Schlechte Nachrichten, richtig schlechte Nachrichten. Die Krebszellen sind zurück und zwar in so großer Zahl, dass man sie mit dem bloßen Auge sehen kann. Das ist wirklich die dummste Möglichkeit zur Entwicklung der Krebszellen, die man an diesem Punkt so haben kann. Eigentlich war die Knochenmarksbiopsie kurz vor der zweiten Transplantation nur noch dazu gedacht sicher zu gehen, dass die Krebszellen weiterhin in molekularer Remission sind und dann so ein Scheiß! Unter den Bedingungen kann ich die Transplantation erst mal vergessen und wir müssen zuerst wieder ein (molekulares) Rezidiv erreichen, bevor wir mit unserem so schön geplanten “nächsten drastischen Schritt” weiter machen können.

Urheber: Kuebi = Armin Kübelbeck CC-Lizenz Quelle: Wikipedia Bispezifische Bindung von Blinatumomab an eine T-Zelle und an eine B-Zell-Tumorzelle

Naja, genug rumgeheult. Der Schritt, um wieder in Remission zu kommen, ist nämlich aus wissenschaftlicher Sicht ein gutes Stück interessanter, als die Tyrosinkinase-Inhibitoren, die bislang bei mir ausgereicht haben, um die Krebszellen wieder unter die Nachweisgrenze zu drücken. Jetzt bekomme ich Blinatumomab, den ersten zugelassenen BiTE-Antikörper. Wie die TKI greift der hauptsächlich die Krebszellen an und lässt alle andere in Ruhe. Aber da hören die Ähnlichkeiten auch schon auf, denn das Blinatumumab ist eine molekulare Brücke, die auf der einen Seite an die Tumorzelle andockt und auf der anderen Seite an einen körpereigenen Antikörper und diesen aktiviert, so dass dieser die Krebszelle vernichten kann. Das heißt, es ist quasi ein Zielsystem für die eigene Immunabwehr, um für diese die Tumorzelle als Ziel zu markieren und dann die normale T-Zelle ihren Dienst machen zu lassen. Weil es das eigene Imunnsystem benutzt, kann die Immunantwort durchaus recht heftig werden und bei Anfang der Gabe wird erst mal mit niedrigeren Dosen angefangen, um sich die Nebenwirkungen anzugucken… unter EKG-Überwachung auf der Isolierstation mit allem drum und dran. Das habe ich jetzt gerade hinter mir und das war auch recht sinnvoll, denn ich hatte 4 Tage lang Fieber und habe Paracetamol gefuttert wie Karnevalsbonbons, während die Abbauprodukte der toten Zellen mein Blut überschwemmt und meinem Herzen einen Schluckauf versetzt haben. Naja, das heißt zumindest, dass die Zellen was Sinnvolles tun und nicht nur träge in der roten Suppe herumschwimmen. Wie effektiv genau sie waren, das wissen wir noch nicht, das wird dann erst die nächste Knochenmarkbiopsie sagen können. Im Allgemeinen wird das ganze auch recht lange dauern, denn das Binatumomab wird kontinuierlich über 4 Wochen gegeben, jede Stunde ein paar ml – 24/7, damit nicht zu viele tote Zellen auf einmal ausgeschieden werden müssen und andere Dinge kaputt machen. Das heißt, dass ich auch aktuell zu Hause immer ein Medikamentenpumpe mit mit herumschleppen muss, die mich IV mit dem “Chemo”-Medikament (was eigentlich kein richtiges Chemo- Medikament ist) versorgt. Das ist dann schon wieder ein wenig nervig.

