Gute Nachrichten an der Krebsfront. Also fürs erste. Die Ergebnisse von letzter Woche, wo die Zellen gerade noch so nachweisbar gewesen sind, sind noch ein Stück besser geworden und nun sind im Blut gar keine Krebszellen mehr zu finden. Ein wenig verwirrt bin ich trotzdem, denn ich habe einen Ausdruck der letzten MRD-Ergebnisse mit nach Hause genommen und darin wird berichtete das das Labor 0,7 Zellen mit meinem tollen BCR/ABL-Marker gefunden zu haben glaubt. In Anbetracht der Tatsache, dass die halt wirklich Zellen zählen und nicht irgendwelche statistischen Mittelwerte bilden ist das schon ein wenig komisch. Ich denk ich werde das mal bei Gelegenheit eruieren, was die da genau gemacht haben 😉
Gute Nachricht “fürs erste” heißt dann auch leider, dass die gute Nachricht mit ein paar Fußnoten daherkommt, die es doch durchaus in sich haben. Erster Disclaimer ist, dass ich wohl immer noch die Clusterbildung im Knochenmark habe. Einen Termin für die MRT-Untersuchung um sich dieses Phänomen etwas genauer anzugucken haben ich schon, aber bis dahin müssen wir noch ein wenig abwarten. Wenn wir dann per MRT und erneuter Knochmarkpunktion nachweisen können, dass die Cluster weg sind oder nicht wirklich Krebszellen enthalten, dann können wir die nächste Baustelle angehen.
Ja, nächste Baustelle. Denn wenn wir mal ehrlich sind, dann haben sich die wirklichen Verbesserungen bei mir im letzten dreiviertel Jahr in überschaubaren Grenzen gehalten. Ich hatte immer wieder Graft vs. Host Reaktionen da mein neues Immunsystem meinen Körper angegriffen hat, aber trotzdem hat es das neue Immunsystem nicht geschafft die Krebszellen vernünftig zu bekämpfen. Sprich es tut seinen Job nicht richtig. Anstatt jetzt bis zum St. Nimmerleinstag weiter zu warten auf einen Effekt, der gar nicht kommt, dürfen wir daher laut über die nächsten Schritte nachdenken und diese können durchaus drastisch ausfallen.
Drastisch ausfallen heißt in dem Fall, dass eine der vielversprechendsten Möglichkeiten eine erneute Stammzellentransplantation wäre. Ich hatte drei potentielle 10/10 Spender und wenn das eine Immunsystem nicht funktioniert, dann nehmen wir halt ein anderes. Vielleicht ist das ja dem Job gewachsen die Krebszellen klein zu halten. Oder anders ausgedrückt: Zwei verschiedenen DNS im Körper ist was für Sissis, ich nehm lieber Drei. Vielleicht bekomme ich ja diesmal eine Frau mit einer anderen Blutgruppe.
Na, also das ganze ist noch nicht spruchreif, aber das ist so ungefähr die Preiskategorie, in der wir uns bewegen. Es gibt noch andere Optionen, wie T-Antikörper und weitere experimentelle Verfahren, aber im Allgemeinen reden wir hier von einem radikalen Schritt und nicht einfach nur von der nächsten kleinen Medikamentenanpassung. Bis wir da eine Entscheidung treffen wird es noch ein bis zwei Monate dauern, aber ich kann jetzt schon mal meine Angst/Vorfreude genießen. Die erste Stammzelltransplantation war eine echt heftige Sache und ich war verdammt froh sie hinter mir zu haben. “Sowas mach ich nicht nochmal” habe ich damals mehr ein einmal laut gedacht … Tja, momentan sieht es nicht danach aus, als ob ich diesbezüglich eine Wahl hätte. Na, cest la vis oder so.
Aber richtig erfreuliches gibt es auch zu berichten. Also für mich. Ich war bei meinem Anwalt und habe mit meiner Rechtsschutzversicherung gesprochen und die übernehmen die Kosten für eine Klage vor dem Sozialgericht bzgl. der Anerkennung der Berufskrankheit. Also darf ich jetzt wieder etwas Spaß haben und eine ausführliche Begründung für die Anklageerhebung bzw. Zurückweisung des Widerspruches der BG verfassen und diese dann einreichen. Beim letzten Mal haben ich ja noch laut drüber nachgedacht, ob ich das überhaupt machen soll, aber da habe ich mich mittlerweile recht eindeutig entschieden.
Dabei ist meine Hauptmotivation mittlerweile die Faulheit der Abteilung Strahlenschutz der BG. Die geht mir nämlich mittlerweile ziemlich auf den Senkel. In der aktuellen Zurückweisung hat sich der Mitarbeiter einfach nur vor den Rechner gesetzt und 5 Seiten BlaBla heruntergetippt. Er hat keine zusätzlichen Informationen eingeholt, keine Leute am FZ befragt, quasi nichts gemacht. Das will ich so nicht auf mir sitzen lassen … naja und die Gutachten zu schreiben macht mir natürlich auch Spaß. Also während ich hier diese Zeilen schreibe bin ich auch dabei die Anklagebegründung zu verfassen. Sobald ich das vernünftig eingereicht habe werde ich den Bericht dann natürlich auch wieder hier im Blog veröffentlichen und euch an meinen Rechtsstreitigkeiten teilhaben lassen.
Der nächste Schritt ist dann ein Gutachten/Untersuchungsprozess von Seiten des Sozialgerichtes, der dem Amtsermittlungsgrundsatz unterliegen und somit objektiv sein soll. Wie das genau in der Realität aussehen wird bin ich mal echt gespannt, denn schon jetzt hab ich der Fachabteilung Strahlenschutz der BG mehr als einmal vorwerfen können von bestimmten Sachverhalten (vor allem Neutronen) keine Ahnung zu haben. Ich hoffe das Gericht nimmt sich meine Vorschlagsliste an potentiellen Gutachtern zu Herzen und sucht sich jemanden aus, der ein wenig mehr Ahnung hat als der BG Knilch. Naja, wir werden sehen.
Kommentare (23)