem auch gar nicht.
    Möglichst viele Daten zu sammeln und dann insgesamt auszuwerten, in Relation zueinander zu stellen etc ist schon sinnvoll.
    Ich glaube, ich verstehe jetzt, was dein “Problem” ist 😀
    Mathe war mir stets ein Graus, oder jedenfalls zu Schulzeiten, weil es dort keinen Interpretationsspielraum für Kreativität gab…. man konnte sich ja noch nicht mal wirklich die HA von anderen machen lassen oder abschreiben, weil nachher die Lehrerin womöglich DEN Lösungsweg wollte und noch schlimmer nur einen gelten ließ und schon war man am A….
    Deutsch hingegen war neben generell Sprachen (also Fremdsprachen) mein Lieblingsfach; da konnte ich nach Herzenslust kreativ sein und notfalls auch mit dem Lehrer verhandeln. ok, manchmal auch weniger, aber bisschen Freiraum für Gestaltung und Interpreation gabs eigentlich immer.
    Du scheinst da eher der analytische Typ zu sein oder hast gelernt, analytisch vorzugehen, was in der Medizin eigentlich schon am Leben selbst scheitert. Viel zu unberechenbar.
    Da gibts immer mehrere bis viele bis unendlich viele Möglichkeiten. Das ist doch aber eigentlich schön!? 😉