Blina wurde 2015 zugelassen und gehört damit zu den neueren (und teureren) Medikamenten auf diesem Gebiet. Als ich 2018 diagnostiziert worden bin, hatte das für mich aber noch auch noch nicht die ganzen Krankenkassenfreigaben etc. durchlaufen und selbst jetzt praktizieren wir das im sog. “off-label use” (von wegen Zeit in der Medizin usw.). Dass wir es jetzt “erst” einsetzen, hat dann natürlich auch noch den Grund, dass bis jetzt die etablierteren Medikamente (vor allem die TKI) bei mir recht gut gewirkt hatten. Also, wenn wir die Wahl haben, dann benutzen wir erst mal die etablierten Therapien, bevor wir das neumodische Zeug ausprobieren, weil man erstere besser einschätzen kann. Es gibt z.B. eine Studie, die zu dem Schluss kommt, dass Blina gut gegen Tumore im Blut, aber eher schlecht gegen Klustertumore im Knochmark ist und das wäre bei meinen Klustern im Knochenmark nicht die ideale Wahl. Andererseits basiert diese Studie auf wenigen Patienten und einem rel. kurzen Überwachungszeitraum. Daher ist sie halt mit Vorsicht zu genießen und wird in Zukunft wohl noch signifikant verbessert werden. Wir werden sehen.

Warum die TKI nicht (mehr) ausreichend gut wirken, wissen wir auch noch nicht. Wir haben noch mal eine zytogenetische Untersuchung gemacht, um herauszufinden, ob sich irgendwas an den Oberflächenmarkern getan hat und die Krebszellen im Allgemeinen von der ersten Tumordiagnose wegmutiert (evolutioniert) sind. Wenn von so einem Verfahren die Krankheitsheilung abhängt, bekommt man auch noch mal ein bißchen weniger Gedult für Leute, die “nicht an Evolution glauben”, aber davon gibt es ja hier zum Glück relativ wenige.

Also Neuigkeiten gibt’s dann wieder in einem Monat, wenn das Antigen seinen Dienst getan hat… oder auch nicht. Grundsätzlich sind zwei Durchgänge à einem Monat geplant und dann eben die Stammzellentransplantation im Frühling/Sommer. Langsam kommen wir bei meiner Behandlung ans Ende der Fahnenstange, was die Optionen bzgl. machbarer Medikamentenoptionen etc. angeht. Das ist natürlich jetzt nicht sonderlich toll, aber auch noch kein Weltuntergang. Bei anderen Leuten hat das alles von Anfang an nicht geklappt und die Entwicklung neuer Medikamente in diesem Bereich ist so rasant… vor allem aus der Sicht eines Wissenschaftlers. Das heißt zu gucken, dass man die nächsten 2-5 Jahre überlebt, bis eine neue Behandlungsmöglichkeit vorhanden ist, ist durchaus eine sinnvolle Strategie, erschreckenderweise. Aber ich mag ja eigentlich ein gutes Wettrüsten, ich wünschte nur, dass der Einsatz nicht ganz soooo hoch wäre.

Kommentare (33)

  1. #1 Tim
    19. Februar 2020

    Was für ein Mist! Aber ich bin sehr froh, dass es Blinatumumab heute schon gibt bzw. dass Du es bekommst. Ich drücke Dir die Daumen, dass die nächsten 4 Wochen nicht allzu heftig werden. Bzw. vielleicht eher, dass sie so heftig wie möglich und darum auch wirksam werden.

    Hab ich das richtig verstanden: In dieser harten Therapiephase wirst Du zu Hause sein?!

  2. #2 Ingo
    19. Februar 2020

    Beste Wuensche !

  3. #3 Thilo
    19. Februar 2020

    Beste Wünsche auch von mir.

  4. #4 Christoph
    19. Februar 2020

    Halte durch!
    Ich denke an dich und wünsche, dass es von hier an Berg auf geht!

  5. #5 Aveneer
    19. Februar 2020

    Respekt vor Deiner Kraft, Deinen Verlauf nicht nur innerlich zu ertragen sondern auch nach außen zu tragen. Deine Symptome deuten ja zumindest darauf hin, dass Dein Immunsystem aktiviert wurde.
    Wünsche Dir nur das Beste und warte auf Deinen Beitrag – 5 Jahre nach Remission.
    Gruß
    Axel

  6. #6 RPGNo1
    19. Februar 2020

    Oh Sch****!

    Da hofft man das Beste, und dann kommt das Schlechteste heraus. Ich wünsche dir, dass das neue Medikament anschlägt und dass du die Behandlung mit möglichst wenig Schwierigkeiten durchstehst.

    Ich danke dir jedenfalls für den Einblick in deine aktuelle Behandlung, da die regulatorische Arbeit mit solchen Medikamenten mein täglich Brot ist.

  7. #7 Rob
    19. Februar 2020

    Bei Dir sind noch nicht alle Behandlungsmöglichkeiten erschöpft. Ein Boxkampf geht über 12 Runden. Du bist erst bei Runde 3.
    Schau Dir mal die Kämpfe von Sugar Ray Robinson an. Einer meiner Lieblingsboxer, ein Tänzer und einer der nie aufgibt. Mach es wie er.

  8. #8 noch'n Flo
    Schoggiland
    19. Februar 2020

    Mannmannmann, da dachte ich schon, es könne nicht mehr schlimmer kommen…

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht, auch diesen Rückschlag wieder wegstecken zu können. Lass Dich nicht unterkriegen!

  9. #9 Spritkopf
    19. Februar 2020

    Beim Lesen deiner Blogartikel überkommt einen ein ganz zwiespältiges Gefühl. Einerseits ist das angewandte Wissenschaft, die, so denke ich, sehr lehrreich ist für Leute, die bislang keinen tieferen Einblick in eine solche Krebstherapie hatten. Auf der anderen Seite kann (und sollte) man nicht aus dem Hinterkopf verdrängen, was gerade für dich auf dem Spiel steht.

    Auf jeden Fall möchte ich dir meinen Respekt und meine allergrößte Hochachtung dafür bekunden, wie du mit deiner Krankheit umgehst. Alle Daumen sind für dich gedrückt.

  10. #10 Tobias Cronert
    19. Februar 2020

    Danke für die netten Worte. Außer in der ersten Woche kann ich den Rest der Therapie zu Hause machen. Ist schon komfortabler, vor allem wenn ich bald sowieso wieder für Monate weg muss. Naja wird schon gehen.

    Das wissenschatlich interessante ist, dass Methoden, die wir hier auf der Plattform diskutieren (CRIPR etc.) ganz konkrete Anwendungen haben … ich find das sehr faszinierend.

  11. #11 Tina
    19. Februar 2020

    Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft und dass die Behandlung gut funktioniert! Da ich den Eindruck habe, dass du ein echter Kämpfer bist, werden die Biester jetzt echt schlechte Karten haben. Alle Daumen sind gedrückt!

  12. #12 foobar407
    19. Februar 2020

    Andererseits basiert diese Studie auf wenigen Patienten und einem rel. kurzen Überwachungszeitraum. Daher ist sie halt mit Vorsicht zu genießen und wird in Zukunft wohl noch signifikant verbessert werden.

    Wird denn die Anwendung bei dir jetzt für wissenschaftliche Auswertungen irgendwie protkolliert und zugänglich gemacht? Und muss man dann als Patient irgendwas unterschreiben, damit die eigene Behandlung für die Wissenschaft verwertet werden darf?

    Ansonsten natürlich gute Besserung.

  13. #13 Tobias Cronert
    19. Februar 2020

    Also ich bin (natürlich) in einer Studiengruppe drin, so dass meine Daten (und Proben) verwertet werden. Grundsätzlich ist das aber natürlich freiwillig.

  14. #14 stone1
    19. Februar 2020

    Boah ey, Arschkrebs, gschissener. Soll sich gefälligst wieder in die Remission verpissen, der Sack.
    Gut dass es dieses Blinatumomab gibt, interessante Wirkungsweise.
    Darüberhinaus werden weiter alle verfügbaren Daumen gedrückt. Niemals aufgeben, niemals kapitulieren!

  15. #15 Karl Mistelberger
    mistelberger.net
    19. Februar 2020

    Krebs ist ein faszinierendes Phänomen:

    Der kanadische Immunologe Ralph Marvin Steinman unternahm bahnbrechende Forschungen zur körpereigenen Abwehr. Als Ärzte bei ihm einen Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert hatten, entschloss er sich 2007 zu einem radikalen Schritt: Er testete seine Thesen zur Tumorimmuntherapie an sich selbst. Steinman überlebte deutlich länger als erwartet – und starb drei Tage, bevor er den Nobelpreis zuerkannt bekam.

    https://www.spektrum.de/magazin/patient-im-selbstversuch/1157697

    Not only is cancer not one disease, even a given cancer is in a given patient is arguably not just one disease but many as evolution leads its cells to become more and more heterogeneous. This doesn’t mean that true “personalized medicine” or “precision medicine” is impossible or that it’s impossible to develop cures for various cancers. The point is just that, as this study shows us yet again, that biology is always way more complicated than we ever thought it was, and evolution almost always wins out in the end.

    https://sciencebasedmedicine.org/genetics-evolution-cancer/

  16. #16 Stefan
    19. Februar 2020

    Moin Tobias,
    alles Gute auch von meiner Seite aus!

  17. #17 zimtspinne
    19. Februar 2020

    Ach Tobi,
    musste das jetzt sein? :/

    Warum die TKI nicht (mehr) ausreichend gut wirken, wissen wir auch noch nicht.
    Wir haben noch mal eine zytogenetische Untersuchung gemacht, um herauszufinden, ob sich irgendwas an den Oberflächenmarkern getan hat und die Krebszellen im Allgemeinen von der ersten Tumordiagnose wegmutiert (evolutioniert) sind.

    Das hört sich an, als ob du im Labor danebenstehst und dir deine Zellen unterm Mikroskop persönlich anschaust 😉
    die evolvierenden Tumorzellen sind ja für mich eine superfaszinierende Sache, die mir aber aufs Gemüt schlägt, wenn ich an die Umstände denke.
    Dir scheint die Bechäftigung aus einem wissenschaftlichen Blickwinkel von Anfang an gut zu tun und bei der Bewältigung zu helfen, also mach das ruhig weiter so zweigleisig… nicht nur gebeutelter Patient sein, sondern immer ein wissenschaftliches Auge drauf haben. Kann nie schaden!

  18. #18 zimtspinne
    19. Februar 2020

    Ich hatte sofort geantwortet und die anderen Kommentare erst jetzt gelesen.
    dabei fällt mir auf, dass nicht nur ich das eigentlich unpassende Wort “faszininierend” benutzten; ich hatte nach dem Abschicken auch sofort ein schlechtes Gewissen.
    In der “normalen” Welt darf man in Zusammenhang mit dem bösen K-Wort niemals nie ‘faszinierend’ gebrauchen, wenn man sich keine Watschn fangen will.
    Ich passe zukünftig aber auch hier besser auf meine Wortwahl auf, ist ja eben auch ein Betroffenen-Blogabteil. sorry!

  19. #19 Ursula
    19. Februar 2020

    Ach…Verdammt!
    Wir drücken fest die Daumen!
    Danke für die tiefen Einblicke die du uns mit deinen Beiträgen zeigst, und den größten Respekt für deine Haltung!

  20. #20 Benji
    19. Februar 2020

    Hi Tobias,
    auch von mir natürlich die besten Wünsche und viel Kraft. Ich wollte mich auch einfach mal für deine detaillierte und hoch interessante Berichterstattung bedanken, die unter den Umständen sicherlich nicht immer einfach ist. Ich habe von Anfang an interessiert mitgelesen, auch wenn ich nicht immer alles aus wissenschaftlicher Sicht verstehe. Ich finde, neben dem hohen wissenschaftlichen Gehalt der Artikel hast du auch noch einen sehr angenehmen Schreibstil. Es liest sich wie ein tragikkomischer Krimi, bei dem man voller Spannung auf die nächste Episode wartet…nur der Anlass ist halt leider scheiße. Von daher nochmals alles Gute und toi toi toi, dass die Therapien bei dir gut anschlagen.

    Danke,
    Benji

  21. #21 UMa
    19. Februar 2020

    Ach Tobias!
    Ich wünsche dir, dass die neue Therapie wirklich gut wirkt und du bald die zweite Transplantation machen kannst.
    Von allem nur das Beste!

  22. #22 Joseph Kuhn
    19. Februar 2020

    Verlier den Humor nicht!

  23. #23 Aginor
    20. Februar 2020

    Oh Mann Tobi, das ist echt ätzend.
    Viel Erfolg mit dem neuen Zeug!

    Gruß
    Aginor

  24. #24 MartinB
    20. Februar 2020

    Riesensuperdoppelmist würde mein Lieblingsbrot sagen.

    Ich wünsche weiter alles Gute und drücke alle verfügbaren Daumen.

  25. #25 tomtoo
    20. Februar 2020

    Zähe Drecksviecher die du da hast. Ich drück dir die Daumen, das die jetzt den gar aus gemacht bekommen. Gibts doch nicht! ; )

  26. #26 NHL-Opfer
    20. Februar 2020

    Weitaus grauenhafter als die in mir medizinisch entarteten Zentrozyten (Strahlenquellenfußeinwirkung) und Zentroblasten (Bendamustin kippte den Subtyp in seine Vorläuferzelle). Die beiden Subtypen bilden einen Ersatzpfad, der bei Markerpräzision vermutlich vorübergehend entfallen könnte: https://s17.directupload.net/images/190922/bll5t6jd.png Das wäre kurativ. Seit der Diagnose habe ich immer intensiver erkannt, mit welchen Methoden die Menschheitsentwicklung vorsätzlich stranguliert wird, Fast alle Menschen könnten anspruchsvoll studieren. Milieuschäden verhindern es. In den letzten Jahrhunderten wären wir Jahrtausende weiter gekommen. Sterben wir früher oder später, ist es das Versagen der Politik, die zudem Terrorismus und zerstörte Länder erzeugt. Abhilfe darstellen ist nirgendwo erlaubt. Hoffentlich gibt es Rettung, was ich uns sehr wünsche,

  27. #27 Karl-Heinz
    20. Februar 2020

    Deine Beiträge sind für mich immer so erfrischend. Ich drücke alle Daumen und Zehen in der Hoffnung, alles möge sich für dich zum Guten wenden. 🙂

  28. #28 noch'n Flo
    Schoggiland
    20. Februar 2020

    @ NHL-Opfer:

    Seit der Diagnose habe ich immer intensiver erkannt, mit welchen Methoden die Menschheitsentwicklung vorsätzlich stranguliert wird,

    Ein gut gemeinter ärztlicher Rat: bitte geh mal zum Psychiater. Deine Paranoia nimmt allmählich beängstigende Züge an.

  29. #29 Karl-Heinz
    21. Februar 2020

    @NHL-Opfer

    Google führte mich auf eine falsche Spur,
    nämlich zu https://de.m.wikipedia.org/wiki/Todesfall_Brittanie_Cecil
    Ä
    Das Wort Opfer passt also nicht so richtig zum Kontex. Dank noch’n Flo weiß ich jetzt was NHL bedeutet, nämlich Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). 😉

  30. #30 Bernhard
    Berlin
    21. Februar 2020

    So ein Mist! Auch von mir zwei doppelt fest gedrückte Daumen.

  31. #31 Thomas
    23. Februar 2020

    Also ich glaube nicht an die Evolution.
    Wissenschaft basiert nicht auf Glaube sondern auf Zweifeln, also zweifel ich an der Evolutionstheorie.

    • #32 René
      26. Februar 2020

      @ Thomas: Willst Du nur lustig sein, spielst Du unsinniger und ermüdender Weise auf den Gebrauch des Wortes “glauben” an, oder hältst Du wirklich die Evolutionstheorie für falsch?

  32. #33 noch'n Flo
    Schoggiland
    24. Februar 2020

    @ Thomas:

    Bin schon sehr gespannt, auf Deine Belege für die Zweifel. Belege sind nämlich in der Wissenschaft noch viel wichtiger als Zweifel.