Solange es Bananenmilch gibt, ist alles gut.
Solange es Bananenmilch gibt, ist alles gut.

Ich durfte mal wieder ein paar Tage raus und habe die Gelegenheit genutzt und den DLH- (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe) Kongress besucht um mich über ALL im Speziellen und Leukämie im Allgemeinen zu informieren und zu unterhalten. Das Ganze ist eine Aktion von einem Hilfe-Verein für Patienten und Angehörige, aber auf recht hohem Niveau. Auf eine Mediziner (Onkologen?!)-Tagung habe ich mich noch nicht getraut. Zum einen habe ich das Gefühl, da nur 10% zu verstehen (naja, bei manchen Physik-Tagungen komme ich auch nur auf 20%) und zweitens hätte ich sicher den unbändigen Druck, auch einen Beitrag einreichen zu müssen, um die Mediziner über die Vorteile und tollen Möglichkeiten von Neutronen als Strahlentherapie aufzuklären.

Aber mal zurück zu dem Informationstreffen zu Leukämie. Was mich als erstes sehr positiv überrascht hat, war, dass das Niveau der Informationen erfreulich hoch gewesen ist. Die Dozenten waren allesamt Professoren, Oberärzte und dergleichen, die ehrenamtlich “zum Volk” gesprochen haben und dieses kannte zumindest die Wikipedia-Artikel zu ihren Krankheiten und Medikamenten auswendig, so dass die Fragen in Komplexität denen eines durchschnittlichen Medizinstudenten durchaus Konkurrenz machten. Neben allgemeinen Vorträgen wie der kleinen Laborkunde und “minimal residual disease” (MRD) gab es dann auch Panels für die einzelnen Leukämien, wo die 200-300 Besucher dann auf ca. 20 pro Raum heruntergebrochen wurden und man mit den Dozenten sogar sehr persönlich ins Gespräch kommen konnte… nett und empfehlenswert.

Was habe ich jetzt konkret von der Veranstaltung mitgenommen? Obwohl sie eigentlich sehr toll gewesen ist, habe ich für mich selber, also praktisch zur sofortigen Anwendung, nur wenig einsammeln können. Meine konkrete Behandlung wird es nicht ändern, weil die experimentellen Medikamente, die ich hier kennen gelernt habe, noch ein paar Jahre brauchen, bis sie in den regulären Gebrauch kommen (und meine Ärzte hier offenbar keine Lust auf wilde Experimente mit ungetesteten Medikamenten haben) und ich die ganzen allgemeinen Informationen (wie über die Hälfte der Teilnehmer im Saal) schon kannte. Trotzdem war das gut investierte Zeit und ich würde es auf jeden Fall wieder machen.

Ein Teil der Veranstaltung ist sicher für die “Alternative Medizin”-Fraktion der Scienceblogs-Leserschaft noch interessant. Es gab einen Vortrag über 45 Minuten zu “alternativen Behandlungsmethoden”. Dieser wurde von den Veranstalter auf den Sonntag, kurz vor das Schlusswort und die Abreise gelegt. Das ist traditionell (zumindest bei uns in der Physik) der Punkt, den man auch ruhig mal ausfallen lassen kann, um den Zug oder das Flugzeug früher zu erreichen (also in der Physik “alternative Zugänge zur Relativitätstheorie”) oder vor dem Abreiseverkehr aus dem Hotel auszuchecken. Der Fokus des Vortrages bestand dann auch hauptsächlich daraus, die Sorgen der Patienten ernst zu nehmen, einen offenen Geist für alternative Techniken zu haben, aber gleichzeitig zu betonen, wie wichtig es ist trotzdem zumindest AUCH noch eine konventionelle Therapie zu verfolgen und aufzupassen, dass die alternativmedizinische Therapie nicht allzu schädlich ist… Tja.

Mein persönlicher Aufreger bei dem Besuch war aber der niedrige Stellenwert der Strahlentherapie(en) sowohl bei Ärzten als auch Patienten. Ok, ok, ich habe mich nicht (wie ich das auf den Physikerkonferenzen mache) auf eine Obstkiste gestellt und die Vorzüge der Neutronen(quellen) in alle Welt hinausposaunt und versucht, den Institutsleitern neuartige Neutroneneinstrumente zu verkaufen. Aber ich bin auch schon nach den Vorträgen zu Dozenten hingegangen und habe mal nett angefragt: “Ja, und was ist mit Neutronen?”. Dabei blieben dann vor allem zwei Erkentnisse hängen: In der Regel macht sich keiner der Leukämie-Mediziner Gedanken über die Strahlentherapie… das wird halt einfach den Nuklearmedizinern überlassen (von denen natürlich keiner da war) und sie wissen in der Regel zwar, was Neutronen (Protonen, Schwerionen) sind, aber dass es da einen deutlichen Unterschied zu Photonen gibt, ist noch nicht in dieses Fachgebiet vorgedrungen.

JA, ja, ich kann das verstehen und nachvollziehen und den Leukämie-Medizinern ist da eigentlich auch kein Vorwurf zu machen. Selbst die Protonentherapie, die ja langsam an Fahrt aufnimmt und als Strahlentherapie immer mehr eingesetzt wird, ist immer noch ein gutes Stück entfernt, zum Standard zu werden …. und die ist noch eine Größenordnung weiter verbreitet als meine geliebten Neutronen. Aber entmutigend ist es schon ein wenig, wenn man mal in einem fremden Teich schwimmen geht und plötzlich gerade mal so noch als Wasserlebewesen identifiziert wird. Naja, beim nächsten Mal muss ich da wohl meine Obstkiste einpacken *g*.

Spritzen

Zu Hause darf ich mir sogar meine Trombosespritzen selbst setzen und bekomme auch in der Regel die Erwachsenvariante zum selber dosieren (links) statt der fertig aufgezogenen (das kann der Patient bestimmt nicht alleine und pikst sich an der Spritze) Plastikmüll-Variante (rehts).

Wie gehts mir ansonsten zur Zeit? Also, ich spüre jetzt die Wirkungen der Chemo doch recht deutlich. Ich bin immer noch in der Lage, dies und das zu machen, hinke aber deutlich hinter meiner normalen Produktivität hinterher. Ich habe jetzt den ersten Chemo-Block erfolgreich abgeschlossen und jetzt erst mal 12 Tage Pause (nur eine “Chemo”-Therapie läuft währenddessen weiter) bis dann der zweite Chemo-Block anfängt. Wenn dabei alles gut geht, dann wäre für den Spätsommer im Anschluss an den Block 2 die Stammzellentransplantation geplant… was recht flott und auch irgendwie nett wäre. Tja, da werd ich jetzt mal drauf hinarbeiten.

 

 

 

Kommentare (23)

  1. #1 Eckbert
    10. Juli 2018

    Danke für Deinen Blog – ich habe ihn als Anlass genommen, mich endlich mal bei der DKMS zu registrieren. :)

    Alles Gute!

  2. #2 RPGNo1
    10. Juli 2018

    @Tobias Cronert

    Ein paar Hintergrundinfos zu deinen Thrombosespritzen:
    1) Dass eine solche Spritze (Wirkstoff Heparin) aus Kunststoff besteht, ist nach meiner Erfahrung eher ungewöhnlich. Die ganz großen Hersteller (wie z.B. die mit den blauen Pillen) bevorzugen immer noch Glasspritzen. Glas hat den Vorteil der chemischen Inertheit, während bei Kunststoff immer die Bedenken bestehen, dass bei längerer Lagerung unerwünschte Chemikalien ausgelaugt werden können, die dann den Wirkstoff beeinträchtigen. Die Stabilitätsuntersuchungen für befüllte Kunststoffspritzen sind komplizierter als für Glasspritzen. Die nationalen und internationalen Zulassungsbehörden beäugen Kunststoff weitaus kritischer. Daher gehen die meisten Hersteller immer noch auf Nummer Sicher und produzieren und bieten vorgefüllte Glasspritzen an.
    2) Patientenkomfort (oder “patient convinience”, wie es auf Neudeutsch heißt) spielt in der Pharmabranche eine immer wichtigere Rolle. Als junger, knackiger, intelligenter Physiker :) hat man vermutlich keine Probleme in der Handhabung von Spritze und Durchstechflasche. Bei Personen, z.B. mit motorischen Einschränkungen, sieht das schon anders aus.
    3) Eine vorgefüllte Spritze hat auch den Vorteil, dass weniger Restlösung zurückbleibt als bei einer Durchstechflasche. Für einen kostengünstigen Allerweltwirkstoff wie Heparin spielt das sicher nur eine geringe Rolle, aber bei teuren Biotechmedikamenten sind vorgefüllte Spritzen state-of-the-art.

    PS: Halt weiterhin die Ohren steif! :)

  3. #3 Wonz
    10. Juli 2018

    Hallo Tobias,
    wie konkret merkst Du denn die Wirkung der Chemo? Und spürst Du nur die Nebenwirkungen oder bessert sich auch was? Man liest ja ziemlich schlimme Sachen über die Nebenwirkungen…
    Weiterhin alles Gute!

  4. #4 wereatheist
    10. Juli 2018

    bei manchen Physik-Tagungen komme ich auch nur auf 20%[Verstehbares]

    Irgendwie schade, dass Leute nahezu ‘gezwungen’ werden, Konferenzen zu besuchen, von denen sie meistenteils nicht so viel mitnehmen.
    Aber außerhalb der eigenen Komfortzone sind die wahren Versuchungen.

  5. #5 Tobias Cronert
    10. Juli 2018

    @RPGNo1: Ja, die Spritze hat tatsächlich einen Glaskern. Das habe ich aber jetzt auch erst gemerkt, nachdem ich danach geguckt habe. Mit deiner Erklärung macht das auch alles Sinn, auch wenn ich da durchaus noch Potential zur Weiterentwicklung sehe *g*

    Eckbert: Im Namen von Leuten, die mal in meine Situation kommen, eine Stammzellenspende zu brauchen … Danke!

    Wonz: Ja, Nebenwirkungen gibt es eine ganze Menge. Positive Effekte nicht wirklich. Bzw. der positive Effekt ist die Abnahme der Krebszellen, die ich nur über die Messergebnisse der Knochenmarkpunktionen verfolgen kann. Sprich die Besserungen sieht man nur als Zahlen auf nem Blatt Papier, aber sie sind schon da. Bislang läuft alles einwandfrei und nach Plan.

    wereatheist: Ich fürchte, da habe ich mich nicht präzise genug ausgedrückt. “Nur” 20% auf einer Tagung zu verstehen ist nicht zwangsweise was schlechtes. Bei den großen DPG Tagungen mit 5-15000 Besuchern hat man z.B. eine ganze Woche lang viel zu tun, auch wenn man nur 20% versteht … allein aufgrund der Menge des Angebotes. Wenn ich da nicht zu den Vortragsreihen über Lie-Gruppem Algebra gehe, dann habe ich nichts verpasst, weil gleichzeitig meine Vortragsreihe über Domänenwanddynamik in Festkörpern läuft und trotzdem kann ich mit den Mathematikern Abends noch ein Bier trinken gehen.

    Bei den kleineren Konferenzen ist das zugegebenerweise schon ein wenig anders und wenn es keine Parallelseccions gibt, dann sollte man schon gucken zumindest aus über 80% alles Vorträge etwas mitnehmen zu können. ABER auch da war ich schon auf leicht fachfremden Konferenzen um den üblichen Verdächtigen dort unsere Ideen vorzustellen und interdisziplinäre Zusammenarbeit anzuleiern. Da habe ich dann von den eigentlichen Vorträgen, die die in ihrem Fachgebiet gehalten haben immer nur marginal etwas verstanden. Aber das war teilweise auch wichtig um eine Gespür für deren Bedürfnisse und Arbeitsweisen zu entwickeln.

    Ich war bislang nur aus einer Konferenz, die ich im Anschluss für Zeitverschwendung gehalten habe … und da bin ich auch freiwillig hingegangen und werde es so schnell nicht wieder tun.

  6. #6 zimtspinne
    10. Juli 2018

    @ RPG
    Das war jetzt richtig uncharmant — die Angst, sich spitze Nadeln ins eigene Fleisch zu pieksen, hat mich mal daran gehindert, nachts ruhig schlafen zu können.
    Ich erhielt nach KH und KnieOp den Auftrag, allabendlich für einige Tage das Thrombosenadelding in mein Bäuchlein zu stechen und obwohl ich ziemliche Angst vor drohender Thrombose hatte, konnte ich mich dazu zwei Tage lang ums Verrecken nicht überwinden. Hätte meine Mom bitten können, das war mir dann aber auch zu doof.
    Dass der Tobias sich darum reißt, ja, da sieht man doch, wer ein Schisserchen ist und wer nicht 😉

    Tobias, wenn du die Aktion Obstkiste startest, denke bitte an Fotos.
    Ich bin ja doch schon froh, dass man dich derzeit nicht alleine mit Neutronen lässt… da wäre es ja nur eine Frage der Zeit, bis du auf dumme Gedanken kämst.

  7. #7 RPGNo1
    10. Juli 2018

    @zimtspinne
    Ich fand Nadeln und Spritzen schon als Kind faszinierend. Da ich unter Eisenmangelanämie litt, war regelmäßige Blutabnahme zur Bestimmung der Blutsenkung Pflicht, bei der ich immer ganz genau hingeschaut habe. :)
    Ich hatte aber auch einen genialen Kinderarzt, der mir vorher alles ganz genau auf eine kindgerechte Art und Weise erklärt und das Spritzen an einer Puppe/Kuscheltier(?) vorgestellt hat. Danach war jegliche Nervosität oder Angst verflogen, und das ist bis heute so geblieben.

  8. #8 Das liebenswürdige Scheusal
    10. Juli 2018

    @RPGNo1, @zimtspinne

    Ich kann nur anmerken: Ich habe keine Problem andere zu spritzen subkutan natürlich bin ja nur lang entbildeter Sani. Ich hab auch kein Problem damit von jemanden anderen eine Spritze gesetzt zu bekommen.

    Mich selbst zu spritzen ist allerdings völlig unmöglich. Da fall ich eher in Ohnmacht.

  9. #9 noch'n Flo
    Schoggiland
    11. Juli 2018

    @ Tobi:

    Du musst das mehr wie ein Marktschreier machen, dann kaufen die Ärzte Deine Neutronen auch, e.g.:

    Neuuuuuutrooooneeeeen! Neutronenneutronenneutrooooonen!!! Heute im Angebot, heute superbillig, ich geb’ sie Euch gleich mit! Und bei mir bekommt Ihr heute nicht eine Billion, nicht zwei Billionen, nicht drei Billionen, nein: nuuuuur heute! Zwanzig!! Fantastillionen!!! Quadrillionen!!!! Gaaaanz frische Neuuuuuuuuuuuutronen, die sind noch nicht ein Mal durch die Erde gegangen!!!!!

    Geehrte Dame, lassen Sie sich diese Gelegenheit nicht entgehen! Auch Sie brauchen Neutronen!! Schon morgen!!! Bei mir bekommen Sie die frischesten, die saubersten, die neutralsten Neutroooooooonen der Welt!!!! Das ist keine Billigware aus Fernost, das ist 1a “Made in Tschöööörmaniiiie”!!!!!

    So geht das.

    @ Scheusal:

    Mich selbst zu spritzen ist allerdings völlig unmöglich. Da fall ich eher in Ohnmacht.

    Ging mir beim ersten Mal auch so. Beim zweiten Mal schon nicht mehr.

  10. #10 Tobias Cronert
    11. Juli 2018

    Spritzenangst gibt es auch in dem Haushalt, in dem ich aktuell im Keller “hause”. Ich habe der Person mal angeboten meine Spritzen zu setzen um sie “daran zu gewöhnen”, aber schon die Schwelle war zu hoch um sie ohne dringende Not zu überqueren. Ist offensichtlich recht weit verbreitet.

    Ich selber habe als Kind meinen Stofftieren Spritzen gegeben und daher niemals eine Angst vor irgendwelchen medizinischen Prozeduren entwickelt. Etwas, worüber ich aktuell natürlich heilfroh bin, das macht vieles sehr viel einfacher.

    Die Uniklinik Köln hatte auch mal eine Aktion gehabt, wo Medizinstudenten Behandlungsprlätze für Kinder bzw. deren Stofftiere aufgebaut hatten. Offenbar gehört das “Stofftiere mit abgelaufenen Medzinprodukten behandeln” mittlerweile zum gängigen Repertoire aller größeren Kliniken. Find ich toll und werde ich mit meinem Patenkind sicher auch machen … sobald ich der kleinen Keimschleuder wieder näher als 5 Meter kommen kann, ohne die Wasser des Styx rauschen zu hören. 😉

  11. #11 Das liebenswürdige Scheusal
    11. Juli 2018

    @noch’n Flo

    War nach einem Motorradunfall in der Mongolei. Nachdem ich die zwei Wochen bis zum Heimtransport mit einem halben (viertel?) Aspirin täglich zur Thromboseprophylaxe ausgekommen bin – auf Anraten des deutschen Botschaftsarztes und weil wir das in unserer Reiseapotheke hatten – war ich zurück einfach dabei geblieben (nach zweimal kläglich scheitern beim Selbstspritzversuch).

    Klug? Wohl nicht.
    Den Zweck hat es erfüllt.

  12. #12 tomtoo
    12. Juli 2018

    @Tobias
    Hey Tobias du faule Socke. Hilf uns mal da drüben.
    http://scienceblogs.de/ihrefrage/2018/07/11/wie-gut-oder-schlecht-kuehlt-ein-metallbecher/#comment-35

    Da geht’s um extensielle Fragen. ; )
    Evtl. bleibt die Bananenmilch in einem polierten Kupferbecher länger kalt als in einem Glas?

  13. #13 tomtoo
    12. Juli 2018

    @Tobias
    Sry Nachtrag. Hat ja schon so ein wenig mit deinem Fachgebiet zu tun oder? Und wer mag schon warme Bananenmilch?? ; )

  14. #14 Tobias Cronert
    12. Juli 2018

    Du meinst, wenn keiner der Becher in der Hand hält und ein Vakuum drum herum ist, so dass der Becher nur über Wärmestrahlung einen Wärmeaustausch mit der Umgebung macht.
    Warte ich schmeiße mal einen ANSYS Simulation an. *g*

  15. #15 tomtoo
    12. Juli 2018

    @Tobias
    Uhhps ich hab ja voll in die Zukunft verlinkt sry. Der ist ja noch garnicht frei gegeben.
    Aber das mit der Silberkanne und Wärmestrahlung , fand ich schon spannend. Luft ist ja auch nicht ein so toller Wärmeleiter.
    Wieviel Wärme(silberteekanne, Umgebung Luft, 60C delta t) wird da über Konvektion und wieviel über Strahlung abgegeben? Hände lassen wir aus dem Spiel. War ich da mal wieder(wie üblich) mit meiner Intuition falsch, die Strahlung zu vernachlässigen?

  16. #16 Tobias Cronert
    12. Juli 2018

    Also bei allem unter 100°C sollte die Wärmeleitung immer deutlich größer sein, als die Wärmestrahlung.

    Die wird eigentlich nur relevant, wenn du Temperaturen >1000°C oder ein Isolationsvakuum besser als 10^-3mbar hast … als Fausregel, Sonderfälle ausgenommen 😉

  17. #17 tomtoo
    12. Juli 2018

    @Tobias
    Ok, da war ich ja ausnahmsweise doch nicht so falsch. Danke dir!

  18. #18 gedankenknick
    13. Juli 2018

    @tomtoo
    Wo ist das Problem? Es gibt doch in der Zwischenzeit genug wärmeisolierte Tassen/Becher. Und wenn Du es übertreiben willst, baust Du noch ein Peltier-Element an und schleppst ne Autobatterie mit Dir rum. 😉

  19. #19 tomtoo
    13. Juli 2018

    @gedankenknick
    Naja, das Problem ist das die Frage im ersten Moment absolut easy erscheint. Aber dann doch nicht so easy ist. Einen Workaround gibt es immer um seine Bananenmilch kalt zu trinken. ; )

  20. #20 tomtoo
    13. Juli 2018

    Ich will da auch @Tobis Fred gar nicht weiter zumüllen. Der wird schon eine Weg finden seine Bananenmilch kalt zu trinken. ; )

  21. #21 Jerowski
    14. Juli 2018

    Übrigens sind die vermeintlichen Plastikspritzen mit den klassischen Antithrombosemitteln (aber auch z.B. Impfstoffen) auch bei den “Profis” weit verbreitet und (zumindest von mir) auch gern genommen. Abgesehen von der nochmal reduzierten Gefahr von Stichverletzungen ist es auch ein hygienischer und (ganz pragmatisch) vor allem Zeitvorteil (es entfällt ja die komplette Vorbereitung). Ob auch Dosierungsfehler vermieden werden müsste man wohl prüfen…
    PS.: Die Teddybärkrankenhäuser sind tatsächlich recht verbreitet und definitiv ne gute Sache!

  22. #22 UMa
    15. Juli 2018

    @Tobias: Bei Luft ist die Wärmeleitung eher schlecht. Der menschliche Körper gibt durch Wärmestrahlung netto (1) etwa soviel Wärme ab wie durch Wärmeleitung. Auch die Wärmeabgabe durch Verdunstung ist in der gleichen Größenordnung.

    Die konkreten Zahlen sind je nach Temperatur, Wind, Kleidung, Schwitzen u.a. natürlich sehr unterschiedlich.

    (1) Die Bruttoabgabe durch Wärmestrahlung ist sehr groß, nur dadurch dass man fast soviel Wärmestrahlung wiederbekommt, ist sie erträglich. Man stelle sich vor, in einem Raum mit +25°C Luft- aber -50°C Wandtemperatur zu sein.

  23. #23 Aaron Kunz
    Taunusstein
    15. August 2018

    Mal eine Frage zu Neutronen als Krebstherapie: Der Sinn von Protonen- und Schwerionenthearapie ist doch (bitte widersprechen, wenn ich etwas Dummes sage), dass dank des “Bragg-Peak” die Zielregion sehr genau eingestellt werden kann und am Allerbesten, das Gewebe das auf dem Weg dahin durchquert wird, kaum geschädigt wird. (für interessierte Mitleser: die Ionen geben den Großteil ihrer Energie erst dann ab, wenn sie eine gewisse Geschwindigkeit unterschritten haben. Es ist wie eine Kugel, mit der die Polizei einen Terroristen ausschalten kann, ohne das die in der Flugbahn stehende Geisel nennenswert zu schädigen.) Was macht man denn dann bei Neutronen? Deren Tempo lässt sich doch kaum so genau kontrollieren, da sie nicht aus einem Teilchenbeschleuniger kommen? Spielt das bei Leukämie eine geringere Rolle, weil das Mark ohnehin von Knochen umgeben ist, bevor anderes Gewebe kommt?