Endlich mal wieder schlechte Nachrichten. Nachdem es letztes Mal nur gute gegeben hat, nun endlich mal wieder ein paar schlechte… leider von der schlechten, schlechten Sorte. Ich hatte ja beim letzten Mal groß rumgetönt, dass die Verhältnisse von Krebszellen zu gesunden bei der vorletzten Knochenmarkbiopsie unter der Nachweisgrenze von 10^-6 gelegen haben und ich damit wieder komfortabel in molekularer Remission bin. Außerdem habe ich mich tierisch darüber gefreut, dass nach der Entnahme aus dem Knochenmark noch mal drei Wochen das Blinatumomab über die Krebszellen gebügelt hat und damit dann ja auch wirklich kein Rest mehr da sein sollte… Tja, zu früh gefreut. Die molekularen Ergebnisse sind immer noch nicht da, aber dafür die Chimärismusanalyse. Diese sagt nun leider, dass ich zur Zeit nur noch eine 90%tige Chimäre bin, das heißt, dass von meinen alten Zellen so viele überlebt und sich wieder vermehrt haben, dass sie nun 10% meines Knochenmarks stellen, ja und ihr habt’s erraten, das ist natürlich der Teil, wo die Krebszellen (auch) drin sind. – Mist –
Das heißt jetzt nicht zwangsweise, dass das Blinatumomab seinen Job nicht tut, bzw. in den letzten drei Wochen getan hat, denn diesen Effekt kann man ziemlich gut an der Verlaufskontrolle von den Clustern im Becken sehen, aber das Blina attackiert mit dem Antikörper ja “nur” den CD19 Marker und damit nicht zwangsweise alle Krebszellen, die bei mir so herumschwimmen.
Auf der positiven Seite haben wir aber mit den neuen Erkenntnissen aus der Chimärismusanalyse viele Fragen von letzter Woche beantwortet. Die Frage, ob das neue Immunsystem irgendwie nützliche Graft-vs.-Leukämie-Effekte liefert, kann eindeutig mit NEIN beantwortet werden… zumindest nicht in einer Quantität, die irgendwie relevant wäre. Das heißt, die Transplantation ist absolut unvermeidbar, falls Überleben gewollt. Außerdem wird es nicht reichen, eine weitere Therapie nur mit Blina zu machen und das heißt im Umkehrschluss, dass jetzt der Tyrosinkinaseinhibitor Ponatinib an der Reihe ist. Dazu sind auch schon alle Vorbereitungen (EKG etc.) gelaufen und wir fangen morgen an, wenn die Apotheke das Medikament geliefert hat. Manchmal machen einfache Erkenntnisse komplizierte Entscheidungen dann doch recht simpel.
In meinem Fall brauchen wir im “Dauerbetrieb” eine mittelhohe Dosis, aber wir fangen erst mal unten an. Das Ponatinib ist schon für seine Nebenwirkungen bekannt und wir wollen uns da natürlich erst mal langsam vortasten. Das Ponatinib ist mein letzter richtig guter Pfeil im Köcher und wie ich schon beim letzten Mal gesagt habe, hätte ich es gerne vermieden, schon zum jetzigen Zeitpunkt den größten Teil meiner Hoffnung auf diese eine Karte zu setzen. Naja, da bleibt mir jetzt halt leider nicht anderes mehr übrig.
Das heißt rein psychologisch gesehen, wird es langsam tough. Ich mag es überhaupt nicht, wenig bis gar keine Optionen zu haben und gerade dieser Zustand hat sich in den letzten Monaten immer mehr eingestellt. Das zwingt mich auch in einer gewissen Weise dazu, mich um Dinge kümmern zu müssen, die vorher noch in einem gewissen Grad optional gewesen sind. Also ganz konkret alle Passwörter und Logins meiner Cyberwelt zusammenzufassen, damit meine Leute drauf zugreifen können, falls ich dazu nicht mehr in der Lage bin. Alle sonstigen Informationen und Besitztümer zumindest so aufbereiten, dass jemand anders draus schlau werden kann und nicht zu viel verschwendet wird, wenn man hinter mir aufräumen muss etc. pp.. Dazu “gezwungen” zu sein ist noch mal eine wesentlich größere Belastung als eine “freiwillige” Option, aber noch bekomme ich das geregelt, obwohl ich jetzt auch körperlich nicht unbedingt sonderlich viel Leistungsfähigkeit in die Waagschale werfen kann (ganz im Gegenteil).
Wie auch immer noch ist nicht aller Tage Abend und ich habe gerade jetzt einen ziemlichen Produktivitätsschub bekommen, von dem ich euch sicher erzählen werde, sobald es etwas Handfestes zu erzählen gibt. Dafür brauche ich sicher noch ein paar Wochen und Monate, aber diese werde ich sicher über den Frühling und Sommer haben, den die Stammzellentransplantation, auf die ja immer noch alles hinaus steuert, wird sicherlich noch so lange auf sich warten lassen.
